Este blog desea exponer información, principalmente, sobre aspectos relacionados con la bioética aplicada a la psiquiatría. No obstante, también se hace referencia a temas de bioética en general (fundamentación, comités de ética, eutanasia...)y/o temas de psiquiatría con implicaciones en la filosofía o la ética. https://www.linkedin.com/profile/edit?trk=nav_responsive_sub_nav_edit_profile
sábado, 24 de octubre de 2015
jueves, 22 de octubre de 2015
Carta de drets i deures de la ciutadania en relació amb la salut i l’atenció sanitària
Drets i deures
El 2015 s’ha actualitzat la Carta de drets i deures de la ciutadania en relació amb la salut i l’atenció sanitària. Els prop de cent drets i deures que recull el document s’han estructurat en deu grans àmbits: equitat i no-discriminació de les persones; protecció i promoció de la salut i prevenció de la malaltia; accés al sistema sanitari; intimitat i confidencialitat; autonomia i presa de decisions; informació sanitària, documentació clínica i tecnologies de la informació i la comunicació; qualitat i seguretat del sistema; constitució genètica de la persona; investigació i experimentació i participació.
A Catalunya, els drets i deures dels ciutadans i les ciutadanes estan recollits a la Carta de drets i deures de la ciutadania en relació amb la salut i l’atenció sanitària. L’actual Carta, aprovada pel Departament de Salut i de la qual n’ha pres coneixement el Consell Executiu de la Generalitat de Catalunya en la Sessió de 25 d’agost de 2015, actualitza l’elaborada el 2001. Aquesta revisió dóna resposta a l’actual realitat social, marcada, principalment, pel paper cada vegada més actiu de les persones en la salut, i al canvi en el tipus de relació entre les persones i entre la ciutadania i les institucions, afavorit, sens dubte, per l’evolució de la tecnologia.
La nova Carta s’inspira en el nostre model sanitari que situa les persones com a element central de la salut, amb els principis de llibertat i autonomia, d’igualtat i dignitat de les persones, d’accés a la informació i de compromís cívic com a eixos vertebradors. Entre les principals innovacions destaquen el dret a rebre educació en salut, a obtenir informació sobre temps d’espera en atenció sanitària, a planificar les decisions anticipades, a tenir seguretat de les dades relatives a la salut i a rebre una atenció que garanteixi la continuïtat assistencial, entre d’altres.
La nova Carta s’inspira en el nostre model sanitari que situa les persones com a element central de la salut, amb els principis de llibertat i autonomia, d’igualtat i dignitat de les persones, d’accés a la informació i de compromís cívic com a eixos vertebradors. Entre les principals innovacions destaquen el dret a rebre educació en salut, a obtenir informació sobre temps d’espera en atenció sanitària, a planificar les decisions anticipades, a tenir seguretat de les dades relatives a la salut i a rebre una atenció que garanteixi la continuïtat assistencial, entre d’altres.
Aquests drets i deures són aplicables a tots els serveis sanitaris, amb independència del seu nivell i de la seva titularitat jurídica.
El sistema sanitari és un dels pilars bàsics de la societat moderna i s’orienta a protegir i fomentar la salut i a prevenir i tractar les malalties. La Generalitat de Catalunya destina molts recursos perquè el sistema sanitari funcioni amb una excel·lent qualitat, doni cobertura a tota la ciutadania i aconsegueixi millorar l’estat de salut de la població.
Cal que tots, ciutadania, professionals i administració, ens comprometem amb el sistema sanitari i hi col·laborem, fent-ne un ús responsable, mantenint uns hàbits de vida saludables, participant en les activitats de prevenció i informant-nos dels nostres drets i deures per tal de contribuir a la seva millora i a la seva sostenibilitat.
http://canalsalut.gencat.cat/ca/home_ciutadania/drets_i_deures
miércoles, 14 de octubre de 2015
Estigma i discriminació. Obertament
Estigma i discriminació
És molt probable que un dia, un amic teu, un company de feina, un familiar o tu mateix, experimenti un problema de salut mental. No obstant això, la salut mental segueix sent un tema tabú a la nostra societat, envoltat de prejudicis, ignorància i por.
Què vol dir això de l’estigma?
L’estigma fa referència a l’atribució de qualitats negatives i despectives sobre un col·lectiu de persones, les quals passen a ser vistes, pensades i tractades a través d’un prisma construït a força de prejudicis i manca d’informació. Les persones amb problemes de salut mental som considerades imprevisibles, incapaces per treballar i prendre decisions, poc intel·ligents, febles i agressives. Estereotips tots que no es corresponen amb la realitat, però que influeixen en les actituds i comportaments que els altres tenen cap a nosaltres.
Aquest estigma i la discriminació com a conseqüència són la principal barrera que ens trobem per a la recuperació, el benestar i en definitiva, per tenir una vida plena i normalitzada.
- Patim l’aïllament social: sovint tenim dificultats per parlar sobre la nostra salut mental per por a la incomprensió i de vegades som rebutjats o ignorats un cop ho manifestem.
- Se’ns exclou de les activitats socials: estudiar, anar a comprar, llogar una casa, anar de vacances o unir-se a un club són coses a les quals de vegades no podem optar les persones amb problemes de salut mental per la discriminació que patim.
- Tenim dificultats per aconseguir o mantenir una feina: si manifestem en una entrevista laboral que tenim un diagnòstic de salut mental, és probable que se’ns discrimini en la selecció i no aconseguim la feina, per la qual cosa de vegades hem d’amagar-ho. D'altra banda, alguns de nosaltres hem estat acomiadats per raó de tenir un trastorn mental.
- Ens costa demanar ajuda: molts de nosaltres, per por a ser etiquetats, fins que no patim una crisi severa no acudim als serveis de salut mental, per la qual cosa la recuperació és més lenta i difícil.
- Patim l’autoestigma: assumim els estereotips i prejudicis socials com a propis des que ens diagnostiquen i aquest autoestigma ens fa autolimitar-nos, tenir baixa autoestima o manca d’expectatives de recuperació.
Segons l’OMS, l’estigma per raó de salut mental és un problema global i la lluita per eradicar-lo ha de ser una prioritat en qualsevol societat democràtica i lliure.
Com d’estès està l’estigma?
El 28 % de la població general no entrevistaria per a una feina una persona amb un trastorn mental.
El 44,9 % dels familiars de les persones amb un trastorn mental no li llogaria un pis a una persona afectada.
El 18 % de la població considera que les persones amb malaltia mental són perilloses.
El 51 % de les notícies sobre la malaltia mental estan relacionades amb assassinats.
Mites que contribueixen a l’estigma
Mite: Els problemes de salut mental són estranys.
Realitat: Els problemes de salut mental són comuns, afecten 1 de cada 4 persones.
Mite:Les persones amb un trastorn mental no poden treballar.
Realitat: Probablement treballes amb algú que té o ha tingut un problema de salut mental.
Mite: No conec ningú amb un trastorn mental.
Realitat: Algú que coneixes o estimes ha passat o està passant per un problema de salut mental.
Mite: Les persones amb trastorn mental són violentes i imprevisibles.
Realitat: Les persones amb un trastorn mental no són més violentes que la resta de la societat.
Mite: La gent que passa per un problema de salut mental és diferent.
Realitat: Tots podem tenir un problema de salut mental igual que tots podem tenir malalties físiques.
Mite: Millor deixar la gent sola quan passen per un problema de salut mental.
Realitat: La persona que passa per una experiència així, majoritàriament desitja tenir la família, els amics i els companys al seu costat.
Mite: No hi ha res que pugui fer jo per ajudar algú amb un trastorn mental.
