CINE Y MEDICINA EN EL
FINAL DE LA VIDA
Antonio Casado da Rocha
y Wilson Astudillo Alarcón
(editores)
http://www.bioeticanet.info/eutanasia/Cine_Medicina.pdf
jueves, 16 de marzo de 2017
miércoles, 15 de marzo de 2017
Libres hasta el final
El próximo martes 21 la ley de eutanasia se enfrenta a su primer gran reto. Se va a presentar en el Pleno del Congreso y los diputados deben decidir si se toma en consideración y empieza a discutirse o si se rechaza. Desde DMD hemos lanzado una web de apoyo a esta ley con argumentos y datos sobre la muerte asistida. Puedes visitarla en http://libreshastaelfinal.org/
http://libreshastaelfinal.org/
Derecho a Morir Dignamente - España
martes, 14 de febrero de 2017
La Convención sobre los derechos de las personas con discapacidad. Algunas reflexiones críticas desde Habermas, Apel, Honneth y Sen
Sergio Ramos Pozón
La Convención sobre los derechos de las personas con discapacidad. Algunas reflexiones críticas desde Habermas, Apel, Honneth y Sen
VI CONGRESO INTERNACIONAL DE BIOÉTICA FILOSOFÍA Y SALUD MENTAL
http://aporia.cat/wp-content/uploads/2017/02/maqueta-bioetica-24-01-fondo-rosaceo.pdf (pp. 29-50)
Resumen:
El objetivo de este artículo consiste en revisar críticamente el texto de la Convención sobre los derechos de las personas con discapacidad así como la Observación General nº 1 cuando las aplicamos al ámbito de la salud mental. Para ello, tomamos como referencia algunas teorías éticas como son las de Habermas, Apel, Honneth y Sen. Tenemos como finalidad reflexionar sobre si siempre es positivo y posible un modelo basado en el soporte, investigando a su vez si un modelo paternalista puede ser éticamente justificable.
Conclusiones
Tanto la Convención sobre los derechos de las personas con discapacidad como el Comentario General son bien recibidos en el campo de la discapacidad, pues vienen a constituir una buena herramienta para proteger y defender los derechos de este colectivo de personas. Hemos de fomentar espacios en los que los pacientes puedan decidir por sí mismos sobre su propia vida, de modo que ha de ser bienvenido ese cambio de paradigma que posibilite pasar de un modelo fundamentado en la autonomía y, en casos necesarios, con soporte a las decisiones. Hemos destacado la importancia de las decisiones compartidas, las voluntades anticipadas y la planificación anticipada de las decisiones, reivindicando para ello la necesidad de su aplicación en el campo de la salud mental. Dichos contextos vienen a constituir una reivindicación ética, clínica y legal. La defensa de esta postura está avalada por las teorías éticas de Apel, Habermas y Honneth. En conclusión, hemos defendido que este modelo basado en el consentimiento informado ha de ser la regla a seguir con todos los pacientes con enfermedades mentales.
Ahora bien, también hemos constatado que en algunas circunstancias un tipo de relación fundamentada en las decisiones por representación puede ser necesaria, por el contrario, basarnos en un hiperautonomismo puede poner en peligro al paciente ante sus propias decisiones. Esto implica que en algunas situaciones ha de ser necesario aplicar ingresos o tratamientos involuntarios, es decir, un paternalismo. No obstante, ha de quedar claro que su aplicación ha de ser en casos extremos, es decir, como excepción y nunca como regla. Se trata, por lo tanto, de una necesidad clínica, pero que también tiene el respaldo de las teorías de Sen ya que vienen a constituir un intento de respetar y fomentar los funcionamientos y capacidades
La Convención sobre los derechos de las personas con discapacidad. Algunas reflexiones críticas desde Habermas, Apel, Honneth y Sen
VI CONGRESO INTERNACIONAL DE BIOÉTICA FILOSOFÍA Y SALUD MENTAL
http://aporia.cat/wp-content/uploads/2017/02/maqueta-bioetica-24-01-fondo-rosaceo.pdf (pp. 29-50)
Resumen:
El objetivo de este artículo consiste en revisar críticamente el texto de la Convención sobre los derechos de las personas con discapacidad así como la Observación General nº 1 cuando las aplicamos al ámbito de la salud mental. Para ello, tomamos como referencia algunas teorías éticas como son las de Habermas, Apel, Honneth y Sen. Tenemos como finalidad reflexionar sobre si siempre es positivo y posible un modelo basado en el soporte, investigando a su vez si un modelo paternalista puede ser éticamente justificable.
