La lucha contra el estigma y la discriminación en salud mental. Una estrategia compleja basada en la información disponible

Título: La lucha contra el estigma y la discriminación en salud mental. Una estrategia compleja basada en la información disponible

Autores: Marcelino López, Margarita Laviana, Luis Fernández, Andrés López, Ana María Rodríguez y Almudena Aparicio

Rev. Asoc. Esp. Neuropsiq., 2008, vol. XXVIII, n.º 101, pp. 43-83, ISSN 0211-5735.

http://scielo.isciii.es/pdf/neuropsiq/v28n1/v28n1a04.pdf

Los autores del artículo realizan una revisión exhaustiva sobre la bibliografía referente al estigma y discriminación en el ámbito de la salud mental. Se trata de un trabajo excelente para tener una panorámica real y detallada sobre la problemática. Es un análisis claro, riguroso y con abundante bibliografía que da fe de la calidad del trabajo.

En la primera parte del artículo, Estigma social y enfermedad mental. Intentamos entender, se aborda el significa del estigma y se analizan algunos conceptos clave para su comprensión, tratándose de un fenómeno complejo y multidimensional. En particular, aborda el proceso de estigmatización y sus consecuencias: etiquetado, asociación a las personas etiquetadas en función de las creencias populares prevalentes; la consideración como un grupo diferente (ellos-nosotros); repercusiones emocionales a quien estigmatiza y a quien es estigmatizado; etc. A su vez, se analiza la evolución de las conductas sociales vinculadas.

En esta parte también se estudia qué aspectos comunes y específicos tienen el estigma y las enfermedades mentales. Se abordan los prejuicios, estereotipos… que se asocian a estas personas (violencia, incapacidad…) y cuál es el origen de la estigmatización.

Por último, se analizan cuáles son las consecuencias del estigma social: discriminación como consecuencia directa, auto-estigmatización, estigma por extensión o asociación.

En la segunda parte del estudio La lucha contra el estigma y la discriminación en salud mental. Aprendiendo de la experiencia se analizan tres estrategias básicas para tratar de paliar el estigma: movilización y protesta social; información y educación a la población general y sus diversos sectores; contacto social e interacción. Por último, se señalan algunas líneas de intervención: dar información correcta y segmentada según objetivos; facilitar la interacción y contacto sociales; intervenciones de protesta; eliminación de factores de refuerzo…

Libro: Bioética aplicada

Nueva publicación del Institut Borja de Bioètica. Universitat Ramon Llul


 En la práctica médica y sanitaria las cuestiones y conflictos éticos forman parte del quehacer cotidiano, no sólo en nuestro entorno sino también en el de otros países del mundo que gozan de un sistema de salud organizado. Esta obra ofrece análisis y reflexiones sobre temas diversos, todos ellos entrelazados por pertenecer a esa realidad que los profesionales experimentan día a día y que, fruto de su formación tras finalizar el Master Universitario en Bioética de la Universitat Ramon Llull (URL), han sido capaces de concretar sobre el papel como contribución al diálogo bioético.


Autores:
Mª Teresa Alonso, Mercè Avellanet, Dora Luz Cardona, José Antonio Cuenca, María Inés Gómez, Gaspar Masdeu, Daniel C. Mercado, Maria Glòria Moretones, Marcial E. Osorio, Inmaculada Portero, Miquel Reguant, Daniel Sánchez, Juan Sánchez, Joaquim Semillas, Victòria Torralbo, Mercedes Vacas 

http://www.editorialproteus.com/cont/novedades/novedades_sola_cas.php?idField=62&table=novedades

http://issuu.com/ed_proteus/docs/bioetica_aplicada

No agradezco al médico estar vivo

Paralizado del cuello a los pies, Tony Nicklinson exige el derecho a elegir el momento de su muerte

Tony Nicklinson tenía 50 años y una vida hiperactiva en 2005: ingeniero civil, disfrutaba de su trabajo para grandes constructoras en Malasia, en Hong Kong, en los Emiratos; sentía tal pasión por el rugby que fue vicepresidente de la asociación de rugby del Golfo Pérsico; no era rico, pero tenía un alto nivel de vida, y ya pensaba en su jubilación, que imaginaba en Sudáfrica junto a su mujer Jane, y sus dos hijas. Era, como le define Jane, “el alma de todas las fiestas”, polemista y conversador infatigable.

Todo eso se evaporó cuando un problema de corazón que nunca le habían detectado le provocó estando en Atenas un derrame cerebral que le dejó paralítico del cuello para abajo. No puede hablar, le alimentan con papillas, sufre como una humillación depender para casi todo de sus cuidadores. Pero puede pensar. El derrame le dejó intacto el intelecto, lo que multiplica de forma insoportable la esclavitud de vivir atrapado en un cuerpo inerme: "¿Estoy agradecido a los médicos porque he sobrevivido? No. Ellos no tienen que vivir con las consecuencias. Si volviera al pasado dejaría que la naturaleza siguiera su curso y no pediría ayuda".

Cuando comprendió que aquello no cambiaría, que "solo podía ir a peor", se dio dos años de reflexión sobre su futuro. En 2007 ordenó que le retiraran toda la medicación y que no le trataran si empeoraba. Y empezó a luchar para tener el derecho a suicidarse. No hoy, quizás tampoco mañana, pero seguramente pronto. Pero no se puede suicidar sin la ayuda de alguien. Y la ley británica prohíbe esa ayuda. Tony Nicklinson no quiere matarse, quiere saber que podrá morir cuando él quiera. Cree que la ley discrimina a los discapacitados físicos al no dejarles hacer algo que los demás sí pueden: elegir, libre y conscientemente, dejar de vivir.Los avances tecnológicos no solo le ataron a la vida: también le permiten manejar un ordenador con los párpados. Puede escribir. Y manejar la televisión. Encender y apagar la luz de su habitación. O pedir ayuda cuando el no poder rascarse la oreja es insoportable.

Dejen la religión fuera de este debate porque es un asunto secular”

Ha llevado su caso a los tribunales y el Tribunal Superior de Justicia ha empezado a estudiarlo esta semana pasada. El Gobierno, sin embargo, dice que esas cosas dependen del Parlamento, no de un juez. "Los políticos son unos cobardes", interviene él mientras Jane se queja de los políticos.

Tony y Jane viven en una casita luminosa y agradable en Melksham, un pueblo de Wiltshire, 170 kilómetros al Oeste de Londres. "No sé por qué vivimos aquí, la verdad", explica Jane con una mirada indefinible, mezcla contradictoria de coraje, cansancio, amor, incomprensión, resignación, inconformismo. "Cuando volvimos de Atenas tuvimos que ir a un hospital en Kent porque allí vivíamos antes de ir al extranjero. Pero ya no conocíamos a nadie. Nos trasladamos aquí. Mi madre vive en Andover, a una hora de aquí. Tengo un hermano en Dorset. Una hermana en Cornualles. Tenía sentido venir. Me gusta Bath. Trabajé allí hace muchos años y está cerca. Pero no teníamos verdaderas raíces en Reino Unido y podíamos haber ido a cualquier lado".

