bioética y psiquiatría: noviembre 2010

El pasado 14 de diciembre de 2009 tuvo lugar, en la Facultad de Filosofía de la Universidad de Barcelona, unas Jornadas sobre Dignidad humana y ética de las prácticas sanitarias, de las cuales, gracias a sus ponentes se ha podido elaborar un libro editado por Margarita Boladeras.

Boladeras, M. (ed.) ¿Qué dignidad? Filosofía, Derecho y práctica sanitaria. Capellades; Proteus: 2010.

Los ponentes fueron los siguientes:

- Margarita Boladeras Cucurella: La dignidad humana y los primeros estadios de la vida.

- Ester Busquets i Alibés: La dignidad humana en la práctica clínica.

- Victoria Camps: Dignidad y autonomía.

- Marcel Cano: Naturaleza y dignidad en Habermas.

- Josefina Goberna Tricas: Mujeres y procreación: el respeto a la autonomía en la relación asistencial.
- Montserrat Guillaumet i Olives: La interacción entre las personas en los cuidados enfermeros. Perspectiva intercultural.
- Carme Majó Roviras: Limitación del Esfuerzo Terapéutico: análisis de un caso.
- Michelle Piperberg: Eutanasia y el valor de la vida humana.
- Sergio Ramos Pozón: El consentimiento informado en la esquizofrenia: revisión del concepto "dignidad".
- Anna Sarsanades Darnés: La dignidad humana desde el transhumanismo y el posthumanismo.
- Carmen Tomás-Valiente Lanuza: La dignidad humana en el derecho: sus aplicaciones en la jurisprudencia constitucional y en el ámbito jurídico.

El consentimiento informado en la esquizofrenia: revisión del concepto ‘dignidad’

1.- Introducción

En este trabajo se realiza un análisis de los principios éticos que rigen la teoría del consentimiento informado (CI), proponiéndose 6 principios éticos para su fundamentación. Además, se pretende ver cuál es el papel que juegan cada uno de ellos y se desea estudiar cuál es el fundamental. Sea como fuere, dicho investigación se ha enfocado a la praxis psiquiátrica y, en concreto, en la esquizofrenia.

2.- ¿Qué es el consentimiento informado?

El consentimiento informado es el requisito para obtener una autorización autónoma por parte de una persona para que sea tratada ante una intervención médica o para participar en una investigación clínica, habiendo sido, previamente, informada. Gracias a éste, se pasa de un modelo de relación asistencial paternalista a uno centrado en la autonomía, dejando la aceptación o el rechazo en manos de la persona y no en la del profesional. Si, por el contrario, el CI es enfocado como un mero trámite en el que el paciente debe de firmar un documento sin ser, prácticamente, informado y sin casi participación, se pasa de una relación clínica paternalista a una relación contractual (Camps, V., 2005:117). Los motivos que evidencian este hecho son: la entrega de la información por escrito, sustituyendo, con ello, el diálogo; y la primacía de la exhaustividad de la información sobre su comprensión (Broggi, MA., 1999a).

En cualquier caso, el CI ha de ser un proceso comunicativo y no un requisito formal basado en una simple firma. No tiene que ser entendido como un hecho aislado, sino como un proceso que forma parte integral y continuado en la toma de decisiones. Ha de ser razonable, razonado y dialogado, haciendo referencia al diagnóstico, pronóstico, etiología y terapéutica propuesta. Ahora bien, el médico tiene que intentar hallar los “valores ocultos”: miedos, sentimientos, inquietudes, etc. (Broggi, M., 2003) inmiscuidos en la relación asistencial, pues pueden incidir en cómo el paciente afronta la situación. Además, puede contribuir a una mayor comprensión, por parte del facultativo, de las exigencias de su paciente.

De todos modos, el CI tiene que reflejar unas características para que sea un proceso éticamente correcto y no algo administrativo, a saber:

1) Ser un proceso autónomo.

2) Voluntario.

3) Informado en cantidad y calidad suficiente.

4) El paciente ha de reflejar competencia para la toma de decisiones.

