sábado, 14 de marzo de 2015

Que se modifiquen y actualicen las acepciones de “subnormal”, “mongolismo” y “síndrome de Down” en el DRAE

Que se modifiquen y actualicen las acepciones de “subnormal”, “mongolismo” y “síndrome de Down” en el DRAE

A raíz de las recientes declaraciones de Javier Nart, quien insistía en la propiedad de la voz “subnormal” para referirse al colectivo de personas con discapacidad intelectual, he revisado algunas palabras en el Diccionario de la Real Academia Española. Para mi sorpresa, he encontrado voces y acepciones obsoletas e imprecisas, hecho que contraviene la principal función del DRAE, la de registro de los usos del español actual.
Como bien conocen y pregonan los académicos, la lengua la hacen los hablantes. Por esta razón y por el valor del DRAE como referencia para millones de hispanoparlantes, es urgente revisar y enmendar los siguientes artículos:
1) subnormal: esta voz, por más que el señor Nart se resista a admitirlo, tiene en el uso común un matiz despectivo que no está registrado en la entrada del DRAE. La RAE debería recoger la acepción de esta palabra como insulto.
2) mongolismo y mongólico: ambos términos remiten a "síndrome de Down", pero están en desuso, y así debería indicarse en el DRAE.
3) síndrome de Down: se define como una "enfermedad" cuando no lo es. Se trata propiamente de una alteración genética que en ocasiones –no siempre– lleva asociadas algunas patologías. Esta entrada ya está corregida en la versión en papel del DRAE, pero ahora debe enmendarse en la versión digital.
Una apostilla: el DRAE sí recoge un término de acuñación muy reciente, “normalización”. Esta palabra, entre otros usos, se aplica a los esfuerzos particulares e institucionales destinados a favorecer la igualdad de oportunidades y la integración social de personas enfermas, con discapacidad, o con capacidades diferentes. ¿Y si damos un paso significativo –nunca mejor dicho– en el campo de la lengua? Invito a los señores académicos a que colaboren para lograr este objetivo.
Por favor, firma y comparte esta petición y ayúdame a conseguirlo.
Muchas gracias

https://www.change.org/p/real-academia-espa%C3%B1ola-modernicen-las-acepciones-de-subnormal-mongolismo-y-s%C3%ADndrome-de-down?utm_medium=email&utm_source=signature_receipt&utm_campaign=new_signature&tk=Nyvdr1jmyB6TiJjRNBVH8AXi14THr7RzSXRlk51D2nE

martes, 10 de marzo de 2015

Francia propone la sedación terminal para una muerte digna


Chantal Sébire (d), enferma de un cáncer irreversible, se quitó la vida en 2008. / AFP

La Asamblea Nacional ha empezado a debatir este martes el derecho de los franceses a una muerte digna. El avance propuesto por el Gobierno de François Hollande no legaliza la eutanasia —aplicar fármacos a un enfermo terminal con el objetivo de quitarle la vida—, pero garantiza el derecho de los pacientes en fase terminal o con enfermedad grave e incurable a una sedación profunda y prolongada hasta la muerte, retirando al tiempo todo tipo de tratamiento tendente a prolongarle la vida de manera artificial. La opinión del enfermo (y por tanto también su deseo expresado en el testamento vital) estará por encima del criterio médico si la propuesta, que se vota la próxima semana, sale adelante.
El texto que va a analizar la Asamblea Nacional (cámara baja) genera un nuevo derecho: el de la sedación para evitar el sufrimiento previo a la muerte. “Todas las personas tienen derecho a un final de su vida digno y tranquilo. Los profesionales sanitarios pondrán todos los medios a su disposición para satisfacer tal derecho”, dice el texto gubernamental. “Todos tienen derecho a recibir tratamientos y cuidados que alivien su sufrimiento”. Este principio tan general se concreta más adelante con el derecho del paciente de acceder a la sedación y la analgesia hasta la muerte, “aunque ello adelante la muerte”, y se debe interrumpir al tiempo todo tratamiento que prolongue artificialmente su vida. La propuesta de ley considera que “la alimentación y la hidratación artificiales” son parte de tales tratamientos. Obviamente, todo ello en el caso de pacientes en estado terminal o con enfermedades graves e incurables que comprometen su vida a corto plazo. La ley en vigor se limita a prohibir el ensañamiento terapéutico.
La otra gran apuesta es la de hacer valer la opinión del paciente por encima de la del médico. “El profesional sanitario tiene la obligación de respetar la voluntad de la persona tras haberle informado de las consecuencias y la gravedad de su elección”. Prevalecerá también, por tanto, el deseo contemplado en el testamento vital del paciente cuando este ya no pueda expresarse por sí mismo. Son aspiraciones que, dice el texto, “se imponen al médico”. En caso de que el profesional se niegue a cumplirlas, tendrá que justificar su negativa y consultar con un colega.
La ministra de Sanidad y Asunstos Sociales, Marisol Touraine, ha anunciado durante el debate parlamentario que el Gobierno analizará fórmulas para facilitar el acceso a esos testamentos. “Podría figurar en la tarjeta sanitaria”, dijo. “Pondremos en marcha un registro nacional electrónico y vamos a reforzar los cuidados paliativos de manera que incluso puedan obtenerse a domicilio”. La pobre oferta de cuidados paliativos, que genera, además, desigualdades de tratamiento, ha sido uno de los puntos más debatidos por el momento en la Asamblea.
El avance es tímido, critican unos 120 diputados socialistas, de la UDI (Unión de Demócratas e Independientes), comunistas y verdes, que han presentado una enmienda para legalizar la eutanasia y el suicidio asistido. En España y otros muchos países occidentales la sedación se considera una buena práctica médica, ya que su objetivo no es acortar la vida, sino que el final de esta sea lo menos traumático y estresante posible, informa Emilio de Benito. Otra cosa es que haya desacuerdo sobre el momento de aplicarla.
Las iniciativas de la izquierda son una piedra en el zapato del presidente de la República, François Hollande, que para evitar desencuentros encargó el actual texto legislativo a un socialista (Alain Claeys) y a un miembro de la oposición de la derechista UMP (Jean Leonetti). Hollande prometió durante su campaña electoral, en 2012, desarrollar los cuidados paliativos, pero nunca utilizó la palabra eutanasia. Tampoco lo hizo en diciembre pasado, cuandopresentó formalmente este proyecto.
Una veintena de diputados de la UMP ha presentado mil enmiendas para torpedear el proyecto y cinco líderes religiosos, representantes de los católicos, los protestantes, los ortodoxos, los judíos y los musulmanes, han publicado en Le Monde un artículo muy crítico. Este proyecto “supone”, dicen,“una nueva tentación de dar muerte, sin admitirlo, abusando de la sedación”. Recuerdan, además, que el derecho francés excluye el encarnizamiento terapéutico y condena la eutanasia.