Tony no quiere morir mañana. Quiere saber que en el futuro podrá acabar con su vida"

Se conocieron en Dubai, donde ella trabajaba de enfermera, en 1984, en una cita a ciegas organizada por su mejor amiga. Ahora llevan 26 años juntos. Jane habla por Tony pero es obvio que sabe cuáles serían sus palabras si pudiera hablar. Llevan años dándole la vuelta a la misma idea, que él ha desarrollado en multitud de escritos que pone a disposición del periodista: respuestas a cuestionarios periodísticos o de gente que le escribe, coloquios en los que ha intervenido, debates con grupos pro-vida o de quienes defienden una muerte digna para los enfermos terminales pero no para gente como él, que puede vivir muchísimos años pero en condiciones que considera insoportables.

Solo habla Jane, pero Tony sigue la conversación. A veces ríe. A veces parece llorar. ¿O es un gemido de impotencia por no poder hablar, una explosión de emociones cuando la conversación gira en torno a los buenos tiempos, a sus hijas, al rugby?

Jane sabe enseguida cuándo quiere intervenir él. "Para comunicarse, Tony usa esto", dice, mostrando una tabla con el alfabeto dividido en varios grupos de letras. "Mira a las letras y colores para decirme lo que quiere decir", explica. Ella va repitiendo cada letra para confirmar a cuál se refiere y luego dice en voz alta la palabra resultante. "Tiene también este ordenador que habla, pero se ha de preparar antes. Hay que programar las preguntas. Y para preguntas y respuestas es mejor que utilicemos esto".

Tony Nicklinson. / IONE SAIZAR

"Mucha gente cree que Tony quiere morir mañana, pero no es eso lo que quiere. Sabe que llegará el momento en que su vida se convierta en algo insoportable y que quiera acabar con eso. Pero no es algo inmediato. Quiere saber que, cuando llegue el momento, será capaz de hacerlo. Porque ahora mismo no puede". Él interviene en la conversación: "Para el futuro", dice. "Quiere saber que en el futuro podrá acabar con su vida".

"Los médicos dicen que no pueden hacer nada y, para mí, los cuidados paliativos no significan nada", ha escrito él en uno de sus textos. "Mis opciones son limitadas. Puedo seguir así hasta que muera (porque el Estado me dice que tiene que ser así - plan A). Puedo dejarme morir de hambre, una forma especialmente horrible de marcharse y angustiosa para mi familia. Puedo ir a Dignitas, pero no tengo las más de 10.000 libras que costaría", añade.

"La gente no se da cuenta del valor de tener un plan B (la capacidad de decidir dónde, cuándo y cómo morir). Sufro una constante y extrema angustia mental sabiendo que no tengo un plan (una vía de escape realista para el momento en que la vida se me haga insoportable, como seguro que ocurrirá). La ley me ha fallado. La sociedad me ha fallado. Hay que cambiar la ley. Esa es la razón por la que le daría la bienvenida a una enfermedad como el cáncer. ¿Dónde están los infartos cuando uno los necesita?", ironiza.

El Tribunal Superior de
Justicia británico ha empezado a estudiar el caso la semana pasada

"Tony podría estar discutiendo sobre esto durante horas, y pasa mucho tiempo pensando en ello. Tiene mucho tiempo para pensar", relata Jane. "Muchos se oponen porque hay que proteger a la gente vulnerable y todo eso. Pero nosotros nos referimos a alguien que no puede físicamente quitarse la vida. A gente que tiene la mente completamente intacta pero físicamente no pueden hacerlo por si mismos. Y luego está toda esa gente religiosa que dice que la vida es sagrada y bla bla bla. Tony es ateo. Y no acepta que le impongan las opiniones de la gente religiosa. Está muy bien que tengan su opinión, pero ¿porque tienen que imponerle sus ideas?", se pregunta. Y usted, ¿también es atea? "Bah..., no estoy segura. Pero Tony lo es y nunca ha sido un secreto. No tiene fe en absoluto".

Tony necesita ayuda para morir porque alguien le ha de poner a su alcance una dosis letal, pero podría ingerirla él mismo. "Podría ir a Dignitas, en Suiza, porque podrían prepararlo todo de manera que activara con la cabeza un interruptor que pusiera en marcha el mecanismo y administrarse a si mismo la dosis legal. Pero es muy caro. Y además dice que por qué tiene que ir al extranjero cuando podría estar en casa, acompañado de su familia, en su propia cama, en lugar de estar en medio de un polígono industrial", explica Jane.

Puedo ir a Dignitas,
pero no tengo las
más de 10.000 libras
que costaría"

Si ganaran el caso en los tribunales y llegara el día en que quisiera quitarse la vida, ¿quién le ayudaría? "Lo ideal es que fuera un médico, para que sea rápido y sin dolor. Pero en el peor de los casos, lo haré yo. Soy enfermera y sé cómo encontrar una vena o una arteria. Para Tony, lo ideal sería que yo le diera un sedante que le dejara dormido y que un doctor le inyectara la dosis fatal de manera que yo no tuviera que vivir con el pensamiento de que le he matado", dice. "Mi idea es que sea un médico enfermo terminal", explica Tony por señas. "¿Que te dé lo que quieres? Eso es nuevo para mí", replica ella. "Mi hermana siempre me dice que si ella se estuviera muriendo, que si el médico le diera solo seis meses de vida, lo haría ella misma", explica Jane.

¿Qué piensan sus dos hijas? "Nos apoyan totalmente. Saben cómo era la vida antes", responde ella, mientras él expresa una intensa emoción con un gemido. "Saben que era muy alegre, el alma de todas las fiestas. Un auténtico juerguista. Todo lo hacía a lo grande: el trabajo, la vida. El típico jugador de rugby. Y ellas ven cómo es ahora su vida".

Tony se pasa la mañana en el ordenador. "Está escribiendo un libro de memorias", explica ella. Y él se ríe. "Es sobre su vida anterior. Ha viajado mucho, ha conocido a mucha gente interesante y divertida, y su escritura es muy entretenida", afirma. "Luego, a las cuatro, vienen a ponerle en el sillón y ve televisión toda la tarde hasta que se va a la cama. Todo muy plano, muy aburrido", continúa, y él la interrumpe: "Es realmente muy excitante", ironiza. La tragedia no le ha matado el sentido del humor. O quizás le ha agudizado el sarcasmo.

El País, 30/1/2012

REVISTA DERECHO MORIR DIGNAMENTE. NÚMERO 57

REVISTA DERECHO MORIR DIGNAMENTE. NÚMERO 57



DISPONIBLE EN: http://issuu.com/afdmd/docs/revista57

El consentimiento informado se consolida después de 25 años

Si hasta hace unos años la relación entre el médico y el enfermo era sobre todo paternalista, hoy en día esa relación se sustenta en el principio de autonomía de la voluntad y no en el de beneficencia. Este derecho fundamental de todos los pacientes se consagra en España en la Ley General de Sanidad de 1986. Pero ha tenido que pasar un cuarto de siglo para que el Tribunal Constitucional se pronuncie sobre el documento y deje sentadas sus bases.