Sin embargo, se acepta que hay excepciones: urgencia, renuncia, privilegio terapéutico, incapacidad e ingreso involuntario (Simón, P., 2000).

2.- ¿Qué principios éticos rigen el CI?

En el Informe Belmont (1978) se constata, por primera vez, la necesidad de establecer unos principios éticos para la regulación de la actividad biomédica: respeto por las personas, beneficencia y justicia. En 1979, Beauchamp y Childress publican su obra Principios de ética biomédica constatando 4 principios éticos: autonomía, beneficencia, no-maleficencia y justicia. Éstos son la base de la actual bioética. No obstante, queremos proponer, como fundamento del CI, los siguientes principios: beneficencia, no-maleficencia, autonomía, justicia, dignidad e inviolabilidad. En cuanto a los 3 primeros, seguimos la formulación de Beauchamp y Childress (1999). El concepto de justicia ha sido reformulado a la luz de la teoría de Habermas (1981 y 2000) y centrado en la relación asistencial, dejando de banda aspectos de justicia distributiva. Los de inviolabilidad y dignidad han sido analizados siguiendo a Nino (1989) y Kant (2001).

Uno de estos principios es el de beneficencia, que «se refiere a la obligación moral de actuar en beneficio de otros» (Beauchamp y Childress, 1999:246). Estos autores diferencian entre actos beneficentes obligatorios y otros de tipo optativo. Asimismo, establecen que hay normas o reglas de beneficencia obligatorias (1999:248):

1) Proteger y defender los derechos de otros.

2) Prevenir que suceda algún daño a otros.

3) Suprimir las condiciones que puedan producir perjuicio a otros.

4) Ayudar a las personas con discapacidades.

5) Rescatar a las personas en peligro.

No obstante, aunque hay que hacer el bien, también se debe evitar el mal. El principio de no-maleficencia es definido por Beauchamp y Childress (1999:179) como la obligación de no hacer daño de forma intencionada. A su vez, exponen unas reglas basadas en este principio: «no matarás; no causarás dolor o harás sufrir a otros; no incapacitarás a otros; no ofenderás; y no privarás a los demás de los bienes de la vida» (1999:183). Este concepto lo explican recurriendo a la distinción entre daño y perjuicio, centrándose en el primero. Ahora bien, es preciso diferenciar, tal y como hacen Álvarez y Ferrer (2005:133), entre “harming” (hacer daño) y “wronging” (agraviar), ya que no toda acción que ocasiona dolor supone un agravio. Efectivamente, «para que haya agravio moral es preciso que el daño haya sido intencional e injusto». Pues bien, Beauchamp y Childress utilizan el término daño cuando viene a significar frustrar o perjudicar los intereses de alguien, sin que por ello signifique un agravio. Pese a ello, Álvarez y Ferrer (2005:134) piensan que el principio de no-maleficencia no prohíbe cualquier daño, sino sólo el que constituye un agravio.

Beauchamp y Childress (1999:114) opinan que la autonomía personal hace alusión a la capacidad de las personas para autodeterminarse, estando exentas de condicionamientos internos y externos. Hay dos condiciones esenciales al respecto: la libertad (actuar con independencia de las influencias que pretenden controlar); y ser agente (poseer la capacidad para actuar de manera intencionada). El respetar las decisiones autónomas implica, como mínimo, asumir que las personas tienen unas opiniones y que pueden elegir y realizar actos fundamentados en sus propios valores y/o creencias. Para que una acción sea sustancialmente autónoma la persona tiene que actuar de manera intencionada, comprendiendo lo que hace, exenta de influencias controladoras y percibiendo que lo que está haciendo es autorizar o desautorizar una intervención, y que está realizando un procedimiento encarado hacia su cuerpo que comporta unos riesgos/beneficios, ventajas y desventajas… Esta situación de respeto a su autonomía se puede volver difícil en los casos de incompetencia. El concepto ‘competencia’ lo utilizamos «para describir el estado de un paciente que puede, legítimamente, participar en la toma de decisiones respecto al diagnóstico y tratamiento de su enfermedad, porque posee las aptitudes y habilidades psicológicas necesarias para garantizar que su decisión es expresión de un grado suficiente de autonomía personal» (Simón, P., 2000:337). Ahora bien, se tiene que reflejar en un contexto específico; manifestar las capacidades relevantes para desempeñar un cometido específico; y mostrar la estabilidad y variabilidad de las capacidades: una persona puede ser capaz de realizar un acto pero incapaz para otro o variar con el tiempo (Beauchamp y Mccullough, 1987:139-141).

