martes, 28 de abril de 2015

El PSOE registra en el Congreso una proposición de ley para regular la 'muerte digna'

El Grupo Parlamentario Socialista ha registrado en el Congreso una proposición de Ley reguladora de los derechos de la persona ante el proceso final de la vida con la que pretende recuperar el proyecto de ley de 'muerte digna' que impulsó el Gobierno de José Luis Rodríguez Zapatero a propuesta de su ministra de Sanidad Leire Pajín.
Aprobada en Consejo de Ministros en mayo de 2011, la norma pretendía proteger la dignidad de las personas enfermas en fase terminal o en situación agonía, así como garantizar el "pleno respeto de su libre voluntad" en la toma de las decisiones sanitarias que afecten a dicho proceso.
Sin embargo, tras remitirse en junio de ese mismo año al Congreso para iniciar su tramitación parlamentaria, quedó aparcada después de que Zapatero decidiera adelantar la convocatoria de Elecciones Generales a noviembre.
Cuatro años después, y coincidiendo también con el último tramo de la legislatura, el PSOE recupera el tema mediante una iniciativa que, según el texto al que ha tenido acceso Europa Press, pretende reconocer los derechos de las personas "en el proceso final de su vida" y definir un marco de actuación para los profesionales sanitarios que les atiendan.
"Se trata de que, con suficiente certeza jurídica y precisión de las obligaciones que su respeto comporta, todos los ciudadanos puedan sentirse protegidos por ese conjunto de derechos ante un trance personal que puede resultar tan difícil", explican los socialistas en su exposición de motivos, en la que también defienden la necesidad de que los profesionales sanitarios se sientan "amparados por un marco normativo que proyecte seguridad jurídica sobre las prácticas y el tratamiento asistencial que les dispensen".
Además, recuerdan que algunas comunidades, como Andalucía o Aragón, ya han regulado esa materia "con desigual extensión", por lo que pretende establecer una norma "estatal básica" que reconozca un haz de derechos "con independencia del territorio o de la Administración sanitaria encargada de velar por su tratamiento en el proceso final de la vida".
NO REGULA LA EUTANASIA
Al igual que la norma impulsada entonces por Zapatero, en esta ocasión el texto "no pretende incluir entre los derechos consensuados de los pacientes en el proceso final de su vida el de ser sujeto de la actuación conocida como eutanasia".
El PSOE reconoce que etimológicamente este término "solo significa buena muerte" pero entiende que la palabra "se ha ido cargando con el tiempo de numerosos significados y adherencias emocionales, que la han vuelto imprecisa y necesitada de una nueva definición".
De hecho, aseguran que la eutanasia es "completamente ajena" a los aspectos regulados en esta norma y tampoco contempla una posible alteración de la tipificación penal de esta actuación como forma de auxilio o inducción al suicidio, según está recogido en el Código Penal.
PARA CASOS CON UN PRONÓSTICO VITAL "IRREVERSIBLE"
La proposición de ley define como proceso final de la vida la presencia de un pronóstico vital "reducido en el tiempo e irreversible", dimanante tanto de una enfermedad incurable como de un deterioro extremo que provoca trastornos graves en quienes lo padecen.
Además, define la declaración de derechos de estas personas en torno al derecho a la toma de decisiones, que presupone, como ha afirmado el propio Tribunal Constitucional, el derecho a una información completa, clara y comprensible.
Junto a esa información, los elementos de falta de capacidad que pueden darse en los pacientes en razón de su minoría de edad o de su estado físico y cognitivo, requieren una serie de precisiones e instrumentos específicos, que van desde la existencia de representante a la previsión de las llamadas instrucciones previas y sus formas de modificación.
La declaración de derechos incluye también los que tienen por objeto las prestaciones sanitarias y de otra índole a que deben poder acceder las personas en el proceso final de su vida: el tratamiento del dolor, previendo específicamente el derecho a la sedación paliativa, aun cuando ello pudiera implicar un acortamiento de la vida.
También el derecho a que se les permita el acompañamiento y el auxilio espiritual que deseen y el respeto a la intimidad personal y familiar, en particular, mediante la atención en habitación individual, sometiendo estos últimos derechos a las disponibilidades de los centros y a la compatibilidad con las medidas necesarias para una atención sanitaria de calidad.
Asimismo, la norma también determina el marco de actuación de los profesionales sanitarios, estableciendo la obligación de adecuar el esfuerzo terapéutico a la situación del paciente, proscribiendo así las actuaciones que puedan entrañar ensañamiento terapéutico y dando plena cobertura a la disminución proporcional de ese esfuerzo en razón del bienestar del paciente, siempre con las garantías de decisión compartida por varios profesionales y de información al paciente y respeto a su voluntad.