“El consentimiento informado no es más que un proceso de comunicación verbal continuo entre las dos partes coprotagonistas en el acto clínico: el médico y el paciente. En nuestro país también se recoge este derecho en la Ley de Autonomía del Paciente de 2002, en donde se establece que todo sanitario que intervenga en un paciente tiene que informarle verbalmente sobre lo que le está haciendo y respetar la decisión del enfermo si este se negara. Solo en tres situaciones el consentimiento informado debe ser un documento por escrito que el paciente tiene, o no, que firmar: cuando va a ser sometido a ciertas pruebas mínimamente invasivas; en todo acto quirúrgico y, en general, en procedimientos que supongan riesgo o una previsible repercusión negativa sobre la salud”, explica Luis Carlos Martínez Aguado, jefe del servicio de Información, Trabajo Social y Atención al Paciente delhospital Ramón y Cajal de Madrid.

El acuerdo solo debe ser por escrito en cirugía o intervenciones de riesgo

El abogado Ricardo de Lorenzo, presidente de la Asociación Española de Derecho Sanitario, destaca que una sentencia de 2011 del Tribunal Constitucional ha respaldado la obligación legal del consentimiento informado y lo considera la manifestación más importante de los derechos fundamentales que pueden resultar afectados por una intervención médica, al poder el paciente decidir libremente entre consentir el tratamiento o rehusarlo.

“Para que este documento sea válido jurídicamente”, afirma, “es necesario que sea libre y comprendido por el paciente. Por el contrario, si fuera firmado por intimidación o miedo, quedaría anulado. Es un error pensar que esta práctica, impuesta por el Derecho, es un artificio legislativo, una pérdida de tiempo e incluso una exoneración de responsabilidad médica. Nada más lejos, puesto que se trata de devolver a la relación médico-paciente su original significado de confianza y de humanización”.

El paciente tiene ahora
el poder para aceptarlo
o rechazarlo

Advierte además de que estos documentos no sirven para siempre, sino que deben modificarse “a medida que van surgiendo cambios y avances”. Los ensayos clínicos también están sometidos a su cumplimentación. Existen además diversas normas que regulan la obtención del consentimiento informado en situaciones como el trasplante de órganos, la interrupción voluntaria del embarazo, las técnicas de reproducción asistida y las de donación y utilización de embriones y fetos humanos o sus células.

Solo cuando el propio enfermo no esté capacitado para tomar decisiones, el documento debe ser firmado por familiares, allegados o por alguien designado por un juez. Según De Lorenzo, existen ciertas situaciones muy concretas, que son excepcionales, en las que el médico puede proceder sin necesidad de consentimiento informado. Algunas de ellas son los casos de urgencia vital o la situación conocida como privilegio terapéutico, en la que la no intervención representa un riesgo vital para la salud pública y/o la del propio enfermo. Cirugía, anestesia y oncología son las tres grandes áreas de la medicina en que el consentimiento informado por escrito y firmado por médico y paciente es condición indispensable en todo acto mínimamente invasivo y que suponga el más leve riesgo para la salud.

Incluso en las operaciones
más nimias hay peligro
si es necesaria anestesia

En palabras de Ignacio Cobeta, catedrático de Otorrinolaringología de la Universidad de Alcalá y jefe de esta especialidad en el hospital Ramón y Cajal de Madrid, en todo acto quirúrgico el consentimiento informado se requiere por escrito, “porque, aunque sea remotamente, pueden surgir complicaciones derivadas, por ejemplo, de reacciones adversas a la anestesia o de cualquier maniobra de la cirugía”.

Según este cirujano, es muy improbable que un paciente que vaya a operarse se niegue a firmar. “La inmensa mayoría de los cirujanos no le operaríamos porque pone toda la responsabilidad en el facultativo y porque demuestra que no confía en él. Lo que sí es admisible es que el paciente tiene todo el derecho a no saber y esto sí se da con relativa frecuencia. Entonces ocurre que el enfermo confía en nosotros y firma el documento sin necesidad de leerlo, pero sí habla y escucha, esto es, quiere información verbal”, dice Costa. En cirugía lo habitual es que el consentimiento informado escrito vaya precedido de una completa información verbal: “Y ahí es donde debemos ser comprensivos y no hacer nunca daño emocional. Nos movemos en un estrecho camino entre la ciencia y la compasión”, añade.

Hay que conocer hasta
dónde quiere saber
el enfermo de cáncer

En los mismos términos se expresa Eduardo Díaz Rubio, catedrático de Oncológica Médica de Universidad Complutense de Madrid y jefe de la especialidad en el hospital Clínico San Carlos, al afirmar que para el propio beneficio del enfermo es mejor suavizar la gravedad del proceso, tener en cuenta su psicología y su afectividad, observar qué información quiere sobre su cáncer. “En oncología, hay tratamientos, como quimioterapia o radioterapia que son muy duros. Pero ahí está la habilidad de comunicación del médico: ser compasivo y cariñoso. Esto es fundamental. Lo mismo que cuando se habla del pronóstico de la enfermedad, un aspecto muy delicado. Según nos expresemos los médicos, y nuestro deber moral es ser empáticos y ponernos siempre en el lugar del enfermo, conseguiremos un paciente más sereno y menos angustiado. Y esto ya es mucho”.

El País, 17/01/2012

Las decisiones por representación en la esquizofrenia: aspectos médicos, legales y éticos

Sergio Ramos Pozón

Abstract

El propósito de este artículo es tratar la problemática de las decisiones por representación en el ámbito de la psiquiatría, en particular en la esquizofrenia. En primer lugar se exponen algunas situaciones clínicas en las que hay más indicio de que la persona muestre incompetencia para la toma de decisiones. En segundo lugar se abordan aspectos legales que establecen cómo, por qué y en base a qué se ha de incapacitar a una persona. Por último se analizan unos principios básicos de actuación, unos principios éticos (autonomía, beneficencia, no-maleficencia, justicia, dignidad e inviolabilidad) y unas normas de actuación (criterio subjetivo y criterio del juicio sustitutivo) para fundamentar éticamente la decisión subrogada.

Introducción

No es infrecuente ver cómo pacientes con esquizofrenia presentan incompetencia para la toma de decisiones debido a una serie de aspectos médicos: sintomatología y repercusiones de la patología y su tratamiento. En estos casos se requiere una decisión por representación que se pronuncie sobre la salud para y en nombre del incapacitado. La ley recoge cómo, por qué y en base a qué hay que incapacitar a una persona. No obstante, incluso reflejando dicha incompetencia hay intervalos lúcidos que, aunque son legalmente inválidos o anulables, han de ser tomados como referencia y guía para las decisiones clínicas. Sea como fuere, la decisión subrogada ha de estar orientada por unos principios básicos de actuación, unos principios éticos y unas normas de actuación.

