jueves, 13 de junio de 2013

Más sobre la eutanasia: argumentos sin etiquetas ni descalificaciones

El debate abierto sobre la eutanasia deja pocos indiferentes y, de nuevo, la médico de Atención Primaria, María Alonso, del Área de Medicina de Profesionales por la Ética, responde no a los ataques personales sufridos en quienes la contrarreplicaron, sino ofreciendo los datos a los que conduce un determinado planteamiento del quehacer médico, que ella considera ajeno al principio de actuación de la medicina.

Mi agradecimiento a 'Acta Sanitaria' por mantener abierta la posibilidad de responder nuevamente, tras el primer artículo en el que los doctores Montes y Barra promocionaban la eutanasia y el segundo en el que el doctor Soler reafirmaba esa postura. En esta ocasión, al ver que no han respondido los primeros autores, me gustaría pensar que quizás los razonamientos vertidos puedan haber sido suficientemente convincentes para reflexionar. Paso, por tanto, a contestar al doctor Soler, como autor del segundo artículo.

En primer lugar, considero que el debate debe ceñirse a valorar los argumentos existentes, dejando de lado las descalificaciones y el intento de colocar etiquetas a priori. Por eso, no contestaré al doctor Soler con esos términos que sólo descalifican al que los utiliza. Cuando faltan argumentos es frecuente ese tono despectivo, pero no debería ser así y yo no lo haré.

Sobre el peligro de abuso en las leyes

El peligro efectivo de abusos que desencadena la legalización de la eutanasia generalmente se banaliza considerando que el riesgo de abusos acompañan a cualquier ley. Sin embargo, al desarrollar nuevas leyes deberían ser sopesadas las consecuencias de las mismas y el precio que habrá que pagar por esos efectos. La ley holandesa, curiosamente, es bastante restrictiva: para pacientes terminales, en una situación de "sufrimiento insoportable", debe ser voluntaria y fruto de una petición reiterada, exigiendo que deba existir otro médico distinto del que conoce al paciente, que debe emitir un dictamen.

Así, a pesar de ese supuesto carácter restrictivo, los abusos que han aflorado al legalizarla escapan del control efectivo (informe Comisión control Bélgica, 2012). En las dos últimas décadas, Holanda se ha deslizado desde la eutanasia de los enfermos terminales a la eutanasia de los enfermos crónicos, desde su aplicación en las enfermedades físicas a la indicación por malestar psicológico y desde la eutanasia voluntaria hasta la no voluntaria, no solicitada, justificada por la necesidad de tomar decisiones por los que ya no tienen capacidad mental para pedirla.

Al exponer este proceso evolutivo en mi anterior artículo, con datos concretos sobre Holanda, Bélgica y Suiza, he podido comprobar que no los acepta, son argumentos "del miedo" y los considera fruto de mentiras de determinados sectores cristianos a los que ataca de modo inmisericorde. La realidad, sin embargo, es otra, pues la pendiente deslizante es fácilmente contrastable a través de los informes oficiales de los gobiernos de los propios países y a través de la sucesión de noticias que han ido apareciendo en los medios de cada uno de los países, al alcance hoy de cualquier investigador en internet. Habría que preguntarse, por tanto, más que quién está mintiendo es quién está más desinformado.

Hasta la propia ONU expresó el temor de que se cometieran abusos con la ley holandesa. Y se señaló otra cuestión más que le preocupaba al relator Ekhart Klein de la ONU, además de los abusos concretos: que los médicos se fueran acostumbrando hasta llegar a "considerar la eutanasia una rutina", una tarea común y corriente, porque esto tendría un efecto negativo sobre la sociedad. Esta prevención es bastante razonable, puesto que, al necesitar la actuación eutanásica la intervención de un médico, el vínculo social existente entre los médicos y los pacientes también está en juego. Al investir a la entera corporación médica del poder de provocar la muerte de los pacientes, son todos los enfermos y todos los médicos los que se ven afectados por el impacto del nuevo "acto médico".

Los que "militan activamente" por la eutanasia (el doctor Soler se define así en su artículo), desde el entusiasmo emocional que supone el control de la propia vida, tratan de legalizarla con el argumento del respeto a la autonomía a la que todos aspiramos. Pero provocar directamente la muerte distorsiona la finalidad de la medicina. De hecho, se podría decir que destruye la medicina, ya que destruye su propio objeto, que es el enfermo. No hay vidas humanas sin valor. Si como médicos no defendemos esta afirmación, estamos destruyendo la propia profesión. Por ello, en nombre de la protección del vínculo social, de la integridad de la profesión médica así como del cuidado de todos los enfermos, los profesionales sanitarios tenemos una importante responsabilidad.