http://www.telecinco.es/informativos/sociedad/PSOE-registra-Congreso-proposicion-regular_0_1978200474.html

jueves, 23 de abril de 2015

Recuerdo vivo. Dejemos que cada uno resuelva a su manera el modo de finalizar su existencia

Acaba de morir mi ser más querido. La causa ha sido un melanoma o tumor negro. Se trata de un cáncer extremadamente agresivo y que sortea cualquier defensa. Una vez que la metástasis se ha extendido es casi imposible hacerle frente. Recientemente, la inmunoterapia se ha convertido en el mejor recurso contra esa guadaña tumoral. Los anticuerpos monoclonales han comenzado a cumplir dicha cura y en muchos casos con considerable eficacia. Para ello se ha tenido que descubrir la estrategia adecuada.

En algunas personas está funcionando esta nueva terapia. En la persona querida no ha funcionado. Entonces el tumor se desborda. Y ante la inutilidad del medicamento ingresó en la Unidad de Cuidados Paliativos del Hospital Universitario de La Paz. Tengo que decir que el trato profesional y humanitario de todo el personal sanitario fue excelente. Quede constancia aquí de la gratitud a tales profesionales. Los paliativos cubren un campo que en modo alguno minimizaría. Por eso serán bienvenidos más y mejores servicios paliativos.El sistema inmunitario, expuesto con brevedad y sin las precisiones del especialista, se compone de dos mecanismos. Uno activa la respuesta al ataque del tumor. El otro inhibe tal respuesta puesto que activación y control han de llegar a un punto de equilibrio. La astucia del tumor consiste en hacer prevalecer la inhibición y escapar, así, al sistema inmunitario. Y la astucia de la investigación biomédica radica en fabricar fármacos que bloqueen las señales inhibitorias en las que se apoya el cáncer y restablecer el equilibrio de forma que el melanoma sea derrotado.
Lo que sucede es que si bien puede ser una solución para algunos no son la solución para otros muchos. Y es que el hueco o boquete que se abre entre el momento en el que la medicina se muestra impotente para prolongar una vida razonablemente digna y el fallecimiento del paciente se incrustan las opciones libres de los individuos en su relación con la muerte.
Hay que desterrar la 
inveterada manía de controlar 
la vida de los otros
Es verdad que en el hueco o boquete citado se dispone hoy y en nuestro entorno de medios que mitigan o anulan, si tomamos un tono optimista, el dolor. Pero no el sufrimiento. Desconocemos los grados de conciencia de un moribundo y, así, la tortura que podría causarle verse aproximarse a un inevitable final. Por otro lado, un enfermo despidiéndose de sus seres queridos puede llegar a parecerse, contra tanta falsa evidencia, a un reo expresando su última voluntad. A algunos les sonará entrañable. Otros sospechamos que es un sufrimiento añadido al físico que, por atenuado que sea, es difícil que desaparezca del todo. Y esto nos da pie a introducirnos una vez más en esa palabra, aún rodeada por un halo de tabú, y que no es otra sino la eutanasia.
No es cuestión de trivializar o dogmatizar sobre lo que se sitúa en esa parte de la vida que es la muerte. Ni de minimizar los avances que se han hecho en Francia, y más aún en Canadá al colocar la sedación en la voluntad del paciente y no en las pautas o protocolos médicos, siempre timoratos. Son pasos, sin duda, importantes aunque insuficientes y que no tocan el núcleo de lo que es el querer de los individuos cuando desean que su vida finalice. Necesitamos despertar y no permanecer dormidos ante la inercia de la tradición, los prejuicios de algunas religiones, la simple indiferencia o el temor a la espada del Código Penal.
No repetiré los bien conocidos argumentos a favor de la eutanasia basados en la incuestionable libertad de las personas o en la perversidad de prolongar un sufrimiento inútil. Solo recordaré que si a nadie se le puede prohibir que se suicide, por mucho que se le pueda aconsejar lo contrario, en buena lógica tampoco se puede castigar a quien, especialmente en aquellos casos en donde hay solo vida biológica y no biográfica, ayude al que decide, libremente, desaparecer. Por otro lado, habría que desterrar la inveterada manía de arreglar y controlar la existencia de los otros. Dejemos que cada uno resuelva, a su manera, el modo de existir elegido y, en consecuencia, de rematar, dentro de sus posibilidades, dicha existencia.
Eutanasia es una palabra  
rodeada por un halo de tabú
Dos palabras, finalmente, sobre esa sombra que nos persigue desde que nacemos y que es la muerte. Todas las culturas se las han ingeniado para hacer más digerible el hecho ineludible de la cesación total y que acompaña a los humanos. Como los individuos nos insertamos en las distintas culturas, unos la viven como fervorosos creyentes, otros con impostado o real estoicismo y otros como Dios o el Diablo les dé a entender. Todos, en cualquier caso, se ven obligados a atravesar el río helado del trauma mortal. Si la ingeniería genética alargará indefinidamente la vida está por ver. Nosotros, desde luego, no lo veremos. Desde el poema sumerio de Gilgamesh nos seguimos preguntando por qué tiene que morir el humano. Desde un punto de vista genético la respuesta es relativamente fácil.
Somos seres pluricelulares con una limitada división celular. Lo que ocurre es que podemos levantarnos sobre nuestros genes y mirar el horizonte. Y ahí la muerte se muestra como una traición a la vida. Algunos dicen contemplarla como algo natural y se encogen de hombros. Pienso que valoran tanto la naturaleza que la convierten, en la línea de Spinoza, casi en sobrenatural. Jesús Mosterín, un amigo, y yo somos de Bilbao y, por tanto, paisanos de Unamuno. Él dice no temer a la muerte. Yo estoy con don Miguel y confieso mi miedo a morirme y, cómo no, a que mueran los que amo. E incluso a que mueran los que no he conocido ni conoceré. No iré de llorón como Job, ni jugaré el juego de la rebelión al modo de Drácula o preferiré el infierno a la obediencia siguiendo a Satán. Solo pido que no nos agudicen la tortura cuando ésta es su antesala y que respeten mi modo de vivir y morir como yo respeto el de los que no opinan como yo. Por lo demás, siempre nos queda el consuelo del poeta. Y es que la belleza pervive en el recuerdo.
Javier Sádaba es filósofo