Aspectos médicos

La esquizofrenia es un trastorno mental cuya sintomatología patognomónica[1] es una mezcla de signos y síntomas (positivos y negativos). Los positivos (ideas delirantes, alucinaciones, lenguaje desorganizado, etc.) hacen alusión a un exceso o distorsión de las funciones normales. Los negativos (aplanamiento o embotamiento afectivo, alogia, abulia, déficits de atención…) señalan una disminución o pérdida de las funciones normales. Dichos aspectos inciden negativamente para la toma de decisiones. Hay un distanciamiento de la realidad (alucinaciones y delirios) junto con un negativismo ante la vida (apatía, abulia, anhedonia, etc.). Este tipo de síntomas comporta unos aspectos cognitivos[2] que dificultan que la persona tome una decisión autónoma: problemas de atención, déficit en el almacenamiento de la memoria, pobre procesamiento y comprensión de nueva información, insuficiencias en la función ejecutoria (idear y llevar a cabo planes), dificultades en la memoria verbal, desorganización conceptual, etc. Además, suele ser frecuente apreciar que estos pacientes muestran una nula conciencia de la patología  (insight), de modo que creen que no necesitan la medicación o incluso la dejan libremente, produciéndose así nuevas recidivas. Esto se puede apreciar tanto en el episodio agudo como en el transcurso de la patología crónica o residual.

Dichos aspectos, junto con las reacciones adversas del tratamiento farmacológico (somnolencia, empeoramiento de la capacidad cognitiva…), hacen que se dificulte la introducción de la persona en la relación asistencial, pudiendo mostrar incompetencia para la toma de decisiones. Ahora bien, existen estudios empíricos que demuestran que el deterioro de la capacidad para la toma de decisiones en pacientes diagnosticados de esquizofrenia no es un rango distintivo de la propia psicopatología, de tal manera que su presencia no quiere decir, necesariamente, que la competencia esté dañada, aunque sí hay relación entre incompetencia y sintomatología negativa, el nivel de insight y déficits cognitivos[3]. Y es que la sintomatología evoluciona por fases en las que puede haber una mejoría o empeoramiento clínico, por lo que no se puede dictar incompetencia para siempre y para todo. En definitiva, hay que ver cómo y de qué manera inciden los síntomas y su correspondiente deterioro en la vida cotidiana.

La incompetencia se ha de evaluar para una tarea concreta en un momento determinado y no tomarla como regla general en este tipo de pacientes. La incapacitación ha de decretarse por orden judicial, siendo necesario un tutor legal, representante o familia[4] que emita un juicio por representación[5].

Aspectos legales

En la toma de decisiones se habla de la capacidad de obrar, o sea, de las condiciones internas que le permitan realizar sus derechos y obligaciones. Hay que distinguir entre capacidad de derecho o legal de capacidad de hecho. La primera hace alusión a las exigencias que solicita «el ordenamiento mediante los que se reconoce la aptitud del sujeto para ejercer sus derechos y realizar actos válidos». La segunda se vincula con las «aptitudes del sujeto, aquí y ahora, para realizar dicho acto y no otros»[6]. Este último término está vinculado al de competencia, que en cierto modo es su especificación en el ámbito sanitario. El término ‘competencia’ tiene un sentido legal, pero carece de un significado médico preciso. Lo utilizamos «para describir el estado de un paciente que puede, legítimamente, participar en la toma de decisiones respecto al diagnóstico y tratamiento de su enfermedad, porque posee las aptitudes y habilidades psicológicas necesarias para garantizar que su decisión es expresión de un grado suficiente de autonomía personal»[7]. Por tanto, competencia y capacidad de hecho han de tomarse como sinónimos.

La competencia se tiene que reflejar en un contexto específico; manifestar las capacidades relevantes para desempeñar un cometido específico; mostrar la estabilidad y variabilidad de las capacidades: una persona puede ser capaz de realizar un acto pero incapaz para otro, o incluso variar con el tiempo; y revelar el grado de posesión de las capacidades[8].

Varios son los métodos para valorar la competencia[9]: tests de competencia, escalas móvil de determinación, evaluación de los déficit neurológicos, protocolos (McCAT), etc. En la actualidad, el MacArthur Competence Assessment Treatment (McCAT-T[10]) es el más utilizado. En líneas generales, los barómetros que se analizan para evaluar la competencia son los de comprensión (de la situación clínica y su tratamiento, así como de los riesgos y beneficios que comporta), apreciación (la persona entiende que la información recibida trata sobre sí misma y no a otra), razonamiento (expone razonada y razonablemente su postura teniendo en cuenta las posibles consecuencias) y elección (opta por una línea de actuación concreta).

El ordenamiento jurídico establece que toda actuación médica requiere el consentimiento informado por parte del paciente siempre y cuando sea competente para la toma de decisiones. La ley señala unos contextos clínicos, aunque no especifica mucho al respecto, en los que es frecuente hallar incompetencia para la toma de decisiones. Es el caso del artículo 200 del Código Civil: «son causas de incapacitación las enfermedades o deficiencias persistentes de carácter físico o psíquico que impidan a la persona gobernarse por sí misma». La esquizofrenia puede, no necesariamente, ser una de ellas. Quien ha de evaluar la competencia ha de ser el médico responsable, pudiéndose apoyar por psiquiatras y/o psicólogos (Ley 41/2002, de 14 de noviembre, art. 5.3). La competencia es definida por el ordenamiento jurídico (Ley 41/2002, de 14 de noviembre, art. 9.3) de modo negativo al establecer quiénes son incompetentes y necesitan un juicio por representación:

1)      Cuando el paciente no sea capaz de tomar decisiones o su estado físico o psíquico le impida hacerse cargo de su situación.

2)      Cuando el paciente esté incapacitado legalmente.

3)      Cuando el paciente menor de edad no sea capaz ni intelectual ni emocionalmente de comprender el alcance de la intervención.

Las pruebas para su valoración las realiza el médico responsable y si se detecta incompetencia se ha de notificar a los tribunales. La Ley 1/2000, de 7 de enero, de Enjuiciamiento Civil establece que el tribunal ha de escuchar a los parientes más próximos del presunto incapaz, examinarlo y acordar las medidas periciales pertinentes en relación con las pretensiones de la demanda y demás necesidades previstas por la ley (art. 759). Esta sentencia ha de exponer la extensión y límites de la incapacitación y el régimen de tutela, pronunciándose, si fuere necesario, sobre la necesidad de internamiento (art. 760). Ahora bien, el legislador no impide revisiones ulteriores de dicha sentencia, pudiendo dejar sin efecto o modificar el alcance de la incapacitación ya establecida (art. 761). Esto último es importante, pues hemos comentado que la competencia ha de evaluarse en un momento concreto y para una tarea determinada, y no dictar incompetencia para todo y para siempre. Es aquí donde hay que tener en cuenta los intervalos lúcidos. Los intervalos lúcidos pueden ser definidos como aquellos períodos de tiempo durante el cual la persona recobra, total o de manera parcial, la conciencia y coherencia para actuar autónomamente y además lo hace exenta de sintomatología psiquiátrica. Estos actos son legalmente inválidos o anulables, aunque cabe la posibilidad de que sean tenidos en cuenta a nivel legal. El Código Civil (art. 665) acepta dichos momentos de lucidez para realizar el testamento si se expresan ante notario y cerciorados por dos facultativos que notifiquen su competencia. Dichos intervalos de lucidez tienen que ser guía de referencia para las decisiones subrogadas. Pero, ¿cómo y en base a qué ha de realizarse esta decisión?