Conclusiones
Tanto la Convención sobre los derechos de las personas con discapacidad como el Comentario General son bien recibidos en el campo de la discapacidad, pues vienen a constituir una buena herramienta para proteger y defender los derechos de este colectivo de personas. Hemos de fomentar espacios en los que los pacientes puedan decidir por sí mismos sobre su propia vida, de modo que ha de ser bienvenido ese cambio de paradigma que posibilite pasar de un modelo fundamentado en la autonomía y, en casos necesarios, con soporte a las decisiones. Hemos destacado la importancia de las decisiones compartidas, las voluntades anticipadas y la planificación anticipada de las decisiones, reivindicando para ello la necesidad de su aplicación en el campo de la salud mental. Dichos contextos vienen a constituir una reivindicación ética, clínica y legal. La defensa de esta postura está avalada por las teorías éticas de Apel, Habermas y Honneth. En conclusión, hemos defendido que este modelo basado en el consentimiento informado ha de ser la regla a seguir con todos los pacientes con enfermedades mentales.
Ahora bien, también hemos constatado que en algunas circunstancias un tipo de relación fundamentada en las decisiones por representación puede ser necesaria, por el contrario, basarnos en un hiperautonomismo puede poner en peligro al paciente ante sus propias decisiones. Esto implica que en algunas situaciones ha de ser necesario aplicar ingresos o tratamientos involuntarios, es decir, un paternalismo. No obstante, ha de quedar claro que su aplicación ha de ser en casos extremos, es decir, como excepción y nunca como regla. Se trata, por lo tanto, de una necesidad clínica, pero que también tiene el respaldo de las teorías de Sen ya que vienen a constituir un intento de respetar y fomentar los funcionamientos y capacidades
domingo, 15 de enero de 2017
Diagnóstico en salud mental: una aproximación ética
Este artículo es fruto del seminario
interdisciplinar del Grupo Aporia y el Instituto
docente y de investigación Sant Pere Claver,
cuyos miembros son: Leonor Almirall, Marcel
Cano, Lluís de Ángel, Josep Maria Esquirol,
Sabel Gabaldón, Lía Litvan, Lluís Mauri;
Montserrat Picanyol, Sergio Ramos, Begoña
Román, Mercè Teixidó, Jorge Tió y Berna
Villarreal.
Se ha querido reflexionar críticamente sobre el diagnóstico en salud mental, desde varias perspectivas: epistemológicas, éticas, filósoficas, etc. El trabajo ha sido fruto de varios meses de reuniones entre profesionales de varias disciplinas, psiquiatría, psicología, trabajo social, filosofía, etc. En este trabajo defenderemos las siguientes ocho tesis:
1. Desde el punto de vista ético, el objetivo principal del diagnóstico es orientar una intervención que procure la mayor funcionalidad y el mayor bienestar posibles.
2. En salud mental, el diagnóstico ha de ser adecuado e integral, de forma que tenga en cuenta tanto la comprensión holística como la explicación de carácter más causal.
3. Hay que subrayar la revisabilidad del diagnóstico, tanto por su naturaleza hipotética como por la plasticidad psicológica y psicopatológica de la persona, especialmente en las etapas evolutivas del desarrollo (infancia y adolescencia).
4. Es necesario ser muy conscientes de la importancia del diagnóstico y de las consecuencias incluso contradictorias que pueda tener. Si bien es un instrumento muy eficaz para mejorar la comprensión, intensificar la responsabilidad y proteger a las personas de los sentimientos de culpa y de las malas interpretaciones profanas, también puede tener usos inadecuados, o llevar a estigmatizaciones.
5. Conviene favorecer que el paciente forme parte del proceso y sea activo en la comprensión de su situación, lo que ya es un primer paso para afrontarla.
6. En función de las necesidades del paciente, la atención profesional debe incluir también a la familia o a sus personas allegadas.