El principio de justicia lo enfocamos a que la decisión sea “justa”, basándonos en la ética dialógica habermasiana (1981 y 2000). Así pues, podemos decir que “una decisión es justa si, y sólo si, cuenta con el consentimiento de los afectados, en condición de igualdad, alcanzando un consenso mediante un diálogo”. Con ello, lo que deseamos es:

1) Que nadie que pueda hacer una contribución relevante pueda ser excluido de la participación.

2) Que todos tengan las mismas oportunidades.

3) Que los participantes, por tanto los afectados, puedan decir lo que piensan.

4) Que haya una comunicación exenta de coacciones.

Este es el marco de referencia en el que tiene que realizarse el CI. Pese a que la persona muestre incompetencia, no por ello tiene que dejarse de contar con él. En efecto, su representante, tutor legal o familia han de velar por el mayor interés de la persona, teniendo como referencia principal el proyecto vital del paciente. Ha de realizarse un diálogo entre el médico, el paciente (en la medida de lo posible), la familia, tutor legal y/o representante sobre cuál es la situación clínica y sus posibles terapéuticas. Al final, ha de producirse un consenso sobre cuál ha de ser la línea terapéutica.

Este diálogo en ningún momento tiene que violar la dignidad de las personas. Kant (2001:112) nos dice que «aquello que constituye la condición para que algo sea un fin en sí mismo no tiene un valor meramente relativo o precio, sino que tiene un valor interno, es decir, dignidad». El reconocimiento de esa dignidad es el respeto por los otros y es el reconocimiento de un valor que carece de precio. Con ello, este autor viene a decir que los hombres no tienen que ser tratados como medios, sino como fin en sí mismos. Por su parte, Nino (1989:287) opina que el principio de dignidad de la persona «prescribe que los hombres deben ser tratados según sus decisiones, intenciones o manifestaciones de consentimiento». Esta definición se asemeja al concepto de autonomía, pero aquí se pone el acento en el «respeto» por la autonomía. Por tanto, lo que estamos reivindicando es que debe de haber un reconocimiento de la dignidad de la persona a la que se le tiene que tratar según su voluntad, o sea, no se le debe de tratar como un medio sino como un fin. Aquí entra en juego el principio de inviolabilidad. Según Nino (1989:239) este principio viene a decir que no hay que imponer a las personas, en contra de su voluntad, sacrificios y privaciones que no vayan en su propio beneficio. A nuestro modo de ver, esto significa, por un lado, que hay que respetar la decisión, y por tanto la autonomía, de la persona. Por otro, que el beneficio que se vaya a extraer de la acción tiene que ser contemplado desde la perspectiva del que lo sufre, desde su proyecto vital; de ahí que no se tenga que imponer un aparente «bien» que contemplado desde la perspectiva del que lo va a recibir pueda significar un «mal».