Realitat: Hi ha moltes coses que es poden fer per donar suport a una persona amb un trastorn mental.
Què pots fer per combatre l’estigma?
Tot i que no siguis una persona afectada per un trastorn mental, hi ha maneres molt simples d’actuar contra l’estigma i la discriminació.
1. Sobretot, escolta
Si algú et ve a explicar que està passant o ha passat per un problema de salut mental, no l'intentis evitar. El pas de demanar ajuda pot ser molt difícil de donar per l’altra persona. A més, no cal que diguis res si no saps què dir. Sovint un gest de suport com agafar la mà o una abraçada expressa molt més que les paraules.
2. Mantingues el contacte
Dóna-li temps. Algunes persones prefereixen un missatge al mòbil o un correu electrònic en comptes de parlar per telèfon o cara a cara. Demostrar de tant en tant que continues allà i que pot comptar amb tu pot ser de gran ajuda.
3. Informa’t per saber-ne més
Pots cercar més informació sobre els trastorns mentals. Si creus que necessites ajuda, la pots trobar a diferents serveis i suports.
4. Inicia una conversa sobre salut mental
Qualsevol persona pot experimentar un problema de salut mental. Per això, ser capaç de parlar-ne és important per a tots nosaltres. No has de ser un expert sobre el tema, només mostrar interès. Els nostres consells per iniciar una conversa et poden ser de gran ajuda.
5. Ajuda a combatre l’estigma
La salut mental ens afecta a tots. En conseqüència, tothom té la responsabilitat de contribuir en la construcció d’una comunitat mentalment saludable, que doni suport a la inclusió social i redueixi així la discriminació:
- Aprèn a compartir fets i experiències sobre salut mental.
- Alça la veu en protesta quan algú expressa prejudicis.
- Continua donant suport a la gent quan estan passant per una època mentalment inestable.
- No etiquetis ni jutgis les persones amb trastorn mental, tracta’ns amb respecte i dignitat com faries amb qualsevol persona.
- No ens discriminis quan participem en tasques domèstiques, laborals, accions comunitàries... o qualsevol iniciativa en què decidim contribuir.
- Parla obertament de la pròpia experiència en primera persona o com a amic, familiar o simplement com a ciutadà que se’n preocupa. Com més amagat estigui el problema, més es perpetuarà la creença que el trastorn mental és vergonyós i necessita ser encobert.
Ara que has llegit els nostres consells, per què no els poses a prova? Afegeix el teu nom al nostre mur i comença a parlar avui mateix sobre salut mental
http://obertament.org/ca/salut-mental-i-discriminacio/estigma-i-discriminacio
Apoyen una ley que regule el derecho a vivir y morir dignamente


Para muchas, centenares, tal vez miles de personas en nuestro país, cada nuevo día es una dolorosa prueba: nos vemos obligados a depender de otras personas para las acciones más elementales, como el simple aseo o incluso para cambiar de posición en la cama, a la que ha quedado reducido nuestro horizonte. Somos una carga que no quisimos ser; que nadie normal querría nunca tener que ser para su familia. Y no es que no lo hagan con amor y dedicación, no. Lo que pasa es que el resto de dignidad que nos queda en esta lamentable situación, no encuentra ningún sentido a este no vivir. Porque la vida es mucho más que esperar la muerte y desearla como una liberación.
Para cientos o miles de personas, conciudadanos suyos a quienes tienen el deber constitucional de proteger, la vida se reduce a esperar que el próximo minuto pueda ser, por fin, el último. Para bastantes personas hace tiempo que la vida dejó de ser un bien.
Les pedimos como futuras parlamentarias y parlamentarios, que no sigan en su empeño, por acción o por omisión, de negarnos el derecho a obtener la ayuda que necesitamos para poner fin a este estado lastimoso e indigno. Su negativa no puede justificarse en razones morales que no compartimos y que no comparte la inmensa mayoría de españoles y españolas.
Es muy probable que la actitud obstruccionista mostrada por el actual presidente del gobierno y su partido tenga los días contados. Después de las próximas elecciones generales es probable que se constituyauna nueva mayoría parlamentaria sensible a nuestro sufrimiento, al de nuestras familias y, sobre todo, respetuosa con los valores de dignidad y libertad que consagra nuestra Constitución. Los representantes políticos deberían ser sensibles a nuestro día a día de sufrimiento e indignidad.
Apelamos a las fuerzas que conformarán esa nueva mayoría para que su acción política sea sensible a este derecho ciudadano de nuevo cuño: el derecho a decidir sobre la propia vida y el propio cuerpo y tengan el coraje de despenalizar y regular legalmente la ayuda altruista necesaria para lograrlo.
CARTA A
Mariano Rajoy
Portavoz de Sanidad de Unió Democrática de Catalunya en el Congreso de los Diputados María Concepció Tarruella Tomás
Parlamentario del PNV en el Congreso de los Diputados Emilio Olabarría Muñoz
y 26 otros
Cabeza de lista de Geroa Bai al Congreso de los Diputados Koldo Martínez
Portavoz de Amaiur en el Congreso de los Diputados Xabier Mikel Errekondo Saltsamendi
Diputado del Congreso Alfred Bosch
Portavoz del BNG en el Congreso de los Diputados Olaia Fernández Davila
Portavoz de UPN en el Congreso de los Diputados Carlos Casimiro Salvador Armendáriz
Portavoz de Foro Asturias en el Congreso de los Diputados Enrique Álvarez Sostres
Albert Rivera
de los principales partidos políticos en España Futuras parlamentarias y parlamentarios
Pedro Sánchez
María Dolores de Cospedal
Portavoz de Unión Progreso y Democracia Andrés Herzog
Secretario General del Partido Regionalista de Cantabria Miguel Ángel Revilla
Diputado del Congreso Joan Baldoví
Diputada del Congreso Ana Oramas
Pablo Iglesias
Partido Popular
Partido político PSOE
Podemos
Izquierda Unida
Partido político Bloque Nacionalista Galego - BNG
Partido político Equo
Partido político Coalición Canaria
Partido político Coalició Compromís
Partido Político UPyD
Diputado del Congreso Carles Campuzano
Alberto Garzón
Apoyen una ley que regule el derecho a vivir y morir dignamente.
Les pedimos, como futuras parlamentarias y parlamentarios, que no sigan empeñados, por acción o por omisión, en negarnos el derecho a obtener la ayuda que necesitamos para poner fin a un estado lastimoso e indigno. Su negativa no puede justificarse en razones morales que no compartimos y que no comparte la inmensa mayoría de españoles y españolas.
Cuando, después de las próximas elecciones generales, se constituya una nueva mayoría parlamentaria sensible a nuestro sufrimiento, al de nuestras familias y, sobre todo, respetuosa con los valores de dignidad y libertad que consagra nuestra Constitución. Cuando conformen una mayoría sensible a nuestro día a día de sufrimiento e indignidad, es muy probable que la actitud obstruccionista mostrada por algunos políticos tenga los días contados.
Apelamos a las fuerzas que conformarán esa nueva mayoría para que su acción política sea sensible a este derecho ciudadano de nuevo cuño: el derecho a decidir sobre la propia vida y el propio cuerpo y tengan el coraje de despenalizar y regular legalmente la ayuda altruista necesaria para lograrlo
Les pedimos, como futuras parlamentarias y parlamentarios, que no sigan empeñados, por acción o por omisión, en negarnos el derecho a obtener la ayuda que necesitamos para poner fin a un estado lastimoso e indigno. Su negativa no puede justificarse en razones morales que no compartimos y que no comparte la inmensa mayoría de españoles y españolas.