http://elpais.com/elpais/2015/04/22/opinion/1429693892_542429.html

YO DECIDO. ¿Como realizar la Voluntad Vital Anticipada en Andalucía?



Decidir es importante, y lo es más si esas decisiones tienen que ver con la atención sanitaria al final de nuestras vidas. En este video se reflexiona sobre la necesidad de garantizar el derecho a la autonomía del paciente, y se informa sobre el procedimiento a seguir para registrar una voluntad vital anticipada en Andalucía.

lunes, 23 de marzo de 2015

Elementos necesarios al consentimiento informado en pacientes con esquizofrenia

En este artículo queremos analizar la teoría del consentimiento informado 

aplicado a la esquizofrenia. Para ello, exponemos cuáles son los elementos 

necesarios: que sea un proceso autónomo, voluntario, informado en cantidad y 

calidad suficiente, y que la persona tenga competencia para tomar decisiones. 

Finalmente, analizamos las excepciones que se aceptan, tanto a nivel de praxis 

médica como de normativa jurídica, para realizar una intervención médica sin el 

consentimiento del paciente: urgencia, renuncia del paciente a ser informado, 

privilegio terapéutico e incapacidad para tomar decisiones.



Ramos S. Elementos necesarios al consentimiento informado en pacientes con esquizofrenia. Rev. bioét. (Impr.). 2015; 23 (1): 20-30

http://revistabioetica.cfm.org.br/index.php/revista_bioetica/article/view/982/1186

