martes, 24 de mayo de 2016

“En medicina mai hi ha respostes automàtiques, el que importa és plantejar-se el dubte ètic”

Victoria Camps, presidenta de la Fundació Grifols / ROBERT BONET
Victoria Camps, presidenta de la Fundació Grifols / ROBERT BONET
Victòria Camps és la presidenta de la Fundació Grífols i Lucas, una entitat dedicada a reflexionar sobre diversos temes relacionats amb el camp de la bioètica. Camps, que és catedràtica emèrita de filosofia moral i política, ha reflexionat en diverses publicacions sobre la importància de l’ètica en el camp de la medicina. Amb ella parlem de diversos temes que estan sobre la taula: la maternitat subrogada, la donació d’òrgans, l’eutanàsia o la gestió del sistema sanitari català, entre altres.
L’ètica és una vessant molt important de la medicina, o de tot allò que rodeja el sistema sanitari i la salut de les persones. Es reflexiona prou sobre la part ètica de la medicina?
Podem estar bastant satisfets de com l’ètica ha entrat en la medicina clínica, en la relació metge-pacient o personal sanitari i pacient perquè ha canviat bastant el model de relació. El pacient avui és una persona a qui se li reconeix la seva autonomia per decidir, que ha d’estar informat. El valor de la justícia també s’ha introduït, el de l’equitat, el dret a la protecció de la salut com un dret universal, i això és bastant nou. Aquest ha estat un canvi important que ha creat un marc ètic per a la medicina i per a la recerca mèdica i biomèdica que està prou encarrilat. Comparat amb altres professions, la medicina és la capdavantera en aquest sentit.
Com s’ha fet aquesta transformació?
Hi va haver una sèrie d’alertes en un moment determinat, cap als 70, sobre assajos clínics que s’havien fet amb pacients. Al cap d’uns anys es va veure que els assajos clínics no es podien fer d’aquella manera, s’havia de, si més no, demanar el permís als pacients per entrar en un assaig clínic. A partir d’aquí als Estats Units es va elaborar l’informe Belmont, que va ser establir els principis fundacionals de la bioètica, on a més de la beneficència i la no maleficència, els valors que s’introduïen eren els de l’autonomia del pacient i la justícia. Això va revolucionar bastant el món de la pràctica mèdica i de la bona pràctica. A partir d’aquí es van començar a crear comitès de bioètica nacionals, d’assajos clínics i assistencials. Això ha anat creant una reflexió sobre tot allò que planteja dubtes. L’actitud de dubte davant de casos concrets, el ‘què hem de fer’, és molt important ja que no hi ha respostes automàtiques.
Ni en la medicina.
No, no n’hi ha. Fins i tot científicament. Però és que èticament en la medicina mai n’hi ha, el que és important és plantejar-se el dubte.
Parlem de salut. Es donen diverses definicions d’allò que s’entén per salut, què és?
L’OMS va donar una definició fa uns anys que era excessiva, utòpica: ‘l’estat de total benestar, físic, psíquic i social’. Això va ser molt progressista en aquell moment perquè introduïa la salut mental, que encara no estava massa considerada, i també l’entorn social però considerar que només està sana aquella persona que no té cap problema en cap d’aquests àmbits és considerar que tothom està malalt. I és una mica on estem. La medicalització de tots els problemes és una conseqüència d’aquesta definició de salut.
Aquestes definicions utòpiques porten a les persones a obsessionar-se per estar sans?
Posen un llistó molt alt però es perverteixen. Fa que els diferents sectors, tant el farmacològic com el de salut mental o qualsevol altre, ho aprofitin per construir malalties que potser no són patologies sinó que són altres coses.
La filosofa durant l'entrevista / ROBERT BONET La filosofa durant l'entrevista / ROBERT BONET  
La filòsofa durant l’entrevista / ROBERT BONET
Al començament de l’entrevista parlava de la relació metge-pacient. Com la veu? Ha evolucionat els darrers anys, s’ha deteriorat durant aquesta última època de crisi?
Ha evolucionat molt el tracte que es té amb el pacient, que és un tracte de més confiança. S’hauria d’avançar encara més, generar una relació de més confiança i no clientelar. Però ja no és aquest tracte que hi havia abans de superioritat del metge que no té necessitat d’explicar res perquè ell és el que té el coneixement i el qui decideix el que s’ha de fer. Això pràcticament no existeix. Hi ha coses que es poden millorar, a vegades no s’informa del tot bé al pacient, es fa molt rutinari, però és una via que ha constituit una millora en la relació clínica.
També s’ha millorat en el tractament del final de la vida. Ajudar a morir.
A Espanya però, per exemple, no hi ha una llei que reguli l’eutanàsia, de fet està penada pel Codi Penal.  