Cuando, después de las próximas elecciones generales, se constituya una nueva mayoría parlamentaria sensible a nuestro sufrimiento, al de nuestras familias y, sobre todo, respetuosa con los valores de dignidad y libertad que consagra nuestra Constitución. Cuando conformen una mayoría sensible a nuestro día a día de sufrimiento e indignidad, es muy probable que la actitud obstruccionista mostrada por algunos políticos tenga los días contados.
Apelamos a las fuerzas que conformarán esa nueva mayoría para que su acción política sea sensible a este derecho ciudadano de nuevo cuño: el derecho a decidir sobre la propia vida y el propio cuerpo y tengan el coraje de despenalizar y regular legalmente la ayuda altruista necesaria para lograrlo
https://www.change.org/p/mariano-rajoy-apoyen-una-ley-que-regule-el-derecho-a-vivir-y-morir-dignamente
domingo, 4 de octubre de 2015
Curso Introducción a la bioética en el ámbito de los servicios sociales
| Introducción a la bioética en el ámbito de los servicios sociales (150100CU) | |
|---|---|
Area Temática: | Bienestar social |
| Sede: | CUENCA |
| Fecha de Realización: | 21/10/15 al 23/10/15 |
| Horario Lectivo: | Intensivo |
| Solicitudes hasta: | 02/10/15 |
| Número de Alumnos: | 30 |
| Número de Horas: | 20 |
| Coordinación: | Antonio Rodríguez Méndez |
| Profesorado: | Marcel Cano Soler y Sergio Ramos Pozón. |
| Objetivos |
| Introducir y familiarizar a los alumnos en los conceptos, principios y procedimientos propios de la bioética para aprender a identificar los problemas éticos de la actividad profesionales en entornos de servicios sociales. Llegar a comprender y analizar varias cuestiones vinculadas a la toma de decisiones puede conllevar la prevención y evitación de conflictos morales. Pero, para ello, se requiere un armazón de conceptos teóricos (tanto éticos como legales). Por lo tanto, este curso tiene como objetivo alcanzar, por un lado, unas herramientas conceptuales con las que el alumno podrá enfrentarse con más rigor a los problemas cotidianos de la actividad profesional; por otro, se analizarán situaciones susceptibles de conflictos éticos, propios de los servicios sociales, a la luz del marco conceptual aprendido. |
| Contenidos |
| Bloque 1.- Introducción a la ética y a la bioética: 1. Introducción a la ética: 1.1.- Diferencia entre ética y moral. 1.2.- Relación entre ética y derecho, ética y tecnociencia. 1.3.- ¿Qué es un problema ético?. 2. Cuatro tipos de éticas: 2.1.- Ética de máximos. 2.2.- Ética de mínimos. 2.3.- Ética profesional. 2.4.- Ética organizativa. 3. Introducción a la bioética: 3.1.- Nacimiento de la bioética. 3.2.- Principios éticos. 3.3.- Los temas de la bioética. 4. Casos prácticos Bloque 2.- Los derechos de las personas: 1. Paternalismo vs. Vulnerabilidad. 2. El concepto de autonomía. 3. Principialismo y la ética del cuidado. El modelo de la toma de decisiones compartidas. 4. El consentimiento informado. 5. El documento de voluntades anticipadas. 6. Metodología para la toma de decisiones. 7. Casos prácticos. Bloque 3 y 4.- Bioética en Servicios sociales: 1. Aclaraciones terminológicas: 1.1.- Distinción entre competencia y capacidad. 1.2.- Algunas herramientas para la valoración de la competencia. 2. Adolescencia. El "menor maduro". 3. Salud Mental. 4. Personas de tercera edad. 5. Casos prácticos. Bloque 5.- Los valores: 1. Axiología. 2. Sobre los valores: 2.1.- Valores culturales. 2.2.- Valores personales. 2.3.- Valores profesionales. 2.4.- Valores de la organización. 3. Comités de ética. 4. Casos prácticos. Bloque 6.- La organización y el liderazgo: 1. La Organización como agente moral. 2. El liderazgo ético. 3. Casos prácticos. |
| Dirigido a: |
| - Profesionales pertenecientes a los equipos de Servicios Sociales de Atención Primaria de las Áreas Supramunicipales y Planes Concertados. - Profesionales de las Direcciones Provinciales y Servicios Centrales de la Consejería de Bienestar Social. - Otros profesional del ámbito Sociosantitario de Atención Primaria (Médicos, Enfermeras/os, Trabajadores Sociales, etc). http://ics.jccm.es/index.php?id=99&cursoid=3919 |
miércoles, 30 de septiembre de 2015
Las voluntades anticipadas en salud mental. Una cuestión de ética, derecho y medicina
Las voluntades anticipadas en salud mental. Una cuestión de
ética, derecho y medicina[1]
Sergio Ramos Pozón
Doctor en Filosofía. Máster en Bioética. Universidad de
Barcelona
Ramos S. Las voluntades anticipadas en salud mental.
Una cuestión de ética, derecho y medicina. La Revista de
Responsabilidad Médica. 2015,
Septiembre: 70-86. ISSN: 2254-786X.
http://www.defensamedica.org/
Resumen
Este artículo tiene como objetivo el análisis del documento
de voluntades anticipadas (DVA) cuando es aplicado al ámbito de la salud
mental. Tres van a ser los pilares en los que vamos a enfocar el estudio.
Primero, se va a justificar éticamente la necesidad de aplicar el DVA al ámbito
psiquiátrico. Segundo, se expone cuál es el marco legal que ampara el respeto
por dicho documento. Y, por último, se analizan cuál es el contenido y utilidad
clínica del DVA.
1.- Introducción
Es bien sabido que la antigua relación asistencial estaba
basada en un paternalismo que relegaba las decisiones a los profesionales. Esa
relación médico-paciente se definía por la tendencia a buscar el mayor
beneficio y la evitación de cualquier tipo de daño para el paciente; el
problema reside, sin embargo, en que se tomaba como única referencia los
criterios del médico.
De manera simplificada, la relación paternalista puede ser
resumida con las siguientes características (Méndez V. y Silveira H., 2007:65):
1. Superioridad del médico sobre el paciente, la cual queda
establecida en una relación asimétrica y vertical que autoriza al médico a
decidir sobre todas las actuaciones clínicas.
2. Predominio de la idea de beneficencia en la organización de
la relación asistencial. El deber del profesional radica en asegurar que el
paciente no resulte perjudicado, siendo, entonces, objeto de cualquier
intervención necesaria para la recuperación de su bienestar.
3. Obediencia incondicional del paciente.
4. Restricción de la información subministrada al paciente. Esta
tiene que ser la estrictamente necesaria para la recuperación de su salud, pues
el médico no tiene ninguna obligación de ser claro en ese aspecto, ni tan
siquiera veraz.
No obstante, en las
últimas décadas, esta estructura ha sufrido un vuelco hacia el respeto y la
introducción del paciente en la toma de decisiones, dejando a un segundo plano
los criterios estrictamente médicos y los valores de los profesionales.
Actualmente, los principios de autonomía y dignidad rigen el modelo, el
consentimiento informado, la planificación anticipada de las decisiones y el
documento de voluntades anticipadas (DVA) vienen a significar la
ejemplificación de ese cambio de paradigma (Ramos S., y Robles B., 2015).
Ciertamente, y sobre
todo desde la introducción en nuestro país de la Ley de autonomía en el año 2002, el DVA ha ido adquiriendo un mayor
calado entre los pacientes. Los últimos datos sobre los DVA registrados en
España calculan que hay registrados unos 180000 documentos, siendo Catalunya la
que mayor proporción tiene, unos 53.000 (Departament de Salut, 2014), lo cual
señala un progresivo entusiasmo por su aplicabilidad. Sin embargo, la realidad
es que aún falta mucha información sobre ello, tanto entre los pacientes como
entre los profesionales. Esto es algo que se denuncia y se reclama
constantemente e incluso se ha recogido en los últimos años a nivel empírico
(Champer A., et al., 2010; Toro R., et al., 2013; Contreras E., et al., 2014;
Busquets J., et al., 2015; Fajardo M., et al., 2015).