7. Por el grado de afectación que los problemas de salud mental pueden comportar sobre la autonomía de las personas, se acentúa la responsabilidad profesional en relación al paciente, a sus derechos y a su proyecto de vida.
8. Conviene que haya trabajo de equipo y un espacio permanente de reflexión profesional compartida. Por parte de los profesionales lo relevante es la actitud de cuidar a las personas. Las teorías éticas sólo son valiosas si refuerzan esta actitud.
El trabajo íntegro lo podéis descargar gratuitamente en http://aporia.cat/publicacions/
Se ha querido reflexionar críticamente sobre el diagnóstico en salud mental, desde varias perspectivas: epistemológicas, éticas, filósoficas, etc. El trabajo ha sido fruto de varios meses de reuniones entre profesionales de varias disciplinas, psiquiatría, psicología, trabajo social, filosofía, etc. En este trabajo defenderemos las siguientes ocho tesis:
1. Desde el punto de vista ético, el objetivo principal del diagnóstico es orientar una intervención que procure la mayor funcionalidad y el mayor bienestar posibles.
2. En salud mental, el diagnóstico ha de ser adecuado e integral, de forma que tenga en cuenta tanto la comprensión holística como la explicación de carácter más causal.
3. Hay que subrayar la revisabilidad del diagnóstico, tanto por su naturaleza hipotética como por la plasticidad psicológica y psicopatológica de la persona, especialmente en las etapas evolutivas del desarrollo (infancia y adolescencia).
4. Es necesario ser muy conscientes de la importancia del diagnóstico y de las consecuencias incluso contradictorias que pueda tener. Si bien es un instrumento muy eficaz para mejorar la comprensión, intensificar la responsabilidad y proteger a las personas de los sentimientos de culpa y de las malas interpretaciones profanas, también puede tener usos inadecuados, o llevar a estigmatizaciones.
5. Conviene favorecer que el paciente forme parte del proceso y sea activo en la comprensión de su situación, lo que ya es un primer paso para afrontarla.
6. En función de las necesidades del paciente, la atención profesional debe incluir también a la familia o a sus personas allegadas.
7. Por el grado de afectación que los problemas de salud mental pueden comportar sobre la autonomía de las personas, se acentúa la responsabilidad profesional en relación al paciente, a sus derechos y a su proyecto de vida.
8. Conviene que haya trabajo de equipo y un espacio permanente de reflexión profesional compartida. Por parte de los profesionales lo relevante es la actitud de cuidar a las personas. Las teorías éticas sólo son valiosas si refuerzan esta actitud.
El trabajo íntegro lo podéis descargar gratuitamente en http://aporia.cat/publicacions/
martes, 27 de diciembre de 2016
“Estoy muerta en vida y fallecer sería un descanso para mí”
Estas duras palabras son las que resumen la situación de la alegiarra de 40 años Larraitz Chamorro. Está postrada en una silla de ruedas, paralizada de cuello para abajo. Preserva un hilo de voz para expresar sus pensamientos de desesperación y su cerebro funciona a pleno rendimiento. Hace doce años comenzaron los síntomas de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), una “condena a muerte” porque “no tiene cura y su pronóstico es mortal”, apunta Larraitz. En la actualidad, esta mujer padece “dolores continuos” y es hipersensible, por lo que debe cambiar de postura con una precisión milimétrica al pasar unas horas.El calvario ha sido tal, que ha perdido toda esperanza y quiere morir desde hace tiempo, pero el Código Penal español castiga la eutanasia -adelantar la muerte de una persona con una enfermedad incurable- y el suicidio asistido; y la Ley vasca de Muerte Digna aprobada en julio no las contempla. De este modo, sus únicas opciones para “terminar con esta agonía” son fallecer de una crisis respiratoria, por atragantamiento, o de hambre.Se desconoce la procedencia de la ELA, que es “un descarte de otras enfermedades” y carece de una prueba que la confirme. Es una patología rara que se diagnostica a dos personas de cada 100.000 habitantes al año y no tiene cura ni tratamiento. Avanza por el cuerpo paralizando el