miércoles, 18 de marzo de 2015

Francia aprueba el derecho de todos los pacientes a la sedación terminal

Francia aprueba el derecho de todos los pacientes a la sedación terminal
La Asamblea Nacional francesa ha consagrado por aplastante mayoría (436 votos a favor contra 34) el derecho de todos los ciudadanos a una sedación profunda y continuada que alivie sus últimos momentos. La Asamblea (cámara baja) ha decidido también declarar vinculante el testamento vital, al que, salvo algunas excepciones, tendrá que ceñirse el médico. También se otorga representación legal a la persona de confianza elegida previamente por el enfermo para defender sus deseos acerca de cómo morir. Este último avance habría impedido la batalla legal que enfrenta a los familiares del francés Vincent Lambert, que lleva seis años en estado vegetativo mantenido en el hospital de manera artificial.
La ministra de Sanidad, Marisol Touraine, partidaria hace seis años junto al ahora primer ministro Manuel Valls de promover una “ayuda activa a morir”, se siente, sin embargo, cómoda con lo logrado en el parlamento. “Los grandes avances en materia social son los avances compartidos y aceptados por una gran mayoría de la población”, ha declarado a Libération. “Pero esta no es una simple reforma de la ley Leonetti [la actualmente en vigor]. Es un verdadero avance”. La derecha se ha inquietado ante las declaraciones de la ministra, que considera que el nuevo paso supone solo una etapa en el camino. La diputada del grupo radical y comunista Jacqueline Fraysse se ha mostrado en el debate parlamentario de hoy previo al voto en esa misma línea. “Este es el mejor equilibrio posible en esta etapa”, ha sentenciado.
El Gobierno socialista francés ha buscado desde el principio una posición moderada para facilitar el consenso. Encargó el borrador del proyecto de ley sobre el fin de la vida al diputado socialista Alain Claeys y al derechista de la UMP Jean Leonetti, redactor de la ley en vigor que, aprobada en 2005, prohibió el ensañamiento terapéutico. La norma ahora aprobada impone a los médicos la sedación terminal si el paciente o su representante lo pide, que iría acompañada de la retirada de todo tratamiento, incluidas la hidratación y la alimentación artificial. La nueva norma explicita el derecho a la sedación aunque esta acorte la vida.
Los radicales de izquierda y los ecologistas habían expresado su deseo de avanzar hacia la eutanasia. “Tanto tiempo para llegar a esta solución decepcionante”, se ha lamentado la diputada ecologista Véronique Massaunneau. Ambos grupos, sin embargo, se han abstenido mayoritariamente. Los socialistas han apoyado a su gobierno, a pesar de que también 120 de entre sus filas eran favorables a la eutanasia. Seguir los pasos de Suiza, Bélgica y Holanda era la aspiración. La mayor oposición a la ley adoptada ha venido de la parte de la derecha.
En el debate parlamentario se ha vuelto a expresar la preocupación por la falta de cuidados paliativos, que solo llegan al 20 % de los que los necesitan, según la diputada socialista Michèle Delaunay. La nueva ley debe aún pasar por el Senado, pero en Francia la decisión de la Asamblea suele ser la definitiva

http://internacional.elpais.com/internacional/2015/03/17/actualidad/1426611595_636064.html?ref=rss&format=simple&link=link

sábado, 14 de marzo de 2015

Que se modifiquen y actualicen las acepciones de “subnormal”, “mongolismo” y “síndrome de Down” en el DRAE

Que se modifiquen y actualicen las acepciones de “subnormal”, “mongolismo” y “síndrome de Down” en el DRAE

A raíz de las recientes declaraciones de Javier Nart, quien insistía en la propiedad de la voz “subnormal” para referirse al colectivo de personas con discapacidad intelectual, he revisado algunas palabras en el Diccionario de la Real Academia Española. Para mi sorpresa, he encontrado voces y acepciones obsoletas e imprecisas, hecho que contraviene la principal función del DRAE, la de registro de los usos del español actual.
Como bien conocen y pregonan los académicos, la lengua la hacen los hablantes. Por esta razón y por el valor del DRAE como referencia para millones de hispanoparlantes, es urgente revisar y enmendar los siguientes artículos:
1) subnormal: esta voz, por más que el señor Nart se resista a admitirlo, tiene en el uso común un matiz despectivo que no está registrado en la entrada del DRAE. La RAE debería recoger la acepción de esta palabra como insulto.
2) mongolismo y mongólico: ambos términos remiten a "síndrome de Down", pero están en desuso, y así debería indicarse en el DRAE.
3) síndrome de Down: se define como una "enfermedad" cuando no lo es. Se trata propiamente de una alteración genética que en ocasiones –no siempre– lleva asociadas algunas patologías. Esta entrada ya está corregida en la versión en papel del DRAE, pero ahora debe enmendarse en la versión digital.
Una apostilla: el DRAE sí recoge un término de acuñación muy reciente, “normalización”. Esta palabra, entre otros usos, se aplica a los esfuerzos particulares e institucionales destinados a favorecer la igualdad de oportunidades y la integración social de personas enfermas, con discapacidad, o con capacidades diferentes. ¿Y si damos un paso significativo –nunca mejor dicho– en el campo de la lengua? Invito a los señores académicos a que colaboren para lograr este objetivo.
Por favor, firma y comparte esta petición y ayúdame a conseguirlo.
Muchas gracias

https://www.change.org/p/real-academia-espa%C3%B1ola-modernicen-las-acepciones-de-subnormal-mongolismo-y-s%C3%ADndrome-de-down?utm_medium=email&utm_source=signature_receipt&utm_campaign=new_signature&tk=Nyvdr1jmyB6TiJjRNBVH8AXi14THr7RzSXRlk51D2nE

martes, 10 de marzo de 2015

Francia propone la sedación terminal para una muerte digna


Chantal Sébire (d), enferma de un cáncer irreversible, se quitó la vida en 2008. / AFP