Pero si hay un desconocimiento,
a nivel general, del DVA, aún es menos conocido cuando es aplicado a otros
contextos que no son los tradicionalmente enfocados, es decir, aquellos que
hacen alusión al proceso de final de la vida.
Otra posible
aplicación es la de implantar el documento en el ámbito psiquiátrico. En muchos
países es una realidad instaurada de manera más o menos normalizada en el
sistema de salud mental, aunque ciertamente está siendo tímidamente aplicado en
los hospitales. La experiencia de su introducción en los hospitales (McQuistion
H., Gupta A., y Palmgren S., 2014) aún denota algunas reticencias vinculadas a
la educación de los profesionales, a la dificultad de tener una plantilla estandarizada del documento,
la dificultad de entablar una conversación con el paciente sobre esta temática,
los problemas de hallar personas cercanas a los pacientes que hagan de puente
entre los profesionales y los deseos del paciente, o los inconvenientes de
garantizar que los deseos de la persona sean respetados en todo el área de
salud –y no sólo en el propio hospital.
Esta realidad es aún
peor en nuestro país, pues hay un total desconocimiento en este entorno e
incluso muchas reticencias de su aplicabilidad. Así pues, nuestro objetivo
reside en esbozar algunas cuestiones éticas, legales y médicas de por qué es
precisa su introducción en el campo de la salud mental.
2.- Los principios de la bioética
Es asumido que las acciones autónomas se analizan en
relación a sus agentes, los cuales han de actuar intencionadamente, con
conocimiento y sin influencias externas que le puedan condicionar y/o
determinar el acto. Respetar a un agente autónomo implica, como mínimo, asumir
que esta persona tiene unas opiniones, y que puede elegir y realizar actos que
están fundamentados en sus valores y creencias. Los elementos básicos que
reflejan el respeto por la autonomía de los pacientes son el consentimiento
informado y el DVA. Esto puede ser un proceso difícil en aquellos casos en los
que el paciente es incompetente para la toma de decisiones, como es el caso de
la enfermedad mental. Pero los estudios empíricos (Adams J., et al., 2007;
El-Wakeel, et al., 2003; y Hamann J., et al., 2007, 2008 y 2011) muestran que
estos pacientes desean tener un rol activo y participativo en la toma de
decisiones, ya que quieren conocer mejor el tratamiento farmacológico y sus
reacciones adversas. En particular quieren consensuar cambios de tratamientos
y/o de las dosis psicofarmacológicas o conocer si existen otro tipo de fármacos
con menos reacciones adversas.
Pero incluso en esos casos, ha de ser una obligación moral
respetar la autonomía de las personas, también las que tienen enfermedades
mentales. Ahora bien, una cosa es el respeto por la autonomía y otra, muy
distinta, el respeto por la decisión
particular. Toda persona tiene el derecho a que se respete su decisión, y
que así quede reflejado en un DVA, pero no todas las decisiones pueden ser
recogidas en el DVA. Tenemos la
obligación de respetar a las personas e intentar que éstas ejerzan su derecho a
la autonomía responsablemente. En
este sentido, incluso en pacientes psiquiátricos, hemos de partir de que tienen
opiniones, que pueden elegir y realizar actos que están fundamentados en sus
valores y creencias; y posteriormente tendremos que revisar qué opina y, sobre
todo, cómo lo manifiesta. En ocasiones, los pacientes rechazan tratamientos
eficaces porque no son bien informados, porque desconocen que lo necesitan,
etc. Y aquí, precisamente, son los profesionales los que tienen la obligación
moral de “hacer autónomos y competentes” a sus pacientes. Por lo tanto, ha de
ser una obligación moral el intentar que formen parte del proceso asistencial,
siempre y cuando ellos quieran, lo cual pasa por un buen proceso informativo y
una ayuda para la redacción del DVA. El objetivo, adicionalmente, es que
manifiesten qué entiende el paciente por calidad de vida.
La figura del representante va a significar decisiva para
que se respete la decisión del paciente en los casos de incompetencia. Y es que
el problema está cuando los pacientes tienen problemas intrínsecos de su
patología que les incapacitan para decidir y que obligan a que se tenga que
compaginar autonomía y paternalismo. En efecto, hay pacientes psiquiátricos que
cronifican los síntomas, limitando, o anulando, su autonomía en función del
deterioro de la patología. Ejemplo de ello son las demencias. Por otro lado,
también hay pacientes que tendrán limitada su autonomía pero sólo
periódicamente. Ejemplo de ello son los pacientes con psicosis en situaciones
agudas. En cualquier caso, hemos de presuponer que podrán participar en la
decisión a tomar, salvo en casos severos, y a raíz de ahí entablar un diálogo
para ver hasta dónde se puede respetar su autonomía. En dicho diálogo la
persona tendrá que verbalizar cuáles son sus decisiones y deseos, momento
preciso en el que se tiene que valorar la competencia.
Uno de los principales objetivo de la valoración es
verificar hasta qué punto se puede introducir al paciente en la decisión, pues
las decisiones imprudentes, las no informadas, las decisiones por parte de
personas no cualificadas para decidir por sí mismas, etc., pueden acarrearle
algún tipo de daño. Y es que en algunos casos, el principio de autonomía
tendría que pasar a segundo plano.
Así pues, hay que velar también por el cumplimiento del
principio de no-maleficencia, el cual puede ser enmarcado en dos contextos. Por
un lado, hemos de evitar cualquier tipo de actitud violenta sea auto o
heteroagresiva. Ante una recidiva o un cuadro psicótico, un paciente puede
actuar violentamente y agredir a otro o asimismo. En tales casos, hay que
prevenir esa conducta mediante algún tipo de contención (farmacológica,
mecánica, etc.) o llevar a cabo medidas en contra de su voluntad (ingreso
involuntario, tratamiento ambulatorio involuntario, etc.). Por otro lado, este
principio ético también tiene que ser aplicado y respetado por los
profesionales. Privar, injustificadamente, del derecho a la autonomía de los
pacientes supone un daño moral pues se está obstaculizando o impidiendo que se
lleven a cabo intereses. Del mismo modo, no realizando un buen consentimiento
informado o no respetando un DVA conllevan la privación de la autonomía.
También resulta un daño las conductas paternalistas que no están justificadas y
que infantilizan a los pacientes psiquiátricos, incapacitándoles para la toma
de decisiones sólo por tener una enfermedad mental. Otra conducta, habitual, es
la de estigmatizar y discriminar a las personas en base a su diagnóstico
clínico, lo cual está atentando directamente contra la dignidad y la
integridad.
Por lo tanto, en la elaboración de un DVA se tendría que
tener en cuenta la posibilidad de que en un ingreso hospitalario se puedan
llevar a cabo medidas coercitivas, de manera que el paciente tendría que
anticipar su decisión sobre estos hechos. Además, si éste realiza el DVA, no
tendría que haber conductas paternalistas que les infantilicen puesto que
aunque en algún momento del ingreso el paciente no sea competente, esto no
significa que no se tenga que respetar su decisión competente reflejada en el
DVA.
Ese respeto por la decisión autónoma no es una cuestión
meramente ética, sino que también tiene unas repercusiones positivas clínicas
en la mejora de la relación asistencial. Así, el principio de beneficencia
también ha de ser revisado en este contexto.