La alimentación al final de la vida, cuestión clínica

Otro tema es el de la alimentación al final de la vida, que no es el asunto ideológico-religioso a lo que el doctor Soler lo reduce en un tono despectivo, sino una cuestión clínica muy relevante, pues es precisamente uno de los quid de la cuestión sobre el que expresamente indica que no quiere pronunciarse. Como se sabe, las legislaciones autonómicas de muerte digna excluyen el suicidio asistido y la eutanasia directa, pero es a través de la cuestión de la alimentación como han puesto en evidencia que dan cabida a posibles actuaciones de eutanasia encubierta. En Andalucía, un equipo médico completo, a pesar de existir una ley que lo admitía, que garantizaba "derechos" y "protegía" a los médicos, rechazó en bloque retirar la alimentación a una paciente, Ramona Estévez, lo que finalmente se efectuó tras una orden directa de la Consejera de Sanidad. Posteriormente al fallecimiento, el forense que certificó su muerte señaló que "su situación era difícil, pero no irreversible" (Diario Médico 16-09-2011). Es la intención de provocar la muerte lo que determinaría que ese acto no haya sido conforme a lex artis. La intención es lo que diferencia la medicina paliativa y la eutanasia encubierta o no. El médico que practica la eutanasia quita la vida al paciente y la referencia al concepto de dignidad humana no permite justificar ese acto.

Es interesante recordar cómo la alimentación también fue el quid en el caso italiano de Eulana Englano, que falleció directamente por la retirada de este soporte básico. Italia, como respuesta al caso, consideró necesario revisar las actuaciones y creó una nueva Ley que blinda ya la hidratación al final de la vida, con la excepción de los últimos momentos correspondientes a la fase agónica, tal como conocemos como buena práctica clínica.

Recientemente J. Rocafort, en una Jornada sobre atención al final de la vida (2013), explicaba con una certera frase lo que debe ser la actuación profesional: "hacer todo lo indicado, con matices, y nunca lo contraindicado, sin matices". Porque todo lo indicado debe pasar por los matices del consentimiento del paciente, pero no así una petición de la autonomía del paciente sobre algo contraindicado -y lo es aquella que pide una muerte-. La buena praxis, según esa frase, es la que dirige la actuación profesional y está protegida por el fundamental y famoso artículo 11.3 de la Ley de Autonomía del paciente ("no se atenderán instrucciones previas contrarias al ordenamiento jurídico y a la lex artis") que, además, también está recogido en la Resolución del Consejo de Europa 1859 /2012 (Art. 7.4)

Así, la terminación deliberada de la vida de los pacientes a petición propia debe seguir encontrando normativas suficientemente esclarecedoras que garanticen los límites a una voluntad arbitraria, de modo similar a la actitud que existe a nivel social ante los intentos de suicidio.

A vueltas con la autonomía

Sobre la autonomía, puede ser aclaratorio que Herbert Hendin, que no estaba en contra de la eutanasia antes de trasladarse para estudiar exhaustivamente el caso a Holanda, en su discurso al correspondiente Subcomité del Congreso de EEUU señaló: "la gente se hace la ilusión de que la legalización del suicidio asistido proporciona mayor autonomía. Pero, si la experiencia holandesa enseña algo, es precisamente lo contrario. En la práctica es el médico el que decide si se ha de practicar la eutanasia, porque puede sugerirlo, puede no dar alternativas a los pacientes, puede ignorar la ambivalencia de los mismos y puede, incluso, llevar a la muerte a quienes no se lo han pedido. La eutanasia aumenta el poder y el control de los médicos, no el de los pacientes".

Al menos unas mil eutanasias al año se realizan en ese país sin que el paciente las haya pedido nunca. Allí se han dado casos como el de una paciente con cáncer de mama a la que se le aplicó la eutanasia sin su consentimiento porque, en palabras del médico, podría haber tardado aún una semana más en morir: "yo simplemente necesitaba su cama" (JAMA 1997; 277:1720).

María AlonsoQue a menudo es el médico y no el paciente el que decide la eutanasia es algo que también subrayó la documentación del informe Remmeling (estudio público, del propio gobierno holandés): señala que la legalización de la eutanasia ha llevado a sentir que pueden ellos tomar decisiones sin contar con los pacientes.

También este informe reveló otra cuestión espinosa, ya que más de la mitad de los médicos holandeses consideraba apropiado sacar el tema de la eutanasia en las conversaciones con sus pacientes. No parecían darse cuenta de que, de este modo, el médico les está diciendo al mismo tiempo que su vida no vale ya la pena, un mensaje que puede tener un efecto poderoso en la visión de un paciente y en su decisión. La experiencia holandesa ilustra el modo en que la legalización promueve una cultura que transforma la visión del suicidio como algo no deseable en suicidio asistido y eutanasia como algo aceptable y que anima a verlos como un modo rutinario de afrontar la enfermedad grave o terminal.