aparato psicomotor, también apaga la fuerza de la respiración y la voz, aunque la inteligencia, la vista, el oído y el tacto no se alteran.Lo habitual es que la ELA se propague en un lapso de entre dos y cinco años, según el caso, pero ella lleva doce conviviendo con su dolencia, desde que notó el primer síntoma a los 28 años. Empezó con una simple cojera cuando estaba viviendo “lo mejor” de su vida. Era joven, salía con amigos y trabajaba como delegada de cuentas en un centro comercial. Recuerda emocionada que siempre ha sido muy casera, que le ha gustado cocinar, pintar su hogar o adecentar los muebles.MADRE INSEPARABLELa esperanza que se vaCuatro años sin salir de la habitaciónEn 2004 se truncaron sus sueños y arrancó un peregrinaje de cinco años entre hospitales y diagnósticos desacertados. “Al principio lo viví con más esperanza, porque solamente cojeaba. Después de mucha rehabilitación y ver que iba hacia atrás perdí toda la esperanza y me cansé de todo”, rememora.En 2010 decidió trasladarse al Hospital Bermingham de la Fundación Matia de Donostia, con una subvención de la Diputación. Ya lleva siete años en la misma habitación, de la que no ha salido desde hace cuatro por el “horror” que le supone el propio movimiento de la silla. Lejos de sentirse sola, su madre Loli es inseparable. Solo ha faltado cuatro tardes de los siete años a la cita con su hija y por causas mayores, como una operación de cáncer de pecho, una caída grave y una gastroenteritis.En su habitación, Larraitz dedica las mañanas a navegar en su ordenador adaptado, gracias a una pegatina que le colocan en la nariz y le sirve de ratón. Y cada noche, Loli conoce “todos los trucos” y se emplea durante una hora en colocar lo mejor posible a su hija en la cama, ya que al no poder moverse cada milímetro es importante.SUFRIMIENTOUna familia detrás“Notas que te abrazan y no puedes corresponder”Larraitz ya está cansada de esta vida. “Es un sufrimiento tanto físico como psicológico. Ves que dependes de una persona para todo y también le das vueltas a lo que hacías y piensas que te has quedado en nada. Te sientes como un cacho de carne”, traslada desde sus adentros. “Mi familia está conmigo, pero yo no estoy con ellos. Notas que te abrazan, pero no puedes corresponder ese abrazo”, añade, y afirma que en sus días malos se le pasa por la cabeza que “para estar así, mejor no estar”.Sus familiares la apoyan porque empatizan con su situación. Su hermano Iker reconoce que, “egoístamente”, prefiere tenerla aquí a no tenerla. “Pero nos ponemos en la piel del enfermo para comprender lo que está padeciendo. Yo si fuera ella, hace tiempo que hubiera dado ese paso porque estar así no es vida”, admite.Este verano se amplió la ley vasca de garantía de los derechos y de la dignidad de las personas en el proceso final de su vida, que no contempla la eutanasia ni el suicidio asistido -proporcionar a la persona los medios para quitarse la vida de forma voluntaria-, pero ahora “blinda” la capacidad de decisión de los pacientes. Larraitz ha hecho uso de su derecho y ha realizado su testamento vital para que no le alarguen la vida. “Si tengo un fallo respiratorio no quiero respiración asistida. Si hay un momento que no pueda tragar, tampoco quiero que me alimenten por sonda, porque sería alargarlo más”, asegura.En caso de que sucedieran estas situaciones, ni su madre ni el personal sanitario podrían hacer otra cosa que mirar porque no tienen permitido intervenir. No obstante, a Larraitz no le parece suficiente y lucha por sensibilizar a la población y al Gobierno sobre esta cuestión. “No quiero tener que esperar a eso y que mi familia y yo tengamos que pasarlo mal”, añade. Tanto es así, que asegura que se lo piensa “dos veces” cada vez que va a tragar algún alimento o líquido.LLAMADA AL GOBIERNO“Despenalizar esto”“Si hago algo por ayudarla me puede caer cárcel”“Si estuviera despenalizada la eutanasia me pondría en manos de las personas que lo lleven y lo haría”, afirma convencida, pero la única alternativa que le permite la ley sería dejar de comer y morir de hambre. Se lo ha planteado, pero lo ha descartado porque “eso sería sumarle más sufrimiento para todos, porque no