En cuanto al DVA, la aceptación de fármacos concretos tiene
resultados terapéuticos positivos (Ramos S., y Román B., 2014): está demostrado
que la libre elección del tratamiento, el conocimiento de sus
contraindicaciones y la importancia de su seguimiento supone una mejor
adherencia farmacológica y una reducción del número de recidivas. Y es que la
aceptación del tratamiento conlleva una motivación para su seguimiento y el
cumplimiento terapéutico tiene unos resultados positivos para el bienestar
físico y psicológico del paciente. Por otro lado, también se sabe que la no
adherencia a los fármacos está asociada al tratamiento ambulatorio y a un peor
curso clínico (La Fond J., y Srebnik D., 2002; Srebnik D., et al., 2005;
Rittmannsberger H., et al., 2004; Hamann J., et al., 2005, y Swanson J., et
al., 2006).
Además de estos beneficios que giran, principalmente, en
torno al paciente, la propia elaboración de un DVA lleva implícito unas
connotaciones sobre el principio de justicia, pues se trata de una obligación
ético-legal el fomento y el respeto por las personas. La relación asistencial
ha de estar guiada por los deseos y preferencias del paciente, y no los de los
profesionales. Y es de justicia que así sea.
Un respeto por esas opiniones puede permitir que haya un
ahorro en gasto sanitario, ya que los pacientes tienden a solicitar que no se
les prolongue la vida más allá de lo razonable, lo cual conlleva un ahorro
sanitario (Siurana J., 2005:49). Respecto a los pacientes con enfermedades
mentales, los que padecen demencia pueden responder al perfil de personas que
no quieren alargar su vida innecesariamente. Esa decisión sobre futuros
tratamientos, fundamentados en qué entiende la persona por calidad de vida,
hace que no se impongan tratamientos indeseados, lo cual puede reducir también
la aplicación de medidas terapéuticas.
En cualquier caso, siempre ha de prevalecer el respeto por
la dignidad del paciente y los cánones de buena praxis, antes que el deseo de
reducción del gasto sanitario o las intenciones de los profesionales sobre
“buenas o malas” decisiones.
Pero no se trata sólo de una cuestión meramente ética, sino
también es un asunto legal, un derecho de los pacientes y una obligación de los
profesionales. Por un lado, tenemos códigos deontológicos y, por otro, leyes
que avalan su aplicabilidad. Veámoslo.
3.- Códigos deontológicos y leyes nacionales e
internacionales
Como comentan Morlans
M., et al. (2014), el Código de
Deontología Médica significa una autorregulación que el Estado reconoce a
las profesiones médicas. Son ‘deberes privados’ porque se ciñen a un colectivo
específico, médicos, que responden al compromiso social de llevar a cabo la
tarea profesional de manera excelente; sin embargo, sólo obligan a los miembros
de este colectivo que pertenecen al colegio profesional. En Cataluña el Codi de Deontologia también supone ese
decálogo de deberes primordiales.
Tanto en uno como en otro se hace alusión al DVA y a su
obligación ético-legal de respetarlo. Ahora bien, resulta curioso que en los
dos se enmarque bajo el epígrafe referente a los procesos de final de la vida, pues, como intentamos defender en
este trabajo, también se puede aplicar a otros contextos durante la vida. El Código de Deontología Médica, en el artículo 5
que tiene como objeto especificar los principios generales, constata que
“la
profesión médica está al servicio del ser humano y de la sociedad. Respetar la
vida humana, la dignidad de la persona y el cuidado de la salud del individuo y
de la comunidad son los deberes primordiales del médico”.
Pero en esta obligación de respeto se tendrían que examinar
otros tipos de objetivos tales como promover, mantener o restablecer la salud
de las personas, así como intentar disminuir el dolor o sufrimiento derivado de
una patología. Y esto ha de procurarse teniendo en cuenta que las cuestiones
vinculadas a la salud son de carácter bio-psico-social (Codi de Deontologia, art. 1).
Pues bien, en este
entramado de derechos, obligaciones y objetivos se enmarca el DVA, pues la
finalidad es ese respeto por la persona y la mejora de la salud o alivio del
sufrimiento[2]. Este derecho queda recogido en el artículo 36(4) del Código de Deontología Médica, que
establece lo siguiente:
“el médico está obligado a atender las peticiones del
paciente reflejadas en el documento de voluntades anticipadas, a no ser que
vayan contra la buena práctica médica”.
Resulta un gran problema definir buena praxis médica. En ocasiones se considera que buena praxis es aquello que está
registrado en los protocolos o en los artículos científicos; sin embargo, lo
que verdaderamente es buena praxis ha de estar enmarcado dentro de aquellas
decisiones clínicas que tienen como referencia las pruebas, la evidencia, pero
que también considera la decisión de
una persona autónoma y competente sobre la aceptación o rechazo de un plan
terapéutico. Más aún, no contemplar su decisión podría ser considerado como mala praxis aunque esté fundamentado en
pruebas objetivas o tratamientos indicados.
Esta cuestión también la ha constatado Núria Terribas (2006)
al señalar que solicitar
que las decisiones sean acordes a la lex artis puede confundirse con
aquello que el médico considere qué es buena praxis, de manera que es
preferible entender por “buena praxis” lo consensuado en protocolos o guías de
especialidad, junto con la opinión del paciente o representante. Ahora bien, es
muy difícil que coincida la voluntad del paciente con la exacta situación
clínica. Por esta razón, la figura del representante va a tener un papel
crucial a la hora de interpretar los deseos del paciente, pues son éstos los
que han de regir la toma de decisiones y no los de los profesionales.
Sea como fuere, ese fomento por la autonomía y la evitación
de imposición de valores profesionales es lo que promueve el artículo 9(1) del
Código de Deontología Médica, a saber: “el médico respetará las convicciones de
sus pacientes y se abstendrá de imponerles las propias”. Y este deber ha de ser
ligado con el artículo 12 referente a la obligación del médico de respetar el
derecho del paciente a decidir libremente, una vez haya sido informado, sobre
las diversas opciones clínicas. Esto incluye el respeto de aquellas decisiones
de rechazo de tratamiento, sea total o parcial, tanto de pruebas diagnósticas
como de tratamiento. No obstante, dicha decisión ha de ser respetada si el
paciente tiene 16 años o más, y en el caso de tener menos su participación irá
acorde al grado de madurez (menor maduro) (artículo 14).
Pero no se trata sólo de un deber recogido en los códigos
deontológicos, sino también en la normativa jurídica. Por esta razón, a
continuación examinamos algunas leyes nacionales e internacionales para mostrar
que el DVA es una cuestión también
legal.
En nuestro país, el derecho a poder realizar un DVA y de que los
profesionales lo respeten queda recogido por la Ley 41/2002, de 14 de noviembre, art. 11.
1.
Por el documento de instrucciones previas, una persona mayor de edad, capaz y
libre, manifiesta anticipadamente su voluntad, con objeto de que ésta se cumpla
en el momento en que llegue a situaciones en cuyas circunstancias no sea capaz
de expresarlos personalmente, sobre los cuidados y el tratamiento de su salud
o, una vez llegado el fallecimiento, sobre el destino de su cuerpo o de los
órganos del mismo. El otorgante del documento puede designar, además, un
representante para que, llegado el caso, sirva como interlocutor suyo con el
médico o el equipo sanitario para procurar el cumplimiento de las instrucciones
previas.
Es interesante señalar la
posibilidad de que el otorgante tenga el derecho de dejar anotado un
representante como interlocutor válido. En este mismo artículo, 11(3), se
establece que las instrucciones recogidas no podrán ser contrarias al
ordenamiento jurídico ni a la lex artis.