En aquest sentit només ens queda un pas per donar, que és despenalitzar l’ajuda al suïcidi, que és l’eutanàsia pròpiament. Vam fer una jornada aquí a la Fundació Grífols l’any passat i vam convidar a representants dels tres països europeus que tenen despenalitzada l’eutanàsia: Suïssa, Bèlgica i Holanda. L’objectiu era que ens expliquessin com havia evolucionat aquesta pràctica des de la seva despenalització. I el balanç és satisfactori. En el sentit que no promou més morts de les que hi hauria d’haver. La gent no es vol morir. La gent es resisteix tot el que pot a morir-se, però hi ha moments en què hi ha persones que no poden més i demanen ajuda mèdica. Això ens fa por perquè és un debat que ha de portar a la despenalització i fer aquest pas encara té moltes pressions en contra, sobretot de caràcter ideològic i religiós: la convicció de què nosaltres no podem disposar de la nostra vida, sinó que és un Déu el que disposa de la nostra vida. Quan es converteix en un dogma de fe no hi ha manera de discutir-ho racionalment, i aquest és l’entrebanc que tenim.
Volia posar sobre la taula un altre tema tractat per la bioètica, el de la donació d’òrgans. L’estat espanyol és líder mundial en donació d’òrgans, però tot i això les llistes d’espera són llargues. Com s’han de gestionar i fer aquestes donacions?
És un camp amb el qual s’ha avançat molt, i amb èxit, els trasplantaments cada vegada són més habituals. Falten òrgans, conseqüència d’una cosa que ha millorat: no hi ha tants accidents de tràfic. S’ha de fer un control molt estricte, els òrgans no es poden comprar, amb això hem de ser molt clars i fer tot el possible en el terreny dels trasplantaments però tenint clar que ha de ser una donació altruista. Es pot fer més pedagogia? Segurament, però no passar un límit que està molt clar: això no es compra ni es ven.
A vegades és complicat quan parlem de països molt més pobres on la gent s’aventura a vendre una part del seu cos per treure un benefici econòmic. Alguns estudis senyalen que al voltant del 10% de trasplantaments provenen de donacions il·legals.
Aquest tràfic existeix, però és una línia vermella que no podem traspassar. La donació ha de ser voluntària i ha de ser una persona que vol fer un favor a una altra persona i això s’ha de mantenir.
I en el cas de la sang?
A vegades faig la comparació entre la sang i els òvuls. Ens escandalitzem amb la sang i no ens escandalitzem amb els òvuls. Donar sang és una cosa molt poc cruenta, donar òvuls costa una mica més i en canvi no tenim cap mena de prejudici per compensar-ho amb mil euros, una barbaritat avui ja que és un sou que comença a ser digne.
Espanya i sobretot Catalunya i el País Valencià són dels territoris més actius en donacions a tot Europa. Una reflexió que s’ha fet des del Comitè de Bioètica de Catalunya és aquesta: sabem que aquí hi ha un problema però tampoc ens atrevim a afrontar-lo de veritat, i en canvi escandalitza que la donació de sang sigui remunerada.
En el cas de la sang, i això ho dic perquè estic a Grífols, una cosa és la donació de sang i l’altra la de plasma. La donació de plasma es fa a través d’una tècnica, que és el que fa Grífols, que permet a partir d’aquest plasma fer molts tractaments. Per obtenir plasma Grífols ha d’anar als Estats Units perquè allà té una compensació econòmica aquesta donació i aquí no es permet aquesta compensació. L’hipocresia és que aquí industrialitzem aquest plasma que ve dels Estats Units.
El debat estaria entre si la donació es fa per ser utilitzada en algun hospital o per industrialitzar-la i extreure’n un rendiment econòmic?
Clar, si del plasma en pots derivar alguns medicaments, com en el cas del medicament per tractar l’hemofília allò entra a l’indústria farmacèutica. La pregunta és si amb l’origen d’aquesta matèria, el plasma o la sang o els òvuls que beneficien a molta gent, hem de ser tan estrictes com amb la donació d’òrgans. Hi ha una degradació. Quan parlem de la protecció dels animals no parlem igual de la protecció d’un toro que de la protecció d’un mosquit. No tots els animals mereixen el mateix tipus de protecció. Penso que amb aquestes coses també hauríem de ser capaços d’establir aquestes diferències i diferenciar quan la pressió econòmica és tan potent que fa que passem per alt una cosa que en altres casos no passem per alt.
Victoria Camps a la seu de la Fundació Grifols / ROBERT BONET Victoria Camps a la seu de la Fundació Grifols / ROBERT BONET  
Victòria Camps a la seu de la Fundació Grífols / ROBERT BONET
Ha comentat que la donació d’òvuls és molt activa a Catalunya. A què es deu?  
La reproducció assistida s’ha promogut molt a Catalunya. És evident que si no es remunera no hi ha donants d’òvuls, com no hi ha donants de plasma si no es remunera. Es pot remunerar de moltes maneres, es pot remunerar en espècies. Als EUA es remunera amb vacances pels donants, hi ha convenis amb empreses que ho permeten. El benefici que podem obtenir per molts pacients o persones que no poden tenir fills compensa també aquesta cosa que no ens agrada: compensar de forma material el que hauria de ser altruista. Les persones no són altruistes, fins i tot les que fan donacions voluntàries ho fan també per una gratificació personal.
Parlant de formes de reproducció. Un tema que també està sobre la taula és el de la subrogació femenina. Anem cap a un nou model de gestació?
