Carmen López Domínguez, la anciana de 91 años ciega, sorda, con demencia y ulcerada seguirá con el mismo tratamiento que hasta ahora. El comité ético de la residencia de Leganés donde está ingresada desde hace ocho años ha determinado que la petición de su sobrina y tutora, Dolores Martón, para que le retiren la sonda nasogástrica y le den cuidados paliativos,
no cuenta con los "suficientes argumentos técnicos". Para llegar a esta conclusión, se basan en tres afirmaciones. Una, que, según ellos, la mujer "no sufre"; la segunda, que tener la sonda no ha perjudicado su estado; y la tercera, que no dejó escrito un documento de voluntades anticipadas (testamento vital).
La sobrina afirma que su tía no soporta ni siquiera que la toquen
La familia pedirá una evaluación independiente de la salud de la mujer
La sobrina de la mujer, que ayer recibió con "desesperación" la noticia, no da crédito. "¿Cómo pueden decir que no sufre? Ayer mismo, después de la reunión con la directora de la residencia, subí a verla, y cuando le toqué la pierna, que la tiene como un fideo, empezó a gesticular de dolor", cuenta. "Pero la enfermera me dijo que no, que era de alegría porque sabía que tenía una visita", añade indignada. "Podía haber empezado una discusión de horas, pero preferí dejarlo. Mi tía está tan dolorida que no se la puede ni tocar. Las enfermeras me cuentan que cuando van a asearla se revuelve porque no quiere. ¿Cómo va a querer si le duele que la toquen?", afirma.
Martón también tiene dudas sobre la supuesta aceptación de la anciana a la sonda. "Desde que se la pusieron no habla. Ellos dicen que es por la demencia, pero entonces habría ido perdiendo esa capacidad poco a poco, no de golpe", dice. Además, el hecho de que esté sondada ha obligado a atarle las manos, "porque se la quiere quitar". Y eso también redunda en la incomodidad y otros problemas de la anciana. Martón sospecha que una lesión de muñeca que le dijeron que tenía se la ha hecho forcejeando para liberarse las manos. Ayer mismo, cuando subió a ver a su tía, "tenía una mano hinchada porque tenía la correa muy apretada", afirma. "Tuve que llamar para que se la aflojaran, y le estuvieron dando un masaje".
Pero nada de esto figura en el informe -apenas dos folios- que le dieron a Martón. En él se indica, en contra de lo que alega la mujer, que la sonda nasogástrica no le ha causado a la anciana "ningún perjuicio, trastorno secundario o sufrimiento aparente". También se afirma que la anciana "no padece ningún dolor evidente".
Pero el argumento que más ha chocado a Dolores y a los médicos que la asesoran es el de que Carmen López "no ha otorgado documento de instrucciones previas".
Y llama la atención porque eso es lo que ocurre en la inmensa mayoría de los casos, y contradice claramente lo que dice la ley de autonomía del paciente, que establece que "se otorgará el consentimiento por representación [...] cuando el paciente esté incapacitado legalmente". Este es justo el caso, ya que desde diciembre de 2006 -como volvió a acreditar ayer Dolores Martón ante la dirección del centro- la sobrina es la tutora de su tía, que fue declarada incapaz.
La única opción que da el informe del comité de la residencia es que haya una nueva evaluación del estado de la anciana en un hospital. Pero el resultado "no se sabrá hasta dentro de 10 días", se queja Martón, que cree que, en el fondo, solo le están "dando largas". "No me han dicho nada nuevo. Y con esto solo prolongan el sufrimiento de mi tía", se queja.
Aun así, esta decisión coincide con una de las opciones que barajan Martón y la asociación Derecho a Morir Dignamente que la asesora, ya que entienden que el informe que se ha usado "es de parte [lo elaboraron la médica de la residencia y los de la empresa titular, SARquavitae]". Además, para demostrar que la sonda sí le molesta, van a pedir que le quiten la contención (las ataduras) a la mujer, y que un comité independiente -probablemente, el del hospital de Getafe- evalúe su estado.
104.000 personas con voluntades anticipadas
El documento de voluntades anticipadas gana adeptos. Este texto, llamado también testamento vital, es el documento en el que una persona establece qué tratamientos quiere recibir o no en caso de que esté sin conocimiento para decidir por sí misma. También sirve para nombrar un representante que se encargue de que los médicos sigan estas instrucciones. Y, sobre todo, facilita las situaciones finales cuando pueda haber dudas o conflictos entre los médicos y los familiares, o entre los allegados, sobre qué querría el paciente que se hiciera en casos extremos (sondar o no, reanimar o no, aumentar los calmantes, intubar).
En España ha costado que su uso arranque. Los últimos datos del Ministerio de Sanidad indican que hay registrados 104.516. A ellos habría que sumar los que custodia la asociación Derecho a Morir Dignamente o los que están en manos privadas (el texto vale con que lo hayan firmado dos testigos, aunque no esté depositado en ningún registro oficial); y hasta la Iglesia católica tenía un formulario.
Sanidad cree que la futura ley de muerte digna puede ser un gran impulso para que los ciudadanos lo redacten. De hecho, en mayo, cuando el proyecto de ley se envió al Consejo de Ministros, los documentos registrados eran 81.000, informa un portavoz de Sanidad. Y es que aunque el testamento vital estaba ya previsto en la Ley General de Sanidad de 1986, es en la de autonomía del paciente de 2002 cuando se insta a que se cree un registro estatal, y la futura norma de muerte digna -si vence el trámite parlamentario- lo consagra.
Y eso que en ningún caso es obligatorio redactar este documento. La ley prevé que en su defecto sea el representante legal quien decida; si no, que sea el cónyuge o persona con relación afectiva análoga (pareja de hecho); y, por último, el pariente más cercano y, en caso de igualdad, -dos sobrinos, por ejemplo- el de mayor edad. Es decir, y esto es lo aplicable al caso de Carmen López y su sobrina, Dolores Martón