Núria Terribas (2006) sostiene que la obligación de no ser contrarias al
ordenamiento jurídico viene a obedecer al deseo de evitar la inclusión de
petición de eutanasia.
Pero aunque esta ley es la que da
cobertura jurídica en el territorio español al DVA, también disponemos de una
fuerte normativa jurídica internacional (Atkinson J., 2007) que nos
puede servir de inspiración para futuras leyes, tanto específicas a la salud
mental como a otros contextos, si se considera oportuno. A continuación
examinamos sólo algunas de ellas.
El Convenio de Oviedo (1997) tiene
como finalidad proteger a las personas en su dignidad e identidad, garantizando
el respeto por su integridad y libertades fundamentales en relación a las
aplicaciones de la biología y la medicina. Se estipula que cada intervención
médica ha de tener el consentimiento informado del paciente. En ese intento de
respeto por la persona se recoge el artículo 9, que regula los DVA.
Serán
tomados en consideración los deseos expresados anteriormente con respecto a una
intervención médica por un paciente que, en el momento de la intervención, no
se encuentre en situación de expresar su voluntad.
Pero en la normativa jurídica internacional también hallamos
leyes más específicas al ámbito de la salud mental. En efecto, en Inglaterra y
Wales, por ejemplo, la Mental Capacity
Act (2005), en las secciones 24-27, se contempla la posibilidad de llevar a
cabo el proceso de anticipación de la voluntad. Se especifica, incluso, que si
la persona tiene competencia suficiente puede revocar en cualquier momento su
propio DVA. Se acuerda, asimismo, que no se aplicará el DVA si las
circunstancias que allí se especificaron no son las exactas a la situación
clínica, o si hay razones para creer que si la persona hubiera anticipado la
situación actual ésta hubiera anotado otro tipo de decisión.
Es importante apuntar que la Mental Capacity Act opta por un criterio basado en el “best interest”[3] pero que cuenta con la autonomía (valores, creencias,
deseos, etc.) de la persona. Y es interesante este enfoque porque
frecuentemente se asocia mejor interés
con exclusión del paciente en la toma de
decisiones.
En cuanto a los Estados Unidos, muchos de sus estados
disponen de leyes específicas y modelos concretos para facilitar el uso y
aplicación del DVA en salud mental (http://www.nrc-pad.org/). Aquellos que no disponen de normas específicas, como es
el caso de Alabama, se centran en procesos al final de la vida.
En Canadá, diversas regiones disponen de diferentes leyes
sobre salud mental. En Ontorio (Ontorio
Substitute Decisions Act, 1992) y British Columbia (Representation Agreement
Act, 1996) se regulan bajo la forma de Contrato
de Ulises en el que se
acepta la planificación anticipada de la decisión de una persona, sea de
aceptación y/o rechazo de diversos tratamientos; sin embargo, se descarta la
opción de revocabilidad de aquello que se haya pactado.
En Escocia se regula mediante la Mental Health Care (2003), secciones 275 y 276. Queda concretada la
posibilidad de anotar un representante y la posibilidad de revocabilidad del
propio documento, siempre y cuando la persona tenga la competencia suficiente
para la toma de decisiones.
Además de estas normativas específicas de cada país o
estado, cabe destacar la Convención sobre
los derechos de las personas con discapacidad (2006) (CDPD) que viene a significar el primer tratado internacional que defiende los derechos de
este colectivo de personas. Entre los Estados Partes que la ratifican España
forma parte, de manera que se trata de un tratado con carácter vinculante. Es
aceptado que esta Convención no propone derechos “nuevos”, sino que viene a
recoger muchos de los derechos y principios que conforman la legislación en materia
de derechos humanos. Así pues, en los principios generales se constata que se
tiene que asegurar la dignidad, la autonomía, la no discriminación, la igualdad
y la participación plena e inclusión de las personas con discapacidad.
Ciertamente, aunque no se refiere específicamente a
personas con enfermedad mental, sino más bien a personas con discapacidad, en
general, se entiende que los enfermos mentales también tienen cabida en la
definición que se propone de discapacidad. En el artículo 1 se define ‘discapacidad’
del siguiente modo:
Las
personas con discapacidad incluyen a aquellas que tengan deficiencias físicas,
mentales, intelectuales o sensoriales a largo plazo que, al interactuar con
diversas barreras, puedan impedir su participación plena y efectiva en la
sociedad, en igualdad de condiciones con las demás.
Aunque se requiere un
análisis crítico sobre dicha definición, es decir, si la enfermedad mental ha
de entenderse como ‘discapacidad’ o no, esto hace pensar la posibilidad de que
los pacientes con enfermedad mental tengan cabida en esta definición, pues
muchas veces hay patología comórbida[4]. Por ejemplo, muchas personas padecen de deficiencias físicas como en el caso de demencias, intelectuales cuando se trata de retraso
mental asociado, etc.
Pero quizás lo más
problemático es que en salud mental esta definición falla al establecer (y por
tanto discrimina) quiénes han de ser considerados como personas con
discapacidad. Por ejemplo, un paciente con esquizofrenia crónica sería
considerado como con discapacidad porque tiene deficiencias a largo plazo, mientras que una persona
que padezca de un episodio psicótico breve
no lo será. Ambos son cuestiones mentales que inciden en la vida cotidiana,
pero una mala categorización puede excluir de la protección legal a pacientes
no englobados en la definición.
En cualquier caso,
como decíamos, la idea fundamental de la CDPD es promover, proteger y asegurar
la igualdad de todos los derechos humanos y libertades fundamentales de estas
personas, promoviendo, a su vez, el respeto por la dignidad. Y, especialmente,
en el artículo 12 se estipula el Igual
reconocimiento como persona ante la ley (2014), que protege aún más ese
respeto por las personas y la igualdad. La Convención
aboga por la necesidad de basarnos en un modelo de atención que promueva el
‘soporte a las decisiones’ y no en el hecho de ‘decidir por ellas’.
Ciertamente, la ley
asegura la igualdad ya que se centra en la participación plena de la persona.
Ahora bien, reconociendo que no siempre la persona es autónoma, se estipula que
los Estados partes asegurarán “salvaguardias” adecuadas y efectivas para evitar
abusos. Aunque esto tampoco es definido, la bibliografía (Then S., 2013; y Pathare S., y
Shields L., 2012) ha adoptado varios
enfoques que en salud mental han sido centrados en la toma de decisiones
compartidas (Ramos S., 2012), las voluntades anticipadas o la planificación
anticipada de decisiones (Ramos S., y Robles B., 2015).
En definitiva, la cuestión sobre el DVA queda regulada
por una fuerte normativa jurídica, nacional e internacional. Pese a que cada
país o estado tiene su propia regulación, se comparte la idea de que se trata
de un derecho de las personas, independientemente de si tiene una enfermedad mental
o no.
Pues bien, aunque se trata de un derecho regulado, su
aplicabilidad varía notablemente en función del contexto clínico específico.
Así pues, este documento tiene diferencias notorias con respecto al tradicional
enfoque, pues en salud mental el proceso está centrado “durante la vida” y no
“al final de la vida”; aunque también hay semejanzas como es el hecho de que el
paciente tenga el derecho a dejar anotada su voluntad y especificar un
representante, y que su decisión se respete para cuando no pueda expresarla por
sí mismo (Ramos S., y Román B., 2014).