Ja hi som. Hi ha moltes maneres de tenir fills. Amb això com amb tot, diem: on és el límit? Un dels límits avui és aquest, el de subrogació. Ho hem de permetre o no? A mi personalment no m’acaba d’agradar, penso que és una utilització del cos de la dona. És veritat que són dones que voluntàriament ho accepten, que tenen una compensació també econòmica i forta i que més enllà de problemes que pot arribar a plantejar la pràctica -de persones que finalment es voldrien quedar la criatura-, es fan contractes on es permeten moltes condicions. Podríem dir que formalment està ben fet però ens hem de plantejar si realment hem de promoure aquesta idea que la dona pot prestar el seu cos per tenir un fill que no serà el seu sinó el d’un altre. Això realment és solidaritat? Quin nom li donem a això? O és utilització del cos de la dona? Jo dubto. I com que dubto penso que de moment el tema de legalitzar-lo no ens l’hem de plantejar encara.
Tot i això veiem que algunes famílies opten per aquesta opció i que després poden tenir problemes legals a l’hora d’inscriure el fill.
Aquesta és l’excusa que s’utilitza moltes vegades per legalitzar alguna cosa. És una excusa suficient per legalitzar una pràctica dir que s’ha instaurat i que s’estendrà més? Jo crec que no. Hi ha moltes lleis que són vigents i són injustes i per tant és un debat que s’ha de fer o ha de durar.
No deixa de ser mercantilització, sobretot en els casos en què tot és donat. En el cas de parelles homosexuals, per exemple tot ha de ser donat, els òvuls també. Quin sentit té voler que sigui un fill biològic? Aquesta mena de sacralització d’allò biològic, per què? Quin fonament té? És com encarregar-lo, jo decideixo quan i com.
Abans ha parlat dels assajos clínics. Creu que es duen a terme de forma adequada? S’informa sempre als pacients que hi participen sobre els resultats dels estudis?
S’està començant a plantejar quina mena de compensació haurien de tenir alguns pacients d’alguns assajos. Fins ara hi participen pacients que moltes vegades pateixen una malaltia que no té cura o que el tractament habitual no és suficient però que la seva participació en un assaig és una participació altruista, perquè saben que potser ells no es podran beneficiar del medicament. Per tant, crec que és un deure vers les persones que hi participen: que sàpiguen on els fiquen, vull pensar que això està cobert. Però després informar del que ha passat amb allò.
Parlem del sistema sanitari català, com hem d’abordar la interacció público-privada?
El primer que hem d’evitar és parlar de privatització sempre que no tot ho faci el sector públic. Hi ha moltes maneres de fer entrar el sector privat en allò que el sector públic ha de garantir que sigui cobertura universal. El problema fonamental és que es garanteixi l’equitat a la cobertura; l’accés de tothom a allò que tothom ha de tenir, però que es faci d’una manera o d’una altra si es garanteix aquesta cobertura, no hauria de ser un problema ètic. El problema ètic és quan es deixa de garantir l’accés universal.
Però pot plantejar problemes ètics si les entitats que ho fan tenen com a objectiu fer negoci, sobretot si parlem de salut?
Això és falta de control. El sector públic no només té l’obligació de garantir la protecció de la salut a tothom, sinó que ha de controlar que aquesta protecció es faci bé i que no es produeixin aquestes disfuncions, corrupcions o fraus. El problema està en el no controlar els concerts, les concessions, els consorcis, tot allò que és participació públic-privat.
Parlava d’equitat, vostè creu que el sistema avui, malgrat tot, és equitatiu?
Jo crec que tenim un bon sistema sanitari públic, homologable amb els millors sistemes europeus que són els millors del món. Però això s’ha de sostenir i s’ha de sostenir bé i aquest és el problema que tenim avui, que perilla aquest sistema. Diem que no és sostenible i que no pot ser públic, etc. i d’aquí es pot derivar a una pràctica que deixi de donar aquesta garantia fonamental que és l’accés a la protecció de la salut universal.
Per tant, està en perill aquest sistema?
El perill hi és, sobretot quan falten recursos. Tenint en compte que en salut faltaran recursos sempre, perquè la sanitat no té sostre.
Victoria Camps durant l'entrevista / ROBERT BONET 
Victòria Camps durant l’entrevista / ROBERT BONET
Volia preguntar-li també sobre la transparència d’aquest sistema. A vegades és molt complicat entendre com funciona.
Mai podem estar satisfets amb la transparència, tampoc hi ha manera automàtica de convertir el funcionament d’una administració en un funcionament transparent. Hi ha coses que s’han de dir, coses que s’han de dir menys i hi ha informacions que es poden donar de moltes maneres… i tot això fa que moltes vegades la transparència grinyoli. Sembla que som molt transparents perquè hem fet un web meravellós i després resulta que hi ha corrupció, això no sortirà en el web. Per tant, la transparència ha de ser un valor que les persones assumeixin com a propi, que el portin a dins, que l’interioritzin i que vegin la manera d’aplicar-ho en cada cas.
Per acabar, quins debats ètics queden per afrontar en el camp de la salut?