Finalmente, merecen ser recordadas las declaraciones del doctor Els Borst, ex-ministro de salud holandés, considerado el padre de la eutanasia de este país, que llegó a reconocer el error cometido, indicando que "primero escuchamos la demanda política y social a favor de la eutanasia. Esto no estaba en el orden correcto", lo que constituye una poderosa reflexión que no puede dejarnos insensibles.

María Alonso es Médico de Familia y miembro del Área de Medicina de Profesionales por la Ética

domingo, 2 de junio de 2013

Un paso más hacia una muerte digna

En el año 2010, el Parlamento Andaluz aprobó la Ley de Derechos y Garantías de la Dignidad de la Persona en el Proceso de la Muerte. La ley de muerte digna culminó una amplia deliberación política, social y profesional sobre la toma de decisiones alrededor de la muerte, en buena medida desencadenada por el caso de Inmaculada Echevarría. Pero es un debate que no cesa y que se aviva ante ejemplos como los de la propia Inmaculada, Ramona Estévez o Eluana Englaro, quienes han dado rostro a conflictos sin resolver entre la libertad individual y los condicionantes sociales sobre el morir.
La ley andaluza se ha acompañado de un despliegue de acciones: nuevas unidades de cuidados paliativos, más lugares donde hacer la declaración de voluntad vital, la incorporación de los registros a la historia clínica electrónica o la conformación de los comités de ética asistencial para todos los centros. Pero persisten grandes lagunas de conocimiento por parte de pacientes y profesionales, incertidumbres e inquietudes sobre las consecuencias de las decisiones; y actitudes pasivas, dilatorias o incluso de rechazo ante estas situaciones.
El testamento vital es una herramienta muy útil que se ejercita como expresión de voluntad ante situaciones hipotéticas, genéricas o alejadas en el tiempo, por lo que puede resultar poco preciso. El proceso de planificación anticipada de las decisiones lo complementa, al aproximar la reflexión sobre las preferencias del enfermo a un momento de enfermedad en el que se puede prever su evolución, lo que supone la mejor garantía de su aplicación. Por ejemplo ante una enfermedad neurodegenerativa, respiratoria crónica o un proceso oncológico, los profesionales pueden imaginar los puntos de decisión potencialmente conflictivos a los que se va a enfrentar ese paciente y prepararlo, junto a su familia, para tomar decisiones relacionadas con el proceso de la muerte de la mejor manera y en el momento más adecuado.
Se trata de configurar una hoja de ruta para un proceso que está por venir en un plazo breve, contribuyendo a superar el miedo, la desconfianza o los prejuicios del paciente cuando todavía se encuentra capaz. Y de los propios profesionales, evitando actitudes pasivas opactos de silencio.
La implantación sistemática de un proceso de planificación anticipada dota a los centros de un instrumento para que la toma de decisiones se haga de manera efectiva y con alta calidad; significa un paso más en la conformación de una actitud profesional más proactiva ante estas situaciones, más consciente de la autonomía personal, más respetuosa con los valores individuales y más cercana a los temores y sentimientos del paciente; pero, sobre todo, supone un paso más para asegurar que las personas en los momentos finales de su vida reciban una atención sanitaria plenamente acorde con sus valores y preferencias.
José Luis Rocha es secretario general de Calidad e Innovación de la Consejería de Salud de Andalucía.

Testamento vital a la carta


Andalucía ha dado una vuelta de tuerca más a su regulación de la muerte digna. Hace tres años la comunidad fue pionera en legislar sobre este asunto (la han seguido Aragón y Navarra), pero ayer anunció un paso más: la llamada Planificación Anticipada de Decisiones, un documento que funcionará como un testamento vital personalizado en el que los médicos registrarán los deseos y las preferencias que cada paciente quiere que se tengan en cuenta en los momentos finales de su vida adaptado al diagnóstico concreto que reciban.
En España ya hay registrados alrededor de 150.000 testamentos vitales, 24.290 de ellos en Andalucía, donde cada día se consulta tres veces este registro. Pero los médicos se encuentran con pacientes que no han presentado voluntad vital anticipada o, si la han hecho, esta se circunscribe al modelo estándar, que solo recoge preferencias generales y muchas veces firmado cuando la enfermedad era solo una hipótesis, por lo que a menudo resulta impreciso y no da respuesta a todas las dudas que se le plantean a los profesionales cuando están ante un enfermo terminal.