La Asamblea Nacional ha empezado a debatir este martes el derecho de los franceses a una muerte digna. El avance propuesto por el Gobierno de François Hollande no legaliza la eutanasia —aplicar fármacos a un enfermo terminal con el objetivo de quitarle la vida—, pero garantiza el derecho de los pacientes en fase terminal o con enfermedad grave e incurable a una sedación profunda y prolongada hasta la muerte, retirando al tiempo todo tipo de tratamiento tendente a prolongarle la vida de manera artificial. La opinión del enfermo (y por tanto también su deseo expresado en el testamento vital) estará por encima del criterio médico si la propuesta, que se vota la próxima semana, sale adelante.
El texto que va a analizar la Asamblea Nacional (cámara baja) genera un nuevo derecho: el de la sedación para evitar el sufrimiento previo a la muerte. “Todas las personas tienen derecho a un final de su vida digno y tranquilo. Los profesionales sanitarios pondrán todos los medios a su disposición para satisfacer tal derecho”, dice el texto gubernamental. “Todos tienen derecho a recibir tratamientos y cuidados que alivien su sufrimiento”. Este principio tan general se concreta más adelante con el derecho del paciente de acceder a la sedación y la analgesia hasta la muerte, “aunque ello adelante la muerte”, y se debe interrumpir al tiempo todo tratamiento que prolongue artificialmente su vida. La propuesta de ley considera que “la alimentación y la hidratación artificiales” son parte de tales tratamientos. Obviamente, todo ello en el caso de pacientes en estado terminal o con enfermedades graves e incurables que comprometen su vida a corto plazo. La ley en vigor se limita a prohibir el ensañamiento terapéutico.
La otra gran apuesta es la de hacer valer la opinión del paciente por encima de la del médico. “El profesional sanitario tiene la obligación de respetar la voluntad de la persona tras haberle informado de las consecuencias y la gravedad de su elección”. Prevalecerá también, por tanto, el deseo contemplado en el testamento vital del paciente cuando este ya no pueda expresarse por sí mismo. Son aspiraciones que, dice el texto, “se imponen al médico”. En caso de que el profesional se niegue a cumplirlas, tendrá que justificar su negativa y consultar con un colega.
La ministra de Sanidad y Asunstos Sociales, Marisol Touraine, ha anunciado durante el debate parlamentario que el Gobierno analizará fórmulas para facilitar el acceso a esos testamentos. “Podría figurar en la tarjeta sanitaria”, dijo. “Pondremos en marcha un registro nacional electrónico y vamos a reforzar los cuidados paliativos de manera que incluso puedan obtenerse a domicilio”. La pobre oferta de cuidados paliativos, que genera, además, desigualdades de tratamiento, ha sido uno de los puntos más debatidos por el momento en la Asamblea.
El avance es tímido, critican unos 120 diputados socialistas, de la UDI (Unión de Demócratas e Independientes), comunistas y verdes, que han presentado una enmienda para legalizar la eutanasia y el suicidio asistido. En España y otros muchos países occidentales la sedación se considera una buena práctica médica, ya que su objetivo no es acortar la vida, sino que el final de esta sea lo menos traumático y estresante posible, informa Emilio de Benito. Otra cosa es que haya desacuerdo sobre el momento de aplicarla.
Las iniciativas de la izquierda son una piedra en el zapato del presidente de la República, François Hollande, que para evitar desencuentros encargó el actual texto legislativo a un socialista (Alain Claeys) y a un miembro de la oposición de la derechista UMP (Jean Leonetti). Hollande prometió durante su campaña electoral, en 2012, desarrollar los cuidados paliativos, pero nunca utilizó la palabra eutanasia. Tampoco lo hizo en diciembre pasado, cuandopresentó formalmente este proyecto.
Una veintena de diputados de la UMP ha presentado mil enmiendas para torpedear el proyecto y cinco líderes religiosos, representantes de los católicos, los protestantes, los ortodoxos, los judíos y los musulmanes, han publicado en Le Monde un artículo muy crítico. Este proyecto “supone”, dicen,“una nueva tentación de dar muerte, sin admitirlo, abusando de la sedación”. Recuerdan, además, que el derecho francés excluye el encarnizamiento terapéutico y condena la eutanasia.

http://internacional.elpais.com/internacional/2015/03/10/actualidad/1425984061_528852.html