3.- Revisión de los principios éticos en el ámbito psiquiátrico

Los pacientes con esquizofrenia suelen estar en situación de especial vulnerabilidad y dependencia, necesitando apoyo para su vida cotidiana. Síntomas (negativos) típicos que reflejan esta situación son: apatía-abulia (pobreza de autocuidado o higiene, falta de constancia en las tareas, carencia de energía y de iniciativa…), anhedonia (disminución total o parcial para disfrutar con aquellas situaciones o actividades con las que antes disfrutaba), etc. Asimismo, es frecuente apreciar que reflejan incompetencia para la toma de decisiones, ya que hay una relación entre la intensidad de la psicopatología y la capacidad para aprender nueva información. Y es que factores como la desorganización conceptual o los contenidos inusuales del pensamiento están vinculados con una peor comprensión y aprendizaje de nueva información (Santander, F., 2000:71). No obstante, eso no significa que una persona con esta psicopatología sea incompetente “a priori” y para todo, pues ésta tiene que verificarse para un cometido específico. La tarea de los médicos será evaluar el grado de competencia de la persona. Para ello, hay varios métodos (Simón, P., 2008): tests de competencia, escalas móvil de determinación, evaluación de los déficit neurológicos, protocolos (McCAT-T), etc. En cualquier caso, si refleja incompetencia tendrá que ser el representante legal, tutor o familia quien decida por él; empero, esto no significa que se la tenga que excluir del proceso, pues sigue siendo el actor principal, sino que a pesar de no poder dar la decisión final debe de estar incluida en la toma de decisiones y en el proceso de información. Con el hecho de pedirle su opinión se le introduce en el proceso de decisión, se le respeta su autonomía y su dignidad y se estimula el desarrollo de su autonomía. Huelga decir que la decisión que se tome ha de estar guiada por los principios éticos expuestos.

Así, la línea terapéutica que se tome ha de buscar el mayor beneficio para la persona. Esta elección ha de estar guiada por su proyecto vital y no por decisiones del médico, de la familia ni del representante o tutor. Por su parte, el principio no-maleficencia ha de ser analizado también desde esta posición, pues puede suceder que un “bien” contemplado desde otra perspectiva que no sea la del que lo vaya a recibir, a la postre resulte ser un “mal” observado desde su visión. Por tanto, si el hacerle el bien y no hacerle el mal ha de llevarse a cabo en base al punto de vista de la persona, ¿no es esto respetarle como persona reconociéndole un valor que no tiene precio? ¿No es tratarle como fin y no como medio para la obtención de objetivos e intereses particulares? En definitiva, ¿no es sino el respetar la dignidad de las personas?

Hemos dicho que los principios de beneficencia y no-maleficencia tienen que tener en cuenta la opinión del paciente. Este respeto por la autonomía es uno de los principios básicos de los que consta la Ley 41/2002, de 14 de noviembre. En sus artículos 2.3 y 2.4 se dice que la persona puede decidir, libremente, después de recibir una información adecuada entre diversas terapéuticas, pudiéndose negar a un tratamiento, excepto en casos determinados por la misma ley, quedando constancia por escrito. Por esta razón, no hay que presuponer sólo cuál ha de ser su decisión, sino que también se le tiene que inmiscuir en la relación asistencial, dentro de la medida de lo posible, incluso casos de incompetencia. En efecto, si decíamos que los hombres deben ser tratados según sus decisiones, intenciones o manifestaciones de consentimiento, si no contamos, por lo menos, con su opinión, ¿no es esto no respetar la dignidad de la persona? Así, para velar por la dignidad del paciente, o sea para no instrumentalizarlo, el facultativo ha de comunicar el diagnóstico, pronóstico, etiología y tratamientos posibles tanto al paciente como a su familia, tutor legal o representante. Respecto al cómo darla, ha de proporcionarse en un contexto dialogado en función de las características del paciente y su familia, las cuales deben de marcar «la cantidad, el ritmo, los límites y la forma del proceso informativo» (Broggi, M. A., 1999b:146).

Con el hecho de que se introduzca a la persona en la decisión también se pretende que el consentimiento sea lo más voluntario posible. Ya se decía en el Código de Núremberg (1947) y en el Informe Belmont (1978) que una de las características del CI es que fuese voluntario. Por tanto, el proceso ha de ser libre, esto es, no condicionado ni coaccionado. La ‘coacción’ es definida, según el diccionario de la Real Academia Española, como la fuerza o violencia que se hace a alguien para obligarlo a que diga o ejecute algo. La manipulación, otro procedimiento por el que se puede coaccionar, consiste en influenciar a otra para que actúe de un modo, habiéndole sido informada de forma sesgada o fraudulenta. De todas maneras, hay que distinguirla de la persuasión, que no es incompatible con la voluntariedad, que consiste en inducir o mover a alguien con motivos para que crea o haga algo. Aquí, en último término, es la persona quien decide. Para Júdez y Simón (2001:102) la persuasión es un factor positivo y de gran ayuda para aquellos pacientes que tienen dificultades para analizar los beneficios y riesgos entre varias opciones de tratamiento. Los pacientes con esquizofrenia son un claro ejemplo.