Acepto / Renuncio

  • Alimentación. Hay patologías que afectan al sistema de deglución. El paciente puede estipular si acepta que le intuben para alimentarle o no, o si lo admite solo durante un periodo o con condiciones.
  • Hidratación. Una persona en situación de inconsciencia irreversible puede prevenir que no se le hidrate mediante sueros o sondas.
  • Soporte vital. Corazones o riñones artificiales, respiradores. Una persona afectada podría especificar que no quiere que se use esa maquinaria.
“Creemos que hay que dar un paso más, asegurar que los pacientes que lo deseen van a recibir toda la información sobre su enfermedad y nosotros vamos a tratarle de acuerdo con sus preferencias”, explica la consejera andaluza de Salud, María Jesús Montero (PSOE), que puso algún ejemplo: “Podemos tener un paciente cardíaco al que se le va a someter a una cirugía compleja. Lo que queremos es anticiparnos a lo que pueda pasar en ese caso concreto, saber si quiere que se le mantenga la vida artificialmente, o si, llegado el caso, prefiere morir en su domicilio o en el hospital”.
La Planificación Anticipada de Decisiones (en inglés, Advance Care Planning) que ahora pone en marcha la Junta se basa en una filosofía de abordaje de las decisiones sanitarias al final de la vida que apareció en Estados Unidos a mediados de los años noventa y que hoy es una herramienta consolidada en sistemas sanitarios de Estados Unidos, Australia, Nueva Zelanda y el Reino Unido.La Consejería de Salud ha editado su propia guía para que los profesionales andaluces empiecen a usarla en las próximas semanas. El objetivo, según recoge el documento, es que los profesionales, los pacientes y su familia elaboren un plan conjunto para que, en el caso de que la persona pierda su capacidad de decidir, ya sea temporal o permanentemente, puedan tomarse decisiones sanitarias “coherentes con sus deseos y valores”.
El inicio de este plan “será siempre voluntario” para el paciente, aclaró ayer la consejera de Salud. Los médicos del sistema sanitario público tendrán que ofrecer esta opción al enfermo, pero este puede o no aceptarla. “Es importante que el paciente se sienta totalmente libre para decir o no decir, para hablar o callar, para abordar unos temas y evitar otros”, advierte la guía facilitada a los profesionales. “Se trata de aclarar los deseos, preferencias y valores de la persona como paciente, en ningún caso de imponerle los de los demás, ni los de la familia, ni los de su representante ni, por supuesto, los nuestros como profesionales”, añade el documento.
El plan se ofrecerá a todos los pacientes, pero estos decidirán si lo inician o no
es que esta planificación se le ofrezca a cualquier paciente al que se le abra una historia clínica, pero se pondrá especial celo en que se aborde en personas mayores de 75 años, pacientes con alto riesgo de enfermedad cardiovascular o cerebrovascular y afectados por enfermedades “con evolución fatal previsible”, como dolencias neurodegenerativas, respiratorias, oncológicas o cardiovasculares de mala evolución.
La planificación empezará cuando el enfermo acepte la invitación del médico para hablar de estos asuntos o sea él mismo el que pida abordarlos. Podrán hacerlo los profesionales que le atienden en el hospital o los médicos de cabecera, tanto en los centros de atención primaria como en consultas domiciliarias. La única condición es que el enfermo tenga capacidad suficiente para decidir.
Si el paciente lo permite, en la planificación participarán también sus familiares u otras personas de confianza
El plan podrá recoger desde preferencias sanitarias generales (grado de deterioro de conciencia que está dispuesto a aceptar, lugar donde prefiere morir, nivel de control del dolor) u otras más concretas (rechazo de intervenciones, solicitud de que sí se le intervenga o donación de órganos). Pero en estas instrucciones los pacientes podrán también concretar sus preferencias sobre otras cuestiones como quién quiere que esté presente cuando fallezca, qué se hará con sus objetos personales, el destino del cuerpo tras el fallecimiento o disposiciones sobre el funeral. La guía incluso aconseja a los profesionales que se ayude a que los enfermos en situación terminal “puedan llegar a expresar sentimientos, deseos o emociones a sus seres queridos”. “Expresiones como lo siento, te perdono, gracias, te quiero, perdóname por, adiós, son a veces difíciles de decir para algunas personas y, sin embargo, pueden resultar muy necesarias o de gran ayuda”, advierte el documento.
Si el paciente lo permite, en la planificación participarán también sus familiares u otras personas de su confianza. Una de ellas será designada su representante y será la que actúe como interlocutora y tomará decisiones en nombre del enfermo cuando éste no pueda decidir por sí mismo. El plan quedará integrado en la historia clínica y se revisará periódicamente o cuando cambien las condiciones de salud del enfermo. Las preferencias mostradas por el paciente en este plan, igual que las que recoge el testamento vital, solo se tendrán en cuenta cuando el paciente ya no pueda expresar su voluntad. “Mientras, seguirá tomando sus propias decisiones en cada momento”, establece el documento.