martes, 22 de noviembre de 2016

La veinteañera que pidió que la mataran y la mataron

Hoy termina mi vida. Voy a morir. A decir verdad, siento que llevara 15 años muriendo, pero no moría. Mi cuerpo ha ido dejando de ser cuerpo al ritmo que iba avanzando la depresión. Maltratada, la piel se ha ido desprendiendo de los huesos por falta de alimento. Poseída por horrores que no querían abandonarme, la mente se ha ido descomponiendo en recuerdos que no me han permitido asimilar el presente...
He dormido y he despertado en más ocasiones de las que me hubiese gustado, en todas ellas sin ganas de que amaneciera otro día. He saltado a un vacío que nunca se acababa.
La desesperanza de mi situación sólo me ha hecho sufrir a mí y a los que se han visto obligados a cuidarme. Confío en que ha sido así. Pues así, de hecho, lo puedo leer en el informe médico que justifica que mi existencia vaya a llegar a su fin en este día no identificado de 2015. Lo ha redactado algún funcionario de la Sanidad pública holandesa a partir de los diagnósticos vertidos por todos los médicos que me han tratado en los últimos tres lustros. Algunos hoy se encuentran aquí conmigo, en esta habitación. Podría ser la de mi casa o la de algún hospital, aunque eso importa poco porque ya no distingo una de otra. Entre ambos lugares he pasado la mayor parte de los últimos años, postrada en la cama y dependiendo de los demás para sobrevivir.

Me llamo Femke. Aún no he cumplido los 30, ni los cumpliré ya. Me encuentro bajo los efectos de estrés postraumático permanente y sufro anorexia nerviosa refractaria. Todos los médicos que firman el documento oficial de mi defunción anticipada opinan que no hay esperanza alguna para mí.
Ésta es mi pesadilla resumida en unas pocas páginas que arranca hace 15 años, justo después de que abusaran de mí sexualmente. No encuentro en el informe ninguna nota que haga referencia a mi existencia antes de los abusos. Si fui feliz alguna vez, no consta. Parece como si mi vida se redujera a mi camino hacia la muerte.
Y es, de hecho, este camino lo que quedará de mí cuando me haya ido y las Comisiones Regionales de Evaluación de la Eutanasia decidan publicar este historial clínico. Lo harán de manera totalmente anónima. En él no aparecerán ni mi nombre, ni mi edad exacta, ni la ciudad donde nací; ni tan siquiera el lugar donde me dispongo a morir; no habrá rastro alguno de mi identidad. Algunos de los doctores que intervienen en la enumeración de los hechos me recordarán como esa pequeña niña que comenzó a visitarles recién entrada en la adolescencia, antes quizás, aterrada por las vejaciones que la habían condenado a este final. Los que se limiten a leer el informe, que más que de mi vida lo es de mi muerte, me recordarán sólo como Femke. No es mi nombre real, pero en mi lengua significa también niña pequeña.
Sufro depresión crónica desde que fui víctima de abusos sexuales. Dicen los psiquiatras que tengo tendencia al suicidio. Me he autolesionado en numerosas ocasiones porque la infinidad de tratamientos intensivos a los que me he sometido no han surtido en mí ningún efecto, sino todo lo contrario: el dolor físico ha ido en aumento...
He llegado a verme tendida en la cama de algún ambulatorio, entubada, siendo alimentada a través de una sonda. Un catéter suprapúbico ha servido para paliar las retenciones urinarias que he sufrido y otro colónico ha hecho lo propio con el estreñimiento. Mi cuerpo se ha ido debilitando al tiempo que los continuos flashbacks a esos momentos de horror de mi niñez tardía (o de mi adolescencia temprana) se apoderaban de mis pensamientos. La anorexia nerviosa ha desembocado también en anemia crónica -leo-, trastornos electrolíticos y disfunción renal.
Me he hallado al borde de la inanición, han dicho los expertos. Y, a pesar de ello, mi trastorno de estrés postraumático ha resistido a todas las terapias que han probado sobre mi cuerpo. Ninguna ha conseguido acabar con las alucinaciones, las compulsiones y las obsesiones que me atormentan desde que abusaron de mí. Como si nada pudiera rescatarme de un infierno al que yo no decidí viajar.
He luchado durante años. He luchado para salir de él, de veras. Lo he hecho hasta que los médicos han coincidido en que curarme ya no es posible. He pasado las últimas primaveras sin poder moverme prácticamente de la cama en la que me hallo postrada. El sufrimiento ha sido insoportable...
Insoportable. Pero mi médico de cabecera no lo admitió hasta hace algo más de dos años. Entonces confirmó que los tratamientos que se me podían dar eran, por naturaleza, paliativos. Ninguno iba a mejorar mi calidad de vida. Cuando lo hizo, comencé a hablar de la eutanasia con él. Quería conocer cómo era el proceso y le hacía preguntas. ¿Cómo sería morir? Fuera como fuese, era la única opción.Mejoraría mi calidad de vida simplemente poniéndole fin.
Así lo confirmó el psiquiatra tras someterme por última vez a un tratamiento intensivo antitraumático, que también fracasó. Su opinión fue definitiva. "No había ninguna esperanza para ella", escribe en este informe. Les pedí que me mataran y aceptaron. Quisiera poder afirmar que me retuerzo de dolor al recordarlo, pero lo cierto es que escuchar sus palabras fue un alivio.
Hace 19 días recibí la visita de un segundo experto, cuya opinión favorable era necesaria para que yo esté hoy aquí, preparada para morir. Como hicieron otros antes, este consultor estimó que estaba en pleno uso de mis facultades mentales. Desde el punto de vista clínico, la depresión crónica y las constantes réplicas del horror parecieron no afectar a la fiabilidad de mi decisión.
En la conversación que mantuvimos le dejé claro que era mi voluntad someterme a la eutanasia para poner fin a este sufrimiento. El médico había sido capaz de llegar a la conclusión de que no cabía otra solución razonable, y así lo confirmó también este último. "El deseo de la paciente fue morir", escribió ya en pasado en mi historial, que será lo último que lea antes de despedirme.
En efecto, mi deseo fue morir y las autoridades sanitarias me lo concedieron. Y por fin voy a hacerlo. Cierro los ojos. A pesar de que los tubos, las agujas y las pastillas han pasado a formar parte de mí, como si de otros miembros más de mi cuerpo se tratase, no quiero ser testigo de cómo el doctor me despierta de mi pesadilla. Sé que haciendo lo que tenga que hacer me liberará de ella, e igual que a mí a todas las personas que se arremolinan en torno a mi lecho, muy quietas.
"El médico llevó a cabo la eutanasia haciendo uso de la cantidad de fondos recomendada y en la manera indicada por la Real Asociación Médica Holandesa". Ésa es toda la información que recogerá el documento acerca de los últimos instantes de mi existencia. No atisbará lágrimas, gemidos de dolor, convulsiones o gritos.
Y es que hoy no sufro. Otros me han matado durante 15 años, pero hoy muero yo, Femke. Muero como antes lo han hecho miles de personas más, asistidas por el sistema de salud público de nuestro país y amparadas por su legislación. Sus nombres, como el mío, sólo quedan atrapados en la memoria de quienes nos han querido, mientras que en el registro público pasan a figurar como meros "casos". "El caso de esa veinteañera víctima de abusos sexuales que no pudo superarlos y vio en la eutanasia el único fin", dirán algunos de mí. La historia de mi vida quedará eclipsada por la historia de mi muerte. Pero eso significará que yo ya descanso.