Aspectos éticos

Las decisiones subrogadas han de ser decisiones éticamente correctas y para ello tienen que estar fundamentadas en unos principios básicos de actuación, unos principios éticos y llevadas a cabo en base a unas normas de actuación.

Las decisiones por representación han de estar sustentadas por unos principios básicos de actuación que guíen el proceso para que sea éticamente correcto. En el caso de los pacientes con esquizofrenia, incluso teniendo una incapacidad, se ha de asegurar que no se les resta protagonismo en la toma de decisiones, ya que aunque no tengan voto siempre tienen voz. Esta es la pretensión de la Organización Mundial de la Salud, en Diez principios básicos de las normas para la atención de la salud mental (1995), al proponer en el apartado 5º las siguientes acciones:

1)      Suponer que los pacientes son capaces para la toma de decisiones mientras no se demuestre lo contrario.

2)      Asegurarse de que no se toma a un paciente psiquiátrico sistemáticamente incapaz.

3)      Proporcionar información verbal o escrita a los pacientes sobre el tratamiento.

4)      Requerir la opinión del paciente, al margen de su capacidad, para dar su consentimiento y prestarle la debida consideración antes de cualquier acción que pueda afectar su integridad o libertad.

Este último aspecto es significativo para no adoptar una postura paternalista. Es necesario que la persona, aun incapaz, tome parte del proceso en la medida de lo posible. Así lo recoge, también, el Convenio de Oviedo (2000) en el art. 6. No obstante, si la persona padece de un trastorno mental grave puede ser sometida sin su consentimiento a un tratamiento que tenga por finalidad abordar la sintomatología cuando la ausencia de dicho tratamiento pueda ocasionar riesgo de ser gravemente perjudicial para su salud (art. 7).

A su vez, dichos principios básicos de actuación han de estar regidos por unos principios éticos prima facie que los fundamenten, a saber: autonomía, beneficencia, no-maleficencia, justicia, dignidad e inviolabilidad[11].

Desde la introducción en nuestro país de la Ley 41/2002, de 14 de noviembre, el paciente cobra un mayor protagonismo en la relación asistencial. El consentimiento informado se hace necesario en toda actuación llevada a cabo en el ámbito de la salud. Se requiere, por tanto, el respeto por la autonomía de la persona. Para que una acción sea sustancialmente autónoma la persona ha de actuar de manera intencionada, comprendiendo lo que hace, exenta de influencias controladoras y percibiendo que lo que está haciendo es autorizar o desautorizar una intervención encarada hacia su cuerpo que comporta unos riesgos/beneficios, ventajas/desventajas, etc. En pacientes con esquizofrenia la autonomía puede estar limitada o nula en relación al deterioro que comporta la propia psicopatología. En este caso se requiere un tutor, representante o familiar que ejerza el derecho a la autonomía del paciente. Es necesario que verifique si el paciente tiene algún documento de Voluntades Anticipadas o si expresa o ha expresado su postura, pues de ese modo podrá conocer con certeza cuál es su opinión. Que decida en su lugar no significa que no tenga que contar con la opinión de la persona incapacitada, ha de establecerse un diálogo entre el equipo sanitario, familia, persona incapacitada y tutor o representante sobre qué decisión tomar. Con el hecho de pedirle su opinión se le introduce en el proceso de decisión, se respeta su autonomía y se estimula el desarrollo de la misma.

Al decidir en nombre de la persona incapacitada se busca el mayor beneficio y el menor daño para éste. Para ello, es preciso analizar los principios de beneficencia y no-maleficencia en relación a la calidad de vida[12] del paciente contemplada desde su propia visión. En este sentido, hay aspectos que inciden notablemente: efectos adversos del tratamiento farmacológico (ganancia de peso, somnolencia, síntomas extrapiramidales, alteraciones de la función sexual, etc.), déficits cognitivos que afectan a la vida cotidiana (pérdida de memoria, problemas de expresión verbal…), un insight bajo, ansiedad, depresión…[13] La calidad de vida puede ser evaluada desde dos posturas: objetiva y subjetivamente. La primera se ha de interpretar en relación a qué hacen y qué experimentan los pacientes. La segunda respecto a los sentimientos acerca de sus expectativas. El problema radica cuando se carece por completo de información sobre la vida del paciente. Es aquí donde se hace necesario un diálogo para desvelar los “valores ocultos”[14] de la relación asistencial, en general, y sobre cómo va a influir la decisión a tomar en la vida cotidiana, en particular. Se ha de conocer cuáles son sus miedos, inquietudes, preferencias… para que el representante, tutor o familiar pueda decidir en nombre del incapacitado.

Al pretender que el paciente participe en la toma de decisiones, en la medida de lo posible, también se contribuye a que se realice una decisión justa. Habermas[15] nos define una “decisión justa” como aquella que tiene en cuenta el consentimiento de los afectados, en condición de igualdad y simetría, alcanzando un consenso mediante un diálogo. Por lo tanto, lo que estamos reivindicando es:

1)      Que nadie que pueda hacer una contribución relevante pueda ser excluido de la participación.

2)      Que todos tengan las mismas oportunidades.

3)      Que los participantes, es decir, los afectados, puedan decir lo que piensan.

4)      Que haya una comunicación exenta de coacciones.

De esta forma favorecemos a que no haya discriminación de los pacientes psiquiátricos sólo por reflejar incompetencia. Es aquí donde juega un papel crucial el concepto de dignidad. Dicho concepto viene a señalar que las personas carecen de un precio, de modo que no se debe instrumentalizarlas para justificar creencias personales o prevenirse de actuaciones legales. El respeto por esa dignidad tiene que ser el reconocimiento de la autonomía, es decir, las personas tienen que ser tratadas según su propia decisión y no en relación a unas creencias u opiniones externas. Aunque se tome una decisión subrogada si la persona participa en la decisión (sea directa o indirectamente, como es el caso del documento de Voluntades Anticipadas) no se le está instrumentalizando, por lo que su dignidad queda intacta. Así la decisión por sustitución tiene que preservar la dignidad de la persona, involucrándola en el proceso y/o no optando por líneas terapéuticas que no favorezcan en su beneficio. Y esta forma de decidir alude, también, al concepto de inviolabilidad. Este concepto señala que no hay que imponer a las personas sacrificios y privaciones en contra de su voluntad. Pero, ¿cómo llevar a cabo una decisión por sustitución contemplando dichos principios? 

Para actuar regidos por estos principios se hace necesario tomar unas normas de actuación. Dichas normas han de aplicarse teniendo en cuenta el caso concreto, de manera que el criterio que se utilice va en función de las circunstancias particulares. Tres son los criterios a seguir: 1) criterio subjetivo; 2) criterio del juicio sustitutivo; 3) criterio del mayor beneficio o del mejor interés[16].