4.-
El contenido y la utilidad clínica
Uno de los aspectos cruciales del DVA es su contenido y su utilidad. Pese a que vamos teniendo un mayor conocimiento de estos
datos, todos los estudios indican la necesidad de seguir realizando más
investigaciones, tanto cualitativas como cuantitativas (Maître E., et al.,
2013). Y un modo de ayudar a conocer con mayor profundidad estas cuestiones
puede ser realizando hipotéticas viñetas sobre
el estado médico y la salud mental para intentar identificar preferencias sobre
el tratamiento (medicación contra su voluntad; intervenciones de carácter
urgente; medicación rechazada por el paciente pero que podría ser de gran
ayuda; y aplicación de terapia electroconvulsiva en contra de su voluntad), lo
cual puede además a ayudar a realizar con mayor consistencia el DVA (Van
Citters A., Naido U., y Foti M., 2007).
Un enfoque tradicional es el de evaluar el DVA en
aquellas situaciones al final de la vida, aunque no es frecuente analizarlo en
pacientes con enfermedades mentales (Foti M., et al., 2005). En este tipo de
pacientes lo normal es enfocarlo al proceso durante
la vida. Una cuestión constante en todos los DVA es la de aceptar o
rechazar un tratamiento médico, principalmente algún tipo de medicación
psiquiátrica.
El estudio de Wilder Ch., et al. (2010) analiza cuáles
son los tratamientos elegidos de 123 personas con enfermedades mentales graves,
en un período de 12 meses. Los resultados muestran que la medicación más
solicitada son: valproate (25%), risperidona (20%), olanzapina (17%) y
benzotropine y quetiapina (ambos 15%), mientras que los tratamientos
farmacológicos más rechazados son: haloperidol (24%), litio (23%),
clorpromazina (17%).
Gracias a este estudio sabemos que el uso del DVA puede
incrementar la participación de los pacientes en la toma de decisiones sobre la
elección de un tratamiento farmacológico y, consiguientemente, tener una mayor
adherencia farmacológica. La necesidad de tener una buena adherencia
farmacológica resulta imprescindible para ir hacia la recuperación de la
persona, hasta el punto de que los estudios empíricos constatan que la carencia
de ello supone una de las principales razones de readmisión hospitalaria
(Rittmannsberger H., et al. 2004).
La investigación llevada por Srebnik D., et al. (2005)
también muestra datos referentes a la elección o rechazo de fármacos. En dicho
estudio, se analiza la opinión de 106 personas con enfermedades mentales y se
llega a la conclusión de que éstos prefieren los tratamientos antidepresivos (54%),
los antipsicóticos de segunda generación (53%), los fármacos anticonvulsivos
(32%) y los ansiolíticos (19%), mientras que muestran reticencias y rechazo a
los antipsicóticos de primera generación (35%), a los estabilizadores del humor
(15%), a los antidepresivos (15%) y a los anticonvulsivos (11%). Las razones
más frecuentes para no desear estos tipos de fármacos son sus efectos
negativos, el sentirse dopados, padecer insomnio y la incapacidad para poder
llevar a cabo actividades de la vida cotidiana. Es importante anotar que una
gran parte de los pacientes rechazan el tratamiento electroconvulsivo (TEC)
(72%). En el estudio de Reilly J., y Atkinson J. (2010), el TEC también es el
más rechazado junto con cualquier tipo de medicamentos depot. En cuanto al fármaco, los más rechazados son clozapina (9%)
y risperidona (7%).
Pese a que muchos profesionales tienen preocupaciones por el
hecho de que los pacientes pudiesen dejar anotados en el DVA el rechazo a todos los fármacos[5], los estudios empíricos no demuestran que así suceda
frecuentemente. Aunque
es posible un caso de rechazo absoluto, los pacientes no suelen rechazar todos los fármacos (Backlar P., et al., 2001;
Swanson J., et al., 2006; Elbogen
E., et al., 2007).
En el estudio de Srebnik D., et al. (2005) sólo dos personas decidieron
oponerse a todos los fármacos.
Srebnik D., et al. (2005)
definen la utilidad clínica como
aquellas instrucciones específicas que son fiables, útiles y consistentes con
lo que se considera buena praxis, pero que aquellas indicaciones de rechazo de
todo tipo de medicación no son consistentes con esos cánones de buena praxis, aunque estas pueden ser aplicables. Esto
indica que, aunque sería éticamente lícito tal rechazo, no sería una buena
estrategia terapéutica, razón por la cual no sería aconsejable desde un punto
de vista clínico.
Es también motivo de elección o rechazo otro tipo de
decisiones referentes a la hospitalización. Srebnik D., et al. (2005) constatan que
los pacientes desean modos alternativos a la hospitalización (68%). Algunas
anotaciones fueron los deseos de tener a alguien a quien llamar en caso de
crisis (42%), quedarse en su domicilio mientras ocurre la recidiva (42%), etc.
La principal razón que aluden los pacientes a la hora de rechazar el régimen
hospitalario, entre otras, son la pobre calidad del cuidado (29%) o el hecho de
no sentirse respetados por los profesionales (21%).
Incluso en régimen
hospitalario, los pacientes también quieren tener control sobre la situación
clínica. Teniendo en cuenta que muchas veces las visitas no son bien toleradas
por los pacientes, en ocasiones pueden
pedir, expresamente, que no acuda algún familiar o amigo y, al contrario, que
durante el ingreso se contacte con alguien en particular. Puede darse el caso,
incluso, que se otorgue a esa persona de interés el cuidado de algún familiar
dependiente, de una mascota… Otra cuestión a que se suele aludir son las
preferencias o rechazos sobre la dieta (Srebnik D., y La Fond., 1999; y Srebnik D., et al., 2005).
El hecho de que los pacientes puedan tomar el control
sobre su propia situación clínica en momentos de incompetencia, también tiene
unos efectos positivos en la propia persona. Los pacientes que elaboran un DVA,
y éste es respetado, se sienten más satisfechos con ellos mismos al considerar empoderados (Nicaise P., et al., 2013;
Elbogen E., et al., 2007; Kim et al., 2007; O’Connel M., y Stein Ch., 2005;
Srebnik D., y Brodoff L., 2003). Backlar P, et
al. (2001) constataron que los pacientes que habían realizado el DVA estaban
más satisfechos al sentirse más protegidos por saber que, en momentos de mayor
vulnerabilidad, serían ellos los que tomarían las decisiones y no el equipo
médico. Saber que habrá respeto por su voluntad también tiene un componente
positivo al reducir la sensación de estar recibiendo un tratamiento
coercitivamente, por lo que será más fácil una colaboración durante el proceso.
A su vez, si la persona considera que su voluntad no es respetada, apreciará
este hecho como una injusticia y una exclusión, que redundará en una
disminución del seguimiento terapéutico (La Fond J y Srebnik D., 2002).
El uso del DVA no reduce únicamente el “sentimiento” de
coerción, sino también el uso de medidas coercitivas, como requerir de los
servicios policiales, en ocasiones esposándolo, para la evaluación de su
competencia; contención mecánica; medicación obligatoria… En efecto, si hay una
mayor participación y colaboración en la relación asistencial es posible una
reducción de algunas de estas medidas restrictivas. Si hay confianza entre
equipo médico y paciente, los clínicos podrían ayudar a reducir esas
intervenciones coercitivas e incluso el período de ingreso involuntario.
Ahora bien, aunque sí hay una disminución de dichas medidas,
los datos referentes a la “evitación” de futuros ingresos cuando el DVA ha sido
llevado a cabo no demuestran unas conclusiones más o menos fiables. El estudio
de Papageorgiou A., et al. (2002) analiza a 156 personas (79 habían elaborado
el documento, mientras que 77 conformaban el grupo control) para ver qué
impacto tenía su aplicación. No obstante, el proyecto demuestra que no hay una
diferencia significativa en el número de ingresos hospitalarios ni
readmisiones, ni el número de días hospitalizados o la satisfacción con el
servicio prestado por los profesionales durante su estancia.