sabes el tiempo que vas a durar”. Sus hermanos, Esti e Iker, se reunieron con autoridades del Gobierno Vasco para plantearles esta cuestión pero no recibieron soluciones. “Te dicen que la eutanasia está penalizada y que en caso de hacer algo para ayudarla iré a juicio y puedo ir a la cárcel, dependiendo la pena de si lo consideran asesinato asistido o una ayuda a la muerte”, apunta Iker.Cuatro países de los más avanzados de Europa permiten la eutanasia y el suicidio asistido. Holanda fue el primero que lo aprobó; ya en 2002 permitía la muerte de pacientes incurables; Luxemburgo se sumó en 2008; este verano Bélgica ha sido el primer país en permitir este proceso en un menor de edad; y en Suiza se ha multiplicado el turismo de muerte, desde que se permitió esta práctica en 2006.El objetivo de Larraitz, que en su estado se ha esforzado por dar a conocer su historia, es “concienciar a la gente” y “acelerar el proceso de la eutanasia”. “Ahora nos toca esperar a que el Gobierno vea lo que se sufre y trate de despenalizar esto”, lamenta. “No tengo miedo a la muerte, tengo un nudo en el estómago por no volver a ver a mi familia. Pero estoy muerta en vida y fallecer sería un descanso para mí... Dejaría de sufrir”.
http://www.noticiasdenavarra.com/2016/12/27/sociedad/navarra/estoy-muerta-en-vida-y-fallecer-seria-un-descanso-para-mi
martes, 22 de noviembre de 2016
La veinteañera que pidió que la mataran y la mataron
Hoy termina mi vida. Voy a morir. A decir verdad, siento que llevara 15 años muriendo, pero no moría. Mi cuerpo ha ido dejando de ser cuerpo al ritmo que iba avanzando la depresión. Maltratada, la piel se ha ido desprendiendo de los huesos por falta de alimento. Poseída por horrores que no querían abandonarme, la mente se ha ido descomponiendo en recuerdos que no me han permitido asimilar el presente...
He dormido y he despertado en más ocasiones de las que me hubiese gustado, en todas ellas sin ganas de que amaneciera otro día. He saltado a un vacío que nunca se acababa.
La desesperanza de mi situación sólo me ha hecho sufrir a mí y a los que se han visto obligados a cuidarme. Confío en que ha sido así. Pues así, de hecho, lo puedo leer en el informe médico que justifica que mi existencia vaya a llegar a su fin en este día no identificado de 2015. Lo ha redactado algún funcionario de la Sanidad pública holandesa a partir de los diagnósticos vertidos por todos los médicos que me han tratado en los últimos tres lustros. Algunos hoy se encuentran aquí conmigo, en esta habitación. Podría ser la de mi casa o la de algún hospital, aunque eso importa poco porque ya no distingo una de otra. Entre ambos lugares he pasado la mayor parte de los últimos años, postrada en la cama y dependiendo de los demás para sobrevivir.
Me llamo Femke. Aún no he cumplido los 30, ni los cumpliré ya. Me encuentro bajo los efectos de estrés postraumático permanente y sufro anorexia nerviosa refractaria. Todos los médicos que firman el documento oficial de mi defunción anticipada opinan que no hay esperanza alguna para mí.
Ésta es mi pesadilla resumida en unas pocas páginas que arranca hace 15 años, justo después de que abusaran de mí sexualmente. No encuentro en el informe ninguna nota que haga referencia a mi existencia antes de los abusos. Si fui feliz alguna vez, no consta. Parece como si mi vida se redujera a mi camino hacia la muerte.
Y es, de hecho, este camino lo que quedará de mí cuando me haya ido y las Comisiones Regionales de Evaluación de la Eutanasia decidan publicar este historial clínico. Lo harán de manera totalmente anónima. En él no aparecerán ni mi nombre, ni mi edad exacta, ni la ciudad donde nací; ni tan siquiera el lugar donde me dispongo a morir; no habrá rastro alguno de mi identidad. Algunos de los doctores que intervienen en la enumeración de los hechos me recordarán como esa pequeña niña que comenzó a visitarles recién entrada en la adolescencia, antes quizás, aterrada por las vejaciones que la habían condenado a este final. Los que se limiten a leer el informe, que más que de mi vida lo es de mi muerte, me recordarán sólo como Femke. No es mi nombre real, pero en mi lengua significa también niña pequeña.