En el criterio subjetivo se decide en función de la voluntad del paciente que ha podido ser expresada en un documento de Voluntades Anticipadas, Testamento, etc. Se fundamenta en el principio de autonomía. Dicho procedimiento conlleva una serie de limitaciones y problemas:

1)      La situación clínica que expresó y su contexto han de ser iguales que el actual.

2)      Puede haber dudas sobre el momento en que el paciente decidió, ya que puede haber la posibilidad de que no haya sido voluntario, con falta de información, incapacidad, etc.

3)      Puede ser significativo el tiempo transcurrido desde la emisión de la voluntad.

También es posible llevarlo a cabo si el paciente puede emitir su voluntad, aunque muestre una incapacidad, como puede ser el caso de un paciente con esquizofrenia. Huelga decir que en ese caso se debe de evaluar su opinión de manera rigurosa y no dejarlo elegir libremente.

El criterio del juicio sustitutivo es aquel juicio que el tutor, representante o familiar emite en base a unas preferencias o elección (verbal o escrita) que el paciente previamente ha elegido. Se basa, por lo tanto, en el principio de autonomía. Este criterio puede ser analizado desde 3 formulaciones:

1)      El representante, tutor o familiar ha de tomar la misma decisión que una persona razonable competente escogería si se hallara en las mismas condiciones teniendo en cuenta que entonces sería incapaz.

2)      El representante, tutor o familiar ha de escoger la misma opción que tomaría el mismo paciente si fuera capaz. Para ello, es preciso tener en cuenta la escala de valores del incapacitado: aspectos psicológicos (miedos, tristeza…) y clínicos (diagnóstico, pronóstico, etc.).

3)      El representante, tutor o familiar ha de establecer una serie de valores como premisas y en función de éstos extraer las necesarias consecuencias. Es necesario prescindir de los aspectos psicológicos y clínicos que puedan entorpecer la deducción lógica.

El criterio del mayor beneficio o del mejor interés consiste en excluir el principio de autonomía analizando, únicamente, el de beneficencia. Se ha de aplicar cuando se carece de alguna línea de actuación respecto a cómo ha de ser tratado el paciente concreto. Esto puede darse en casos en los que la persona nunca haya sido competente, no haya proporcionado argumentos serios al respecto, si carece de familiares o allegados que puedan aportar información… Este análisis se centra en buscar el mayor beneficio evaluado desde la calidad de vida de la persona.

Conclusiones

En este artículo hemos defendido la necesidad de involucrar al paciente, en la medida de lo posible, en la toma de decisiones. Partimos de que esquizofrenia e incompetencia no siempre van unidas. Por esta razón creemos que es posible y necesario que el paciente opine, de manera razonada y razonable, sobre qué opción cree más correcta, es decir, que la persona tenga la disponibilidad de su propia vida. Por tanto, para aquellos juicios por representación en pacientes con esquizofrenia optamos, como primera opción, por el criterio subjetivo. La decisión ha de llevarse a cabo mediante un diálogo entre paciente, familiares, representante o tutor y equipo sanitario. Prima, entonces, los principios de autonomía, dignidad e inviolabilidad.

En aquellos casos en los que no haya sido posible involucrar al paciente lo suficiente debido al deterioro de la psicopatología se ha de aplicar el criterio del juicio sustitutivo escogiendo la opción que tomaría el mismo paciente. Este criterio ha de realizarse, también, en base a dicho diálogo consensuado. La decisión ha de contemplar la calidad de vida de la propia persona y no tomar como referencia cualquier otra posición. Si es imposible que pueda implicarse en la toma de decisiones y además carece de familiares o allegados que puedan aportar información al respecto se debe de consensuar entre el tutor o representante y el equipo sanitario la decisión que una persona competente tomaría en las mismas condiciones. Prima, entonces, los principios de beneficencia y no-maleficencia.

Finalmente se ha descartado, como primera opción, el criterio del mayor beneficio o del mejor interés, pues partimos de que es posible introducir a la persona, aunque sea mínimamente, en la toma de decisiones. Y es que se ha presupuesto de que para poder inmiscuir al paciente primero ha de haber una estabilización sintomatológica. Ahora bien, somos conscientes de que hay cuadros clínicos, sobre todo en la fase aguda de la psicopatología, en los que será prácticamente imposible que la persona pueda decidir: estados delirantes, agitación psicomotriz, etc. En estos casos, y si además se carece de información respecto a cómo desearían ser tratados, es preciso aplicar este criterio. En cualquier caso, ha de utilizarse sólo cuando los otros criterios no puedan ser llevados a cabo.

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[1] Mucho se ha hablado respecto a cuáles son las características esenciales y sus respectivas clasificaciones: dicotómica (positivo-negativo), tricotómica (positivo-negativo-desorganizado), etc. Para un análisis más detallado sobre las diversas formas de agrupar la sintomatología, véase Puente, R., Chinchilla, A., y Riaza, C.: “Concepto de esquizofrenia. Introducción a la esquizofrenia”, en: Chinchilla, A.: Las esquizofrenias. Sus hechos y valores clínicos y terapéuticos, Barcelona, Elsevier Doyma, 2007; pp. 1-19. En este artículo seguiremos la clasificación de los síntomas en positivos y negativos propuesta por la American Psychiatric Association: DSM-IV-TR. Manual diagnóstico y estadístico de los trastornos mentales, Barcelona, Masson, 2002.

[2] Para una exposición más extensa en relación a los aspectos cognitivos, véase Lemos, S.: “Esquizofrenia (II): aspectos cognitivos”, en: Lemos, S. (ed.): Psicopatología General, Madrid, Síntesis; 2000; pp. 265-275; Huerta, M. “El déficit cognitivo y su tratamiento”, en: Chinchilla, A.: Las esquizofrenias. Sus hechos y valores clínicos y terapéuticos, Barcelona, Elsevier Doyma, 2007; pp. 547 – 554; y Nuechterlein, KH., y et al. “Identification of separable cognitive factors in schizophrenia”, Schizophr Res, nº 72, 2004, pp. 29-39.

[3] Jeste, D., Deep, C., y Palmer, B. “Magnitude of Impairment in Decisional Capacity in People With Schizophrenia Compared to Normal Subjects: An Overview”, Schizophrenia Bulletin (Maryland), nº 32(1), 2006, pp. 121-128; y Palmer, B., y Jeste, D. “Relationship of Individual Cognitive Abilities to Specific Components of Decisional Capacity Among Middle-Aged and Older Patients With Schizophrenia”, Schizophrenia Bulletin (Maryland), nº 32(1), 2006, pp. 98-106.

[4] Es importante diferenciar entre el representante, el tutor y el familiar. El representante es elegido por el paciente, quedando constancia en un documento de voluntades anticipadas. El tutor es escogido por un juez cuando hay un caso de incompetencia por parte del paciente. Y el familiar, que no es ni representante ni tutor, puede poner de manifiesto la voluntad del paciente ya que le conoce personalmente. Aprovechamos la ocasión para agradecer al Dr. Màrius Morlans Molina por esta explicación.