Si una persona es persuadida para que opte por una línea terapéutica, esto no equivale a que se le haya instrumentalizado y, por tanto, que su dignidad haya sido dañada. Al contrario, se pretende que tenga un tratamiento eficaz que le pueda ayudar a realizar una vida con normalidad, digna, exenta de sintomatología. Por otro lado, si ésta no ha sido persuadida, sino coaccionada u obligada, tendremos que ver en qué contexto se ha producido para apreciar si se ha atentado contra su dignidad. Por regla general, esto supondría la negación de ésta; empero, hay contextos en psiquiatría que no es así. En efecto, el ingreso involuntario y su tratamiento involuntario es uno de ellos. Esto es significativo en aquellos pacientes que tienen nula conciencia de la patología o que han abandonado la medicación, la cual cosa puede tener como resultados conductas auto y heteroagresivas motivadas por la enfermedad. Por tanto, si la persona es ingresada sin su consentimiento, en este contexto, es con la finalidad de que tenga un tratamiento eficaz y, por ende, una vida digna. Y es que con el ingreso involuntario hay una disminución del número de urgencias, de ingresos y de días hospitalizados. Además, puede funcionar mejor con pacientes con esquizofrenia al asegurar la continuidad del tratamiento, evitando recidivas y consiguiendo una estabilización sintomática (Hernández, M., et al., 2007).

Otra cosa será el cómo se le trate al paciente en el régimen hospitalario durante el ingreso involuntario. En particular, la persona ha de tener un minimum invulnerable con independencia de su situación clínica y de la aplicación de medidas restrictivas, esto es, unos mínimos garantizados: alimentación, higiene, curas básicas, apoyo afectivo y psicológico, etc., que garanticen la dignidad humana. Además, no tiene que ser analizado sólo como una herramienta que suprima la libertad, sino que ha de ser apreciado dentro del marco asistencial como terapéutico. En cuanto a la aplicación de medidas restrictivas, éstas no tienen que realizarse más que en casos de urgencia y en base a un plan terapéutico que las rija y siempre bajo observación médica. En definitiva, el ingreso involuntario ha de contemplar todos los aspectos legales, médicos y éticos que conlleva para que sea un proceso correcto (Ramos, S., 2009).

En definitiva, apelamos a que el paciente sea inmiscuido en el proceso incluso en el caso de mostrar incompetencia. Es obvio que su participación irá en función del grado de incompetencia y del cometido en particular. Con ello, lo que se está procurando es que el CI sea un proceso que dé como resultado una decisión “justa” que garantice la dignidad de la persona. “Justa” porque:

1) Se estará contando con la opinión del paciente, su familia y/o tutor legal o representante, es decir, con los afectados.

2) En condición de igualdad, ya que se pedirá la opinión de éstos.

3) Alcanzando un consenso sobre cuál ha de ser la línea terapéutica a seguir.

4) Mediante un diálogo.

Esta forma de entender la relación asistencial garantiza la inviolabilidad de los principios éticos expuestos.