http://internacional.elpais.com/internacional/2015/03/10/actualidad/1425984061_528852.html

lunes, 2 de febrero de 2015

Las decisiones subrogadas en pacientes con esquizofrenia



Abstract
En este artículo analizamos el proceso de toma de decisiones por sustitución en pacientes con esquizofrenia. En primer lugar nos basamos en principios éticos que han de guiar las decisiones subrogadas. En segundo lugar analizamos la normativa jurídica referente a la tutela y al cargo tutelar. En tercer lugar exponemos unas normas de actuación para realizar el juicio por representación. En cuarto lugar desarrollamos unas normas de intervención que marcan límites a los sustitutos. Por último, realizamos una propuesta sobre quién está mejor capacitado para representar a la persona incapacitada y en base a qué hacerlo.

Ramos S. Las decisiones subrogadas en pacientes con esquizofrenia. Revista bioètica i dret. 2015;33:68-81

http://revistes.ub.edu/index.php/RBD/article/view/11565

viernes, 23 de enero de 2015

Curso online: Introducción a la bioética en la práctica multidisciplinar clínica

Curso realizado conjuntamente con el ICO. La fundación ofrece becas del 50 por ciento.

La Fundació Víctor Grífols i Lucas y el Instituto Catalán de Oncología (ICO) vuelven a colaborar para organizar conjuntamente una segunda edición del curso formativo online “Introducción a la bioética en la práctica multidisciplinar clínica” destinado a profesionales sanitarios. Como en la edición anterior, se trata de una formación de 15 horas de duración que será impartida a través de la plataforma virtual e-oncología.

El curso, que se iniciará el próximo 16 de febrero de 2015, presenta a los alumnos situaciones que pueden aparecer en la práctica de los profesionales a través de distintos casos prácticos. Entre otros temas trata los derechos de los enfermos, la relación clínica, la toma de decisiones y el uso racional de recursos.

En esta ocasión, la fundació ofrece 40 becas del 50% (75€ precio matrícula), para la realización del curso online. Una vez cubiertas esas becas, el resto de candidatos tendrán un precio de matrícula de 150€.

El plazo para formalizar las inscripciones está ya abierto. Los interesados que deseen acceder a una beca pueden inscribirse siguiendo los  pasos que se indican a continuación:

1. Acceder a la web: http://www.e-oncologia.org/cursos/bioetica
2. Seleccionar “Inscripción online”.
3. Rellenar el formulario de inscripción online. Será necesario introducir el códigoBIOFEB2015 para poder obtener la beca del 50% de la matrícula.
4. Si al recibirse su inscripción aún quedan becas disponibles, la persona interesada recibirá un correo electrónico con la información necesaria para acceder al aula virtual del curso.

Las solicitudes se atenderán por riguroso orden de inscripción, comunicándose la resolución de las becas durante la última semana de enero.

http://www.fundaciongrifols.org/portal/es/2/164012/ctnt/dD7/_/_/b5r7/Curso-online-Introducci%C3%B3n-a-la-bio%C3%A9tica-en-la-pr%C3%A1ctica-multidisciplinar-cl%C3%ADnica.html

Curso: La Bioética, ¿una nueva disciplina o una ética aplicada?