Ens ho hem plantejat a la Fundació, perquè la bioètica està bastant encarrilada però hi ha una sèrie de temes que són temes permanents, però arriba un moment en el qual diem, “què més ens podem plantejar?”. Jo crec que, precisament perquè hi ha hagut la crisi econòmica, el tema de l’equitat, de la justícia distributiva o el tema dels determinants socials de la salut, són qüestions que encara no han entrat prou en el camp de la bioètica i que hi haurien d’entrar-hi més. O el tema de les dependències, de l’envelliment. Com tractar aquestes qüestions de la manera més equitativa possible

http://diarisanitat.cat/en-la-medicina-mai-hi-ha-respostes-automatiques-el-que-importa-es-plantejar-se-el-dubte-etic/

jueves, 12 de mayo de 2016

Holanda practica la eutanasia a una víctima de violencia sexual

Una veinteañera holandesa ha conseguido que se le practique la eutanasia por ser incapaz de recuperarse de las heridas psicológicas que le provocaron los abusos sexuales que sufrió en su niñez durante diez años, abriendo de ese modo una nueva frontera (y una nueva polémica) sobre el llamado suicidio asistido.
La mujer sufrió abusos sexuales desde los 5 hasta los 15 años y, a causa de ello, padecía un fortísimo estrés post-traumático y graves problemas mentales de los que no conseguía recuperarse a pesar de llevar años y años en tratamiento. Así que solicitó que se le practicara la eutanasia, y los doctores que la trataban dieron su visto bueno a que se le permitiera cumplir su deseo a fin de evitarle más dolor y sufrimiento.
Según los médicos, los problemas que sufría la mujer eran incurables, e incluían anorexia, depresión crónica, alucinaciones, obsesiones, tendencia al suicidio, compulsiones y autolesiones. Sin embargo, siempre según los galenos, todo ello no le impidió decidir de manera lúcida e independiente que deseaba acabar con su vida sin sufrimiento.
A la mujer se le practicó la eutanasia hace un año con una inyección letal, aunque ha sido ahora cuando ha salido a la luz pública. Su caso que supone el primero en el que la eutanasia es aplicada a una persona no por problemas físicos, sino de tipo psicológico.
El caso de esta mujer ya está generando controversia. "Casi que transmite el mensaje de que si una persona es víctima de abusos y a causa de ellos desarrolla enfermedades mentales, se la castiga matándola, que el castigo por el delito de ser víctima es la muerte", protesta Robert Flello, diputado del parlamento británico por las filas del Partido Laborista.
"Lo que esa mujer necesitaba en un momento desesperado de su joven vida era ayuda y apoyo para superar sus problemas, no la opción de la eutanasia", se lamenta la diputada conservadora Fiona Bruce, presidenta del grupo multipartido Pro-Vida del Parlamento británico.
A la mujer comenzaron a practicarle un nuevo tipo de terapia hace un par de años, y que aparentemente estaba dando buenos resultados. Pero, según recoge la documentación del caso, los médicos que la seguían decidieron suspender el tratamiento tras llegar a la conclusión de que los males que padecía eran incurables.

http://www.elmundo.es/sociedad/2016/05/11/57330f2de5fdea9a0e8b463b.html