Sufro depresión crónica desde que fui víctima de abusos sexuales. Dicen los psiquiatras que tengo tendencia al suicidio. Me he autolesionado en numerosas ocasiones porque la infinidad de tratamientos intensivos a los que me he sometido no han surtido en mí ningún efecto, sino todo lo contrario: el dolor físico ha ido en aumento...
He llegado a verme tendida en la cama de algún ambulatorio, entubada, siendo alimentada a través de una sonda. Un catéter suprapúbico ha servido para paliar las retenciones urinarias que he sufrido y otro colónico ha hecho lo propio con el estreñimiento. Mi cuerpo se ha ido debilitando al tiempo que los continuos flashbacks a esos momentos de horror de mi niñez tardía (o de mi adolescencia temprana) se apoderaban de mis pensamientos. La anorexia nerviosa ha desembocado también en anemia crónica -leo-, trastornos electrolíticos y disfunción renal.
Me he hallado al borde de la inanición, han dicho los expertos. Y, a pesar de ello, mi trastorno de estrés postraumático ha resistido a todas las terapias que han probado sobre mi cuerpo. Ninguna ha conseguido acabar con las alucinaciones, las compulsiones y las obsesiones que me atormentan desde que abusaron de mí. Como si nada pudiera rescatarme de un infierno al que yo no decidí viajar.
He luchado durante años. He luchado para salir de él, de veras. Lo he hecho hasta que los médicos han coincidido en que curarme ya no es posible. He pasado las últimas primaveras sin poder moverme prácticamente de la cama en la que me hallo postrada. El sufrimiento ha sido insoportable...
Insoportable. Pero mi médico de cabecera no lo admitió hasta hace algo más de dos años. Entonces confirmó que los tratamientos que se me podían dar eran, por naturaleza, paliativos. Ninguno iba a mejorar mi calidad de vida. Cuando lo hizo, comencé a hablar de la eutanasia con él. Quería conocer cómo era el proceso y le hacía preguntas. ¿Cómo sería morir? Fuera como fuese, era la única opción.Mejoraría mi calidad de vida simplemente poniéndole fin.
Así lo confirmó el psiquiatra tras someterme por última vez a un tratamiento intensivo antitraumático, que también fracasó. Su opinión fue definitiva. "No había ninguna esperanza para ella", escribe en este informe. Les pedí que me mataran y aceptaron. Quisiera poder afirmar que me retuerzo de dolor al recordarlo, pero lo cierto es que escuchar sus palabras fue un alivio.
Hace 19 días recibí la visita de un segundo experto, cuya opinión favorable era necesaria para que yo esté hoy aquí, preparada para morir. Como hicieron otros antes, este consultor estimó que estaba en pleno uso de mis facultades mentales. Desde el punto de vista clínico, la depresión crónica y las constantes réplicas del horror parecieron no afectar a la fiabilidad de mi decisión.
En la conversación que mantuvimos le dejé claro que era mi voluntad someterme a la eutanasia para poner fin a este sufrimiento. El médico había sido capaz de llegar a la conclusión de que no cabía otra solución razonable, y así lo confirmó también este último. "El deseo de la paciente fue morir", escribió ya en pasado en mi historial, que será lo último que lea antes de despedirme.
En efecto, mi deseo fue morir y las autoridades sanitarias me lo concedieron. Y por fin voy a hacerlo. Cierro los ojos. A pesar de que los tubos, las agujas y las pastillas han pasado a formar parte de mí, como si de otros miembros más de mi cuerpo se tratase, no quiero ser testigo de cómo el doctor me despierta de mi pesadilla. Sé que haciendo lo que tenga que hacer me liberará de ella, e igual que a mí a todas las personas que se arremolinan en torno a mi lecho, muy quietas.
"El médico llevó a cabo la eutanasia haciendo uso de la cantidad de fondos recomendada y en la manera indicada por la Real Asociación Médica Holandesa". Ésa es toda la información que recogerá el documento acerca de los últimos instantes de mi existencia. No atisbará lágrimas, gemidos de dolor, convulsiones o gritos.