La fundación organiza conjuntamente con el Colegio Oficial de Médicos de Barcelona (COMB) el curso “La Bioética, una nueva disciplina o una ética aplicada?” que tiene el objetivo de introducir a los médicos en los principios y procedimientos de la bioética para aprender a identificar y encarar los conflictos éticos de su práctica profesional.

La formación, que tendrá una duración de 20 horas, se llevará a cabo los días 5, 12, 19 y 26 de febrero y 5 de marzo en el Centro de Estudios Colegiales del COMB e irá a cargo de los siguientes docentes:

- Màrius Morlans, médico y miembro del Comité de Bioética de Cataluña
-Sergio Ramos, filósofo y Máster en Ciutadanía y Derechos Humanos de la Universidad de Barcelona 
-Francisco Montero, supervisor de laboratorios clínicos y vocal del Comité de Ética Asistencial del Hospital Universitario Vall d’Hebrón
-Bernabé Robles, jefe del servicio de Neurología del Parc Sanitari Sant Joan de Déu

http://www.fundaciongrifols.org/portal/es/2/24857/ctnt/dD7/_/_/b5ry/Curso-La-Bio%C3%A9tica-una-nueva-disciplina-o-una-%C3%A9tica-aplicada-.html

lunes, 19 de enero de 2015

No habrá reclusión indefinida de personas con trastorno mental o discapacidad


El Gobierno ha anunciado la retirada de la reforma del Código Penal del capítulo de medidas de seguridad según las cuales el tiempo de internamiento de ciudadanos contrastornos mentales o discapacidad intelectual podía prorrogarse indefinidamente atendiendo a su supuesta ‘peligrosidad’.
La retirada del capítulo de la reforma había sido solicitada, de manera reiterada y ya desde su anuncio, por la Confederación Española de Organizaciones en Favor de las Personas con Discapacidad Intelectual o del Desarrollo (Confederación FEAPS), la Confederación Española de Agrupaciones de Familiares y Personas con Enfermedad Mental (FEAFES) y elComité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (CERMI), miembros de Somos Pacientes.
Y es que como explica Confederación FEAPS, “esta reforma resultaba discriminatoria y claramente contraria a la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad de Naciones Unidas. La existencia de una discapacidad intelectual o del desarrollo no puede ser la causa última que motive que la aplicación de una medida de seguridad privativa de libertad se pueda prolongar indefinidamente en el tiempo”.
Fracaso del sistema penal
El anuncio del Gobierno se llevó a cabo el pasado miércoles con motivo de la presentación, en la sede en Madrid del Consejo General del Poder Judicial, del estudio ‘Las personas condiscapacidad intelectual o del desarrollo ante el proceso penal’ elaborado por la Red de Juristas de Confederación FEAPS para analizar la situación del colectivo durante los procesos, el cumplimiento de condenas y las medidas de privación de libertad.
De acuerdo con los resultados del estudio, la prevalencia de discapacidad intelectual o de enfermedad mental en la población reclusa es de un 6,5% y, por tanto, muy superior a la del resto de población. Es más; hasta un 70% de la población con discapacidad intelectual que ingresa en prisión lo hace sin que previamente se haya detectado su condición.
En consecuencia, como denuncia Confederación FEAPS, “los datos demuestran el fracaso de un sistema que, o bien no logra identificar esa alteración cognitiva a lo largo del proceso penal o, si lo hace, únicamente es capaz de responder imponiendo penas o medidas privativas de libertad”.
Por ello, y junto al diagnóstico de la situación y de las necesidades del colectivo en el proceso penal, la Red de Juristas de la Confederación FEAPS expone en las conclusiones del estudio “algunas propuestas y recomendaciones que pueden resultar de mucha utilidad a todas las partes implicadas en procedimientos de este tipo”.
- A día de hoy, 73 asociaciones de pacientes dedicadas a la discapacidad y a la dependencia son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?

http://www.somospacientes.com/noticias/asociaciones/el-gobierno-retira-las-medidas-de-seguridad-de-la-reforma-del-codigo-penal/

martes, 13 de enero de 2015

Una propuesta de abordaje bioético para la toma de decisiones médicas

En el presente trabajo se expone una propuesta de propuesta de abordaje bioético para la toma de decisiones médicas. Para ello, se ha analizado el concepto de ‘cuidado’ entendido como una virtud y como un compromiso moral. En segundo lugar, se han expuesto una serie de principios éticos para la toma de decisiones, realizando, a su vez, una propuesta de jerarquización entre éstos. Junto a ello se expone las ideas de Beauchamp y Childress sobre la especificación, deliberación y ponderación. Finalmente, se sostiene una propuesta de teoría ética para la toma de decisiones basada en la ética dialógica y en una ética de mínimos y una ética de máximos.

Ramos S. Una propuesta de abordaje bioético para la toma de decisiones médicas. Eikasia. Revista de Filosofía. 2015;61:108-118

http://revistadefilosofia.com/numero61.htm