lunes, 14 de noviembre de 2016

Quiero que me dejen morir cuando yo lo decida

A José Antonio le diagnosticaron ELA hace un año y la enfermedad le ha ido incapacitando progresivamente
Ha iniciado una petición para que se despenalice el suicidio asistido en nuestro país: "¿Por qué me tengo que ir a Suiza a morir y no puedo hacerlo en España?"
"Sé cómo terminan los pacientes de ELA, con una dependencia total de su familia y sin movilidad. No quiero acabar así", asegura a eldiario.es
José Antonio Arrabal, paciente de ELA
José Antonio Arrabal, paciente de ELA CHANGE.ORG
"¿Por qué no podemos acabar con nuestra vida de manera digna si ésta se convierte en un infierno?", se pregunta José Antonio Arrabal. El verano del año pasado le diagnosticaron Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA). Esta enfermedad le ha ido incapacitando progresivamente y ahora su gran temor es quedarse sin la movilidad que conserva en la mano derecha. La izquierda ya está "perdida", inmovilizada con una férula que lleva día y noche para evitar que se le agarroten los dedos. Además, cojea al andar porque la pierna derecha también está afectada y, de vez en cuando, se traba al hablar.
A sus 57 años, Arrabal tiene claro que no quiere cumplir ninguno más. Lo explica sin quebrarse, de una forma fría y sin perder la ironía. No busca compasión, busca que se le "reconozca un derecho". "¿No deberíamos ser dueños de nuestra vida?", cuestiona. "Sé cómo terminan los pacientes de ELA, con una dependencia total de su familia y sin movilidad. Yo no quiero acabar así. Aunque parezca que no duele, sí que duele. No quiero que me obliguen a pasar dos años en esas condiciones, eso no es calidad de vida. Quiero que me dejen morir cuando yo considere que el sufrimiento es inaceptable".

Sancionado por el Código Penal

En septiembre tomó la decisión de "morir con dignidad" y marcando él los tiempos. Comenzó a buscar información en internet y se encontró con su primer obstáculo: en España el artículo 143 del Código Penal recoge penas de prisión de dos a cinco años para aquellos que "cooperen con actos necesarios al suicidio de una persona" y castigo de seis a diez años "si la cooperación llega hasta el punto de ejecutar la muerte".
"Yo no quiero implicar a nadie". Asegura que le gustaría someterse a un suicidio asistido, morir sin dolor, tras ingerir un medicamento que le prescriba un médico. "Si lo haces de otra forma nunca sabes a ciencia cierta lo que va a pasar ni cómo vas a terminar", continúa. Como en nuestro país no está legalizada esta opción, ha comenzado a buscar información en el extranjero. En países como Holanda, Bélgica, Luxemburgo y Suiza sí que está regulada la eutanasia.
"¿Por qué me tengo que ir a Suiza a morir y no puedo hacerlo en España? Aquí he estado pagando mis impuestos. Es de cajón. No lo entiendo", afirma. A finales de octubre, dedicó todos sus débiles esfuerzos a intentar prender la mecha para que se reabra el debate de la muerte digna en la sociedad. Creó una petición en Change.org en la que solicita al Gobierno y a los partidos de la oposición que se modifique el artículo 143 y se despenalice el suicidio asistido. 