[5] Un desarrollo más extenso sobre las decisiones por sustitución en el derecho estadounidense así como en el español se encuentra en Simón, P., y Barrio, I. ¿Quién decidirá por mí? Ética de las decisiones clínicas en pacientes incapaces, Madrid, Triacastela, 2004.

[6] Simón, P. El consentimiento informado, Madrid, Triacastela, 2000, p. 315.

[7] Ibíd., 337.

[8] Beauchamp, T., y Mccullough, L. Ética Médica. Las responsabilidades morales de los médicos, Barcelona, Labor, 1987, p. 139-142.

[9] No es nuestra intención realizar un análisis detallado sobre los diversos modos de evaluación. Para ello, véase Simón, P. “La capacidad de los pacientes para tomar decisiones”, Revista de la Asociación Española de Neuropsiquiatría (Madrid), nº 2, 2008, pp. 327-350.

[10] Appelbaum, PS, y Grisson, T. Assessing Competence to consent to treatment, New Yowk, Oxford University Press, 1998. Existen 3 versiones del McCAT: 1) McCAT-T (treatment) para decisiones ante un tratamiento; 2) McCAT-CR (Clinical Research) para participar en investigaciones médicas; y 3) McCAT-CA (Criminal Adjudication) para imputabilidad.

[11] Un análisis sobre estos principios éticos aplicados a la teoría del consentimiento informado en el ámbito psiquiátrico se encuentra en Ramos, S., “El consentimiento informado en la esquizofrenia: revisión del concepto «dignidad»”, en: Boladeras, M. (ed.) ¿Qué dignidad? Filosofía, Derecho y práctica sanitaria, Capellades, Proteus, 2010; pp. 217-230.

[12] Para un análisis más detallado sobre la calidad de vida en pacientes con esquizofrenia, véase: Gómez, M. D., Insight y calidad de vida objetiva y subjetiva en la esquizofrenia, Barcelona, Tesis Doctoral, 2010.  Disponible en: http://www.tdx.cat/TDX-0407110-113006/. Visitada el 6 de agosto de 2010.

[13] Para conocer los modelos teóricos y explicativos de la calidad de vida y qué instrumentos de evaluación se utilizan en estos pacientes, véase Gómez, M. D., op. cit., pp. 22-37.

[14] Broggi, M. A., “Gestión de los valores «ocultos» en la relación clínica”. Med Clin (Barcelona), nº 12(18), 2003, pp. 705-709.

[15] Habermas, J., Aclaraciones a la ética del discurso, Madrid, Trotta, 2000, pp. 16 y 42.

[16] Un estudio más amplio de estos criterios se encuentra en Simón, P., y Barrio, I., op. cit., pp. 97-113.

Ramos, S., "Las decisiones por representación en la esquizofrenia: aspectos médicos, legales y éticos". En: Boladeras, M., Bioética: la toma de decisiones. Capellades: Proteus; 2011. p. 385-398

Vivo en una cárcel que se estrecha

Cinco días antes de la fecha que eligió para morir, las manos en el regazo de Pedro Martínez no son una señal de entrega o mansedumbre. Hace ya meses que las tiene continuamente así, porque la esclerosis lateral amiotrófica (ELA) que las atenaza las dejó inertes. Pero este hombre que nació en Teruel hace 34 años ha mantenido la lucha en la mirada y en la determinación de controlar el devenir de su enfermedad hasta conseguir una sedación terminal que, para cuando se publican estas líneas, ya ha puesto fin a su vida. En los días previos a la sedación que terminó con su sufrimiento, Pedro Martínez se despide de los suyos y comparte su experiencia con EL PAÍS.

Pedro ha llegado al límite. La ELA es una enfermedad que ataca de fuera adentro: empieza por las extremidades y va acercándose al tórax, hasta que paraliza los músculos necesarios para tragar o respirar. En España la padecen unas 4.000 personas y se diagnostica a unas 900 al año. No tiene una causa conocida y, lo que es peor, tampoco hay tratamiento. Afecta casi siempre a gente joven y la supervivencia media desde el diagnóstico no excede de los tres años. Pedro estaba ya en ese plazo. “Tuve los primeros síntomas hace cuatro años. Dolores, calambres… Pero no me dijeron lo que tenía hasta hace dos. La verdad es que ahí los médicos dejaron mucho que desear”, dice socarrón horas antes de morir. En esos dos años, Pedro ha perdido la movilidad y la funcionalidad de los brazos y las piernas. Para fumar, un amigo le ha construido un soporte a partir de un perchero en el que su novia Lola sujeta el pitillo que otro amigo acaba de liar. Una máscara del personaje de dibujos animados del inspector Gadget da un toque humano al invento. Puesto a la altura de la cabeza, el hombre solo tiene que acercar la boca para dar una calada. Pero, enfrascado en la conversación como está, a Pedro se le olvida fumar y el cigarrillo se apaga, así que Lola tiene que ir a cada rato a encenderlo de nuevo.

Quiero reivindicar que, al menos, se despenalice el suicidio asistido”

Cinco días antes de morir, como todos los días, pasa el día postrado, porque las piernas ya no le sostienen. “Veo la tele, porque no puedo sujetar un libro o un fanzine [que es lo que prefiere] para leer. No puedo ni pasar las hojas. A veces, algún amigo me lee algo, pero me canso”.

Es solo una muestra de la dependencia absoluta que ha vivido Pedro en los últimos tiempos. “Cuando ya no puedes valerte por ti mismo no es una vida digna”, dice convencido. Y eso que él tiene una amplia red de apoyo. Si algo puede decirse, es que no está solo en ningún momento. “Al principio, cuando me dieron el diagnóstico, nos fuimos a vivir seis al campito”. Ahora, Pedro y Lola viven en un pisito de un barrio modesto cerca de la estación del AVE de Sevilla. “Es de un familiar y de renta antigua”, dice Pedro, que explica que él solo cobra 509 euros de una pensión no contributiva. “Pedimos la ayuda de la dependencia hace dos años, pero hasta ahora, nada”. Mientras tanto, Lola se encarga de todo, de darle de comer, del aseo… una amplia red de amigos, huella de una vida intensa, hacen de soporte para una situación que no tiene salida. La casa está muy caliente. “Es que tengo frío siempre”, dice él.

Pedimos la ayuda de la dependencia hace dos años, pero nada”

Cuesta entenderle cuando habla. La paralización ya le afecta a la capacidad de vocalizar, y Lola tiene que hacer a veces de traductora. Es la mejor pedróloga, dice con buen humor. Pero eso no es lo peor. El hombre empieza a tener problemas con la garganta y tragar cada comida es una tortura y una amenaza. “No quiero morir ahogado. Ya me ha pasado varias veces que la comida se me ha ido hacia los pulmones. Además, me cuesta mucho masticar. Tengo que pasarlo todo con mucho líquido, y eso es más peligroso”.