Y es que hoy no sufro. Otros me han matado durante 15 años, pero hoy muero yo, Femke. Muero como antes lo han hecho miles de personas más, asistidas por el sistema de salud público de nuestro país y amparadas por su legislación. Sus nombres, como el mío, sólo quedan atrapados en la memoria de quienes nos han querido, mientras que en el registro público pasan a figurar como meros "casos". "El caso de esa veinteañera víctima de abusos sexuales que no pudo superarlos y vio en la eutanasia el único fin", dirán algunos de mí. La historia de mi vida quedará eclipsada por la historia de mi muerte. Pero eso significará que yo ya descanso.
lunes, 14 de noviembre de 2016
Quiero que me dejen morir cuando yo lo decida
A José Antonio le diagnosticaron ELA hace un año y la enfermedad le ha ido incapacitando progresivamente
Ha iniciado una petición para que se despenalice el suicidio asistido en nuestro país: "¿Por qué me tengo que ir a Suiza a morir y no puedo hacerlo en España?"
"Sé cómo terminan los pacientes de ELA, con una dependencia total de su familia y sin movilidad. No quiero acabar así", asegura a eldiario.es
"¿Por qué no podemos acabar con nuestra vida de manera digna si ésta se convierte en un infierno?", se pregunta José Antonio Arrabal. El verano del año pasado le diagnosticaron Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA). Esta enfermedad le ha ido incapacitando progresivamente y ahora su gran temor es quedarse sin la movilidad que conserva en la mano derecha. La izquierda ya está "perdida", inmovilizada con una férula que lleva día y noche para evitar que se le agarroten los dedos. Además, cojea al andar porque la pierna derecha también está afectada y, de vez en cuando, se traba al hablar.
A sus 57 años, Arrabal tiene claro que no quiere cumplir ninguno más. Lo explica sin quebrarse, de una forma fría y sin perder la ironía. No busca compasión, busca que se le "reconozca un derecho". "¿No deberíamos ser dueños de nuestra vida?", cuestiona. "Sé cómo terminan los pacientes de ELA, con una dependencia total de su familia y sin movilidad. Yo no quiero acabar así. Aunque parezca que no duele, sí que duele. No quiero que me obliguen a pasar dos años en esas condiciones, eso no es calidad de vida. Quiero que me dejen morir cuando yo considere que el sufrimiento es inaceptable".
Sancionado por el Código Penal
En septiembre tomó la decisión de "morir con dignidad" y marcando él los tiempos. Comenzó a buscar información en internet y se encontró con su primer obstáculo: en España el artículo 143 del Código Penal recoge penas de prisión de dos a cinco años para aquellos que "cooperen con actos necesarios al suicidio de una persona" y castigo de seis a diez años "si la cooperación llega hasta el punto de ejecutar la muerte".
"Yo no quiero implicar a nadie". Asegura que le gustaría someterse a un suicidio asistido, morir sin dolor, tras ingerir un medicamento que le prescriba un médico. "Si lo haces de otra forma nunca sabes a ciencia cierta lo que va a pasar ni cómo vas a terminar", continúa. Como en nuestro país no está legalizada esta opción, ha comenzado a buscar información en el extranjero. En países como Holanda, Bélgica, Luxemburgo y Suiza sí que está regulada la eutanasia.
"¿Por qué me tengo que ir a Suiza a morir y no puedo hacerlo en España? Aquí he estado pagando mis impuestos. Es de cajón. No lo entiendo", afirma. A finales de octubre, dedicó todos sus débiles esfuerzos a intentar prender la mecha para que se reabra el debate de la muerte digna en la sociedad. Creó una petición en Change.org en la que solicita al Gobierno y a los partidos de la oposición que se modifique el artículo 143 y se despenalice el suicidio asistido.
Podemos recogía su petición
En los programas electorales de los últimos comicios, solo Unidos Podemos recogía la derogación del apartado 4 de ese artículo. Por su parte, tanto PSOE como Ciudadanos proponían "promulgar una ley de muerte digna". Los socialistas añadían que abrirían el debate sobre la eutanasia "si en la próxima legislatura hay un consenso al respecto". En el caso del partido de Albert Rivera, la asociación Derecho a Morir Dignamente criticó que su propuesta recogía procedimientos que existen desde hace décadas.