Es interesante anotar las posibles razones que aluden los
autores para explicar los motivos. Sostienen que hay una carencia en el
conocimiento del impacto del DVA que podría estar motivado por varias razones.
Puede ser que los pacientes no sepan qué beneficios conlleva el DVA; por el
hecho de que los profesionales hayan sido incapaces de aplicar e introducir el
documento en la práctica; debido a que algunas instrucciones específicas no
fueron aplicadas correctamente (por ejemplo, deseo de permanecer en una
habitación aisladamente, debido a la carencia de recursos); o simplemente
porque durante los 12 meses que duró el estudio la consciencia de haber
realizado el DVA y de su necesidad de invocar y respetarlo se fue diluyendo.
Ahora bien, la literatura sí que ha detectado algunas
“estrategias” para que haya un mayor respeto por su aplicación y fomento de la
autonomía del paciente. Se sabe que si hay constancia de un representante en el
DVA, éste puede consentir que se dé un cierto tratamiento, si es preciso, con
el que evitar un ingreso involuntario (Tonelli M., 2002).
Además, hay más posibilidad de que haya un respeto por la voluntad del paciente
cuando en el DVA se ha dejado constancia de un representante al que acudir (Srebnik D., et al., 2005; y Srebnik
D., y Russo J., 2007 y 2008). En cuanto a la elección del representante, el
estudio de Nicaise P., et al. (2013) muestra, a su vez, que muchos pacientes
escogieron para tal figura representativa a su propio médico. No obstante, los
propios autores se percatan que este hecho podría conllevar conflictos en la
relación asistencial, específicamente en aquellas situaciones en las que el
paciente rechace un tratamiento médico que estuviese indicado para su situación
clínica.
En cualquier caso, parece claro que la introducción del
paciente en la toma de decisiones va a tener unas repercusiones positivas a
nivel clínico. El DVA también tiene la utilidad de tener repercusiones tanto en
la recuperación de la persona como en la mejora asistencial (Nicaise P., et
al., 2013). En efecto, la aceptación y deseo de algún tipo de fármaco tiene
resultados terapéuticos positivos. Está demostrado que la libre elección del
tratamiento, el conocimiento de sus contraindicaciones y la importancia de su
seguimiento, tienen una mejora en la adherencia farmacológica y una reducción
del número de recidivas. Y es que la elección del tratamiento conlleva una
motivación para su seguimiento y este cumplimento terapéutico tiene unos resultados
positivos para el bienestar físico y psicológico del paciente. Por otro lado,
también se sabe que la no adherencia a los fármacos está asociada al
tratamiento involuntario y a un peor curso clínico (Swanson J, et al., 2006;
Srebnik D., et al. 2005; La Fond J. y Srebnik D., 2002; Rittmannsberger H., et
al., 2004; Hamann J. et al., 2005).
De estos datos, se llega a un consenso en el que la
autonomía es un valor imprescindible en el proceso del DVA, pero resulta aún
más importante una buena alianza terapéutica, en el que los afectados
(paciente, profesionales, familia, etc.) jugarán un papel crucial en la mejora
y coordinación de los cuidados (Nicaise P., et al., 2015).
5.-
Conclusiones
Tradicionalmente, el documento de voluntades anticipadas ha
estado enfocado de manera exclusiva al ámbito de final de la vida. Aunque esa orientación es de suma importancia, no
tendríamos que encasillarnos en ella. Si lo que queremos es respetar la voluntad
y preferencia de los pacientes para cuando ellos no puedan decidir, tendríamos
que hacer un esfuerzo considerable y aplicarlo a todas aquellas situaciones en
las que se aventure una incompetencia para la toma de decisiones.
Se ha demostrado, pues, que este cambio de paradigma viene a
significar un mayor respeto por la persona. El DVA aplicado a la salud mental
viene a ayudar a instaurar un nuevo tipo de psiquiatría, lo que en otro lugar
hemos denominado psiquiatría crítica (Ramos
S., 2015), y que es la constatación de unos fundamentos teórico-prácticos
subyacentes. Se trata, por lo tanto, de una psiquiatría que esté basada en
hechos y valores, que tenga en cuenta al paciente en la toma de decisiones,
pero que no olvide los derechos y obligaciones tanto de los profesionales como
de los pacientes. Que busque el mayor beneficio para el paciente, pero con el
paciente, concibiéndolo como persona, desde una perspectiva bio-psico-social,
en el que la recuperación sea una meta, y la autonomía un camino, así como la
evitación y supresión del estigma y la discriminación (Ramos S., 2013). Que se
base, por lo tanto, en la calidad de vida de las personas (Ramos S., 2014).
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[1] Este artículo se inserta en el proyecto de
beca de investigación recibido por la Fundació Victor Grífols i Lucas
(Barcelona) sobre el documento de voluntades anticipadas en salud mental (2014).
[2] Vale la pena recordar los Fines de la Medicina del Hastings Center
(2007), pues a fin de cuentas son las tesis que en el fondo se replantean ambos
códigos deontológicos, a saber: 1) la
prevención de enfermedades y lesiones, y la promoción y la conservación de la
salud; 2) el alivio del dolor y el
sufrimiento causados por males; 3) la
atención y la curación de los enfermos y los cuidados a los incurables; y
4) la evitación de la muerte prematura y
la busca de una muerte tranquila.
[3] En el apartado 1(1) así se estipula: An act done, or decision made, under this
Act for or on behalf of a person who lacks capacity must be done, or made, in
his best interests. Está centrado en
pacientes que tienen incompetencia para la toma de decisiones debido a una
patología “cerebral” o de la “mente”. En el
apartado 2(1) así se establece: For the purposes of this Act, a person lacks capacity in relation to a
matter if at the material time he is unable to make a decision for himself in
relation to the matter because of an impairment of, or a disturbance in the
functioning of, the mind or brain. El modo en el que se evalúa la competencia (sección
3(1)), está regido por criterios funcionales, siguiendo muy de cerca los
criterios del McCAT-T de Grisso T. y Appelbaum P. (1998), que evalúan la comprensión de la información, retención de la información, ponderación de los pros y contras, y comunicación de una decisión.
[4] Es interesante el estudio llevado a cabo por la Junta de Andalucía
(2012) sobre los derechos humanos de las personas con trastornos mentales
graves en el marco de la Convención, pues no sólo hace una introducción a la
Convención sino que también constata, con gran acierto, algunas cuestiones
clínicas que vienen a significar una vulneración de los derechos e incluso se
definen medidas, tanto globales como específicas, para garantizar que se
cumplen dichos derechos.
[5] Este fue el caso Hargrave v. Vermont
en el año 1999. Nancy Hardgrave, una mujer con esquizofrenia, había
realizado su DVA rechazando todo tipo de medicación psiquiátrica. Un análisis
del caso se encuentra en Appelbaum P. (2004).
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Fecha: 24 de noviembre de 2015 ( martes)
Horario: De 8'30 a 14'30 h ( 6 horas)
Lugar: Aula 2 del Área de Docencia e Innovación del Hospital Universitario Institut Pere Mata
Número de plazas: 25 personas
Docente : Sergio Ramos. Doctor en Filosofía
Metodología:
Práctica : discusión de casos prácticos aportados previamente por los alumnos
Dirigido a :
Trabajadores del Hospital Universitario Institut Pere Mata, tanto del área de hospitalización (salud mental y sociosanitaria ) como de la comunitaria, con interés por este ámbito y que puedan acreditar unos conocimientos básicos en bioética.
Material didáctico :
Se debatirán dos casos clínicos
Perfil de salida
Las inscripciones se aceptarán por riguroso orden de llegada.
El plazo de inscripción finaliza el 12 de noviembre de 2015