Esta situación es la que le ha llevado a tomar una decisión, a estas horas irreversible: quiere que le seden. No quiere tener más la angustia, el sufrimiento. Y, sobre todo, él, que se define como un “antitodo”, entiende que ya lo que tiene por delante es solo una agonía de un par de meses como mucho, siempre con el riesgo de asfixiarse, de ahogarse. Pero Pedro se ha encontrado con un escollo. Él, que ha sido un poco de todo —un buen estudiante que sacó el título de técnico de laboratorio y que ha trabajado de albañil, de camarero, de lo que surgía, o de nada—, quiere estar seguro de que va a vivir con dignidad hasta el final. “Uno debe tener el control de su propia vida. Yo he apurado la vida. He dormido en casas de campo, en un banco y en el talego. Participé en la okupación del túnel de Casas Viejas [una acción en 2007 que acabó con un desalojo por la policía ]. No se trata de morir con dignidad. Se trata de vivir con dignidad hasta el final, llevando el control de lo que se hace”.

Lola se encarga de todo; de darle de comer a Pedro, de asearlo, y también de encenderle los cigarrillos. / GARCÍA CORDERO

Por eso se desespera cuando ve que los servicios de cuidados paliativos no le ofrecen lo que pide. “Han venido a verme y dicen que no me estoy muriendo, aunque saben que no voy a vivir mucho. Que esto no es una agonía. Me han llegado a decir que deje de comer y beber unos días, y que así, cuando me deteriore, podrán aplicarme la sedación paliativa; los he echado de casa”, cuenta encendido, y Lola tiene que hacer de traductora porque las palabras se atropellan y el hombre se fatiga. “Es lo malo de esta enfermedad. Es como una cárcel cada vez más estrecha. No puedes ni pegar un golpe en la mesa y salir corriendo cuando te desesperas”.

No quiero morir ahogado. Ya me ha pasado varias veces que la comida se me ha ido hacia los pulmones"

Por eso ha decidido contarle a EL PAÍS su caso. Lo hizo el miércoles 14, cuando ya tenía todo decidido. Estaba pendiente de una visita del servicio de paliativos del hospital Virgen Macarena de Sevilla, para repetirles su petición. “No voy a ir más al hospital. No quiero que me sonden ni que me pongan un respirador. ¿Para qué? ¿Para durar tres meses en vez de dos? Lo que quiero es acabar tranquilo y dejar de sufrir. Que cada comida no sea una amenaza”. No le hicieron caso. Pero Pedro se guardaba un as en la manga. “Contacté con Derecho a Morir Dignamente hace mucho. Y ellos me han dado tranquilidad. Si he seguido hasta ahora, ha sido porque sé que ellos me van a ayudar. Si no, habría tomado la decisión de quitarme la vida antes”, afirma. “La ley de muerte digna andaluza no prevé casos como el mío. Está pensada para gente con cáncer. Pero a mí me dicen que no estoy terminal”.

La verdad es que la norma andaluza no puede ir más allá de lo que establece la legislación estatal: en España la eutanasia se considera un homicidio y la ayuda necesaria al suicidio está castigada por el Código Penal, aunque con atenuantes. Tampoco la ley de muerte digna que el Gobierno envió al Congreso antes de la convocatoria de las últimas elecciones cambia esta situación. A imagen de la norma andaluza, en la que se basa, deja claro que debe prevalecer la voluntad del paciente de renunciar a un tratamiento, que eso no debe impedir que los médicos le ofrezcan otras alternativas y, además, defiende a los profesionales que actúen por respeto a la voluntad de los enfermos, aunque la consecuencia sea acortar su vida.

¿Mi epitafio? ‘Muerte al Estado y viva la anarquía’. Dilo así”

Cinco días antes de morir, Pedro lo tiene todo preparado. Y sabe que es su última lucha. “Quiero reivindicar la eutanasia legal, o, por lo menos, que se despenalice el suicidio asistido. Ojalá con mi caso se reabra el debate”, dice. Pero, a falta de que la legislación le ampare, va a ir lo más lejos que puede, exigiendo que acaben con su sufrimiento. “Eso es legal”, insiste.

Dos días antes de morir, el sábado, Pedro organizó una fiesta. 80 personas, entre familiares y amigos. “Como una boda”. “Todos saben mi decisión, y me apoyan. Va a ser muy emotivo”, dice en uno de los pocos momentos en que su firmeza parece que se rompe. “Yo invito. Bueno, pagará el Estado”, bromea refiriéndose a que se va a gastar su última pensión en el convite. El domingo, médicos de la asociación DMD le visitaron. “Hicimos una valoración de su estado de sufrimiento, que él considera ya intolerable. Dado que en su estado no hay alternativa, y contando con el consentimiento del paciente, se procedió a la sedación”, cuenta el médico que le visitó. Falleció el lunes, en su casa, después de despedirse de su novia, sus amigos, su familia y su perro. El martes fue enterrado.

El hombre sabe perfectamente lo que quería. “Cuando todo se acabe, que me incineren y me entierren bajo un nogal. Imagínate un mundo donde en vez de cementerios hubiera bosques. Así, por lo menos, una vez muerto podré servir de abono y ayudar a luchar contra la deforestación”, dice. No sabe qué habrá después —“No tengo ni idea. Ojalá volvamos a la vida para seguir aprendiendo. Cuando nos veamos ahí, y que sea muy tarde, ya lo sabremos”— pero, vaya donde vaya, llevará su lema: “¿Mi epitafio? Lo que ha sido mi vida: ‘Muerte al Estado y viva la anarquía’. Dilo así”, insistió. Y queda dicho.

Una larga lista de antecedentes

Ramón Sampedro (1943-1998). Parapléjico desde 1968, cuando tenía 25 años, el hombre luchó durante 30 años para que los tribunales permitieran que un médico le diera una combinación de fármacos que acabara con su vida. No lo consiguió, y, al final, decidido a acabar con su vida, ingirió una dosis letal de cianuro que alguien le suministró. Luego se supo que había sido su amiga Ramona Maneiro, pero el delito de colaboración necesaria para el suicidio ya había prescrito. Su caso fue reflejado en la película Mar adentro.

Madeleine Z. (1938-2007). La mujer, que sufría una grave enfermedad paralizante, se quitó la vida en su casa de Alicante ingiriendo una combinación de fármacos. Recibió asesoría de la asociación Derecho a Morir Dignamente.

Inmaculada Echevarría (1955-2007). La mujer vivió 10 años postrada en una cama con la ayuda imprescindible de un respirador. Tardó más de medio año en conseguir que los médicos del Servicio Andaluz de Salud que la atendían aceptaran su petición de que la desconectaran de la máquina, algo a lo que, según la Ley de Autonomía del Paciente de 2002, tenía derecho. Al final, fue la propia Junta la que aprobó su demanda, que solo pudo cumplirse cuando cambió de hospital, de uno concertado a uno público. Su caso motivó que Andalucía elaborara una Ley de Muerte Digna, modelo de la que dejó preparada el último Gobierno socialista y que está pendiente de tramitar en el Congreso, donde no se espera que el PP la retome.

El País, 22/12/2011

http://sociedad.elpais.com/sociedad/2011/12/21/actualidad/1324491408_088893.html