4.- Aclaraciones y conclusiones

Hemos intentado fundamentar la teoría del CI con 6 principios éticos. No obstante, se ha dado un trato especial al concepto de dignidad y al de inviolabilidad. Ahora bien, hemos partido, siguiendo a Pedro Serna (1996:305), de que «los derechos no derivan de la dignidad en cuanto a su contenido material, sino en cuanto a la obligatoriedad de respeto». Por tanto, una cosa es el contenido del principio de no-maleficencia, por ejemplo, y otra es el respetar la dignidad en relación a dicho principio. Se ha propuesto, también, que el respeto por la dignidad es universalizable, independientemente de cuál sea su contenido. Tenemos la obligación moral de velar por el “respeto por la dignidad”. Podemos pretender universalizar el respeto por los principios de beneficencia y no-maleficencia, pero al acudir al contenido de éstos apreciamos que cada persona tiene una visión muy diferente sobre qué es beneficencia y qué no-maleficencia. A lo sumo, sólo podemos aspirar, en el intento de universalizar, a que no se atente contra la dignidad de las personas a la hora de beneficiar y no dañar. Sucede algo parecido con la autonomía. Las personas tienen opiniones diversas, pudiendo elegir y realizar actos fundamentados en sus propios valores y/o creencias, pero éstas no pueden ser universalizables e incluso no ser aceptadas, pues están basadas en valores subjetivos, aunque sí se puede universalizar el hecho a que haya “respeto por la autonomía”. Y es que, «el concepto de dignidad humana incluye, por encima de todo, la idea de autonomía o libertad para decidir qué tipo de personas queremos ser y cómo queremos vivir» (Camps, V., 2007:6). Con ello, además de entender la dignidad en sentido ontológico, también la consideramos asociada a la libertad de la persona.

Los pacientes con esquizofrenia, por estar en situación de vulnerabilidad y dependencia, requieren una atención adicional en cuanto al respeto por la dignidad. En nuestro país, la ley 39/2006, de 14 de diciembre, vela por “regular las condiciones básicas que garanticen la igualdad en el derecho subjetivo de ciudadanía a la promoción de la autonomía personal y atención de las personas en situación de dependencia”. En el presente trabajo hemos intentado garantizar la igualdad de los pacientes con esquizofrenia en el proceso del CI, promoviendo así el desarrollo y la promoción de la autonomía personal. Se ha constatado que a pesar de mostrar incompetencia no por ello tienen que ser excluidos en el proceso asistencial. Si no se le introducen, se les deja de reconocer la dignidad como personas, pues no se está contando con su opinión, apreciándolos como objetos por el que hay que juzgar. Así, hemos dicho que los principios de beneficencia y no-maleficencia no pueden ser entendidos más que por el proyecto vital del paciente. El respeto por ese proyecto, es, en último término, el respeto por la dignidad de la persona. Para garantizar la dignidad hemos partido de que el marco ético que lo garantiza es la ética habermasiana. Gracias a ésta, se obliga a contar con el consentimiento de los afectados, en condición de igualdad, alcanzando un consenso mediante un diálogo. Y esta elección y este proceso garantizan el principio de inviolabilidad.

5.- Bibliografía

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http://www.bioetica-debat.org/modules/news/article.php?storyid=307 . Visitada el 6 de septiembre de 2010.

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Nota biográfica:

Sergio Ramos Pozón (1981) es licenciado en Filosofía por la Universitat de Barcelona, donde también realizó el máster Ciudadanía y derechos humanos: Ética y política (2008-2009). Actualmente, está doctorándose en filosofía en esta misma universidad con la tesis El modelo bio-psico-social en la esquizofrenia: implicaciones filosóficas y bioéticas, dirigida por Begoña Román Maestre. Está interesado, principalmente, en ética psiquiátrica, publicando sobre ello varios artículos en el portal http://www.bioetica-debat.org del Institut Borja de Bioètica: El consentimiento informado en la esquizofrenia (2008), El modelo deliberativo en la esquizofrenia (2008), El ingreso involuntario en la esquizofrenia: aspectos legales, médicos y éticos (2009), entre otros. Es miembro del grupo de investigación Los Comités de Ética, coordinado por Màrius Morlans Molina, cuyo grupo forma parte del Comité de Bioètica de Catalunya. Actualmente, es Auxiliar de Clínica Psiquiátrica en el C.A.S.M Benito Menni de Sant Boi de Llobregat.

Ramos, S., ""El consentimiento informado en la esquizofrenia. Revisión del concepto "dignidad". En: Boladeras, M., (Ed.). ¿Qué dignidad? Filosofía, derecho y práctica sanitaria. Capellades: Proteus; 2010.

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