Podemos recogía su petición

En los programas electorales de los últimos comicios, solo Unidos Podemos recogía la derogación del apartado 4 de ese artículo. Por su parte, tanto PSOE como Ciudadanos proponían "promulgar una ley de muerte digna". Los socialistas añadían que abrirían el debate sobre la eutanasia "si en la próxima legislatura hay un consenso al respecto". En el caso del partido de Albert Rivera, la  asociación Derecho a Morir Dignamente criticó que su propuesta recogía procedimientos que existen desde hace décadas.
Arrabal desconoce si la energía invertida en la difusión de esta petición le puede perjudicar en la evolución de su dolencia. "Si no haces nada en todo el día, empeoras; pero si haces algo, también. En cierta ocasión una enfermera me dijo que apartase la enfermedad de mis pensamientos. ¿Cómo lo voy a hacer? Si muevo la mano, me acuerdo; si intento mover la otra, me acuerdo; si hablo, también me acuerdo", rememora.
En España, se estima que cada año se diagnostican casi unos 900 nuevos casos de esta enfermedad "neuromuscular en la que las motoneuronas, un tipo de células nerviosas, que controlan el movimiento de la musculatura voluntaria, gradualmente disminuyen su funcionamiento y mueren, provocando debilidad y atrofia muscular", según explica la Fundación Española para el Fomento de la Investigación de la Esclerosis Lateral Amiotrófica ( FUNDELA). Se desconoce el origen de esta dolencia y hasta el momento no tiene cura.
El tiempo corre en contra de estos enfermos, Arrabal lo sabe y quiere morir antes de ser dependiente, aunque su gran temor es no conseguirlo. "No creo que pueda esperar más de tres meses. Todo depende de mi mano derecha. En el momento en el que pierda la movilidad, se acabó", relata. Entre las posibilidades que maneja, se encuentra la de acudir a una asociación en Suiza que ayuda a pacientes extranjeros a tener acceso a un suicidio asistido.
"Ya he estado mirando información. Para poder abrir expediente tienes que hacer un primer pago de 300 euros y otro de 80 euros en concepto de cuota de socio. A partir de ahí, ellos te van organizando. Pero necesito conservar algo de movilidad porque soy yo el que se tiene que llevar el vaso con la medicación a mi boca", relata.
Se estresa y se muestra impotente al hablar de su futuro y de la evolución de la ELA: "Viendo cómo me ha afectado últimamente, en pocos meses no podré salir a la calle y me tendría que pasar todo el día en casa. ¿A qué me dedico? ¿qué hago? ¿en qué me puedo interesar? En nada, las consecuencias de esta enfermedad son insalvables".
Hace un par de días se agobió mientras cenaba al ver que un plato de sopa podía con él. "Me cansé muchísimo. Tuve que hacer dos paradas para poder terminármelo", relata. En ese momento volvió a advertir a sus hijos (20 y 26 años) y a su esposa de que no quería llegar al punto de no poder comer solo. Desconoce cómo reaccionó su familia en ese momento: "En esos momentos no les miro porque debe ser complicado. Mi situación es dura pero la de ellos tampoco es sencilla".

"Entiendo que a mi familia le fastidie"

Su familia se mantiene apartada de estos planes, por petición del afectado. Arrabal se negó a hacer la entrevista con eldiario.es en su domicilio porque no se sentía cómodo relatando esta intención cerca de su seres queridos. "Entiendo que les pueda fastidiar este tema pero es que no es una cuestión de ellos, es mía. Si no lo entienden, me da igual porque es una opción personal", asevera.
Si la enfermedad se lo permite y si finalmente se marcha a Suiza, le gustaría acudir solo, sin seres queridos. Y mantiene dos intenciones: donar su cerebro para la investigación de la enfermedad y autorizar que se publique el vídeo de su muerte. "Quiero que la gente vea que no es un tratamiento agresivo, consiste en ingerir una medicación y en 10 minutos ya has fallecido", continúa.
De esta forma cree que podría incidir en el debate social sobre el derecho a la muerte digna. Es consciente de que, si sigue adelante con su idea de morir mediante un suicidio asistido en unos meses, no será testigo de un hipotético resultado favorable de su petición. "Lo sé, pero es necesario que alguien presione. Si se hubiese legalizado la eutanasia durante el caso de Ramón Sampedro, ahora para mi sería más sencillo. No tenemos que morirnos así todos. Pero hay mucha diferencia entre morir mal y morir bien", finaliza

http://www.eldiario.es/sociedad/change-jose_antonio_arrabal-ela-suicidio_asistido-eutanasia_0_578492587.html