Arrabal desconoce si la energía invertida en la difusión de esta petición le puede perjudicar en la evolución de su dolencia. "Si no haces nada en todo el día, empeoras; pero si haces algo, también. En cierta ocasión una enfermera me dijo que apartase la enfermedad de mis pensamientos. ¿Cómo lo voy a hacer? Si muevo la mano, me acuerdo; si intento mover la otra, me acuerdo; si hablo, también me acuerdo", rememora.
En España, se estima que cada año se diagnostican casi unos 900 nuevos casos de esta enfermedad "neuromuscular en la que las motoneuronas, un tipo de células nerviosas, que controlan el movimiento de la musculatura voluntaria, gradualmente disminuyen su funcionamiento y mueren, provocando debilidad y atrofia muscular", según explica la Fundación Española para el Fomento de la Investigación de la Esclerosis Lateral Amiotrófica ( FUNDELA). Se desconoce el origen de esta dolencia y hasta el momento no tiene cura.
El tiempo corre en contra de estos enfermos, Arrabal lo sabe y quiere morir antes de ser dependiente, aunque su gran temor es no conseguirlo. "No creo que pueda esperar más de tres meses. Todo depende de mi mano derecha. En el momento en el que pierda la movilidad, se acabó", relata. Entre las posibilidades que maneja, se encuentra la de acudir a una asociación en Suiza que ayuda a pacientes extranjeros a tener acceso a un suicidio asistido.
"Ya he estado mirando información. Para poder abrir expediente tienes que hacer un primer pago de 300 euros y otro de 80 euros en concepto de cuota de socio. A partir de ahí, ellos te van organizando. Pero necesito conservar algo de movilidad porque soy yo el que se tiene que llevar el vaso con la medicación a mi boca", relata.
Se estresa y se muestra impotente al hablar de su futuro y de la evolución de la ELA: "Viendo cómo me ha afectado últimamente, en pocos meses no podré salir a la calle y me tendría que pasar todo el día en casa. ¿A qué me dedico? ¿qué hago? ¿en qué me puedo interesar? En nada, las consecuencias de esta enfermedad son insalvables".
Hace un par de días se agobió mientras cenaba al ver que un plato de sopa podía con él. "Me cansé muchísimo. Tuve que hacer dos paradas para poder terminármelo", relata. En ese momento volvió a advertir a sus hijos (20 y 26 años) y a su esposa de que no quería llegar al punto de no poder comer solo. Desconoce cómo reaccionó su familia en ese momento: "En esos momentos no les miro porque debe ser complicado. Mi situación es dura pero la de ellos tampoco es sencilla".
"Entiendo que a mi familia le fastidie"
Su familia se mantiene apartada de estos planes, por petición del afectado. Arrabal se negó a hacer la entrevista con eldiario.es en su domicilio porque no se sentía cómodo relatando esta intención cerca de su seres queridos. "Entiendo que les pueda fastidiar este tema pero es que no es una cuestión de ellos, es mía. Si no lo entienden, me da igual porque es una opción personal", asevera.
Si la enfermedad se lo permite y si finalmente se marcha a Suiza, le gustaría acudir solo, sin seres queridos. Y mantiene dos intenciones: donar su cerebro para la investigación de la enfermedad y autorizar que se publique el vídeo de su muerte. "Quiero que la gente vea que no es un tratamiento agresivo, consiste en ingerir una medicación y en 10 minutos ya has fallecido", continúa.
De esta forma cree que podría incidir en el debate social sobre el derecho a la muerte digna. Es consciente de que, si sigue adelante con su idea de morir mediante un suicidio asistido en unos meses, no será testigo de un hipotético resultado favorable de su petición. "Lo sé, pero es necesario que alguien presione. Si se hubiese legalizado la eutanasia durante el caso de Ramón Sampedro, ahora para mi sería más sencillo. No tenemos que morirnos así todos. Pero hay mucha diferencia entre morir mal y morir bien", finaliza
http://www.eldiario.es/sociedad/change-jose_antonio_arrabal-ela-suicidio_asistido-eutanasia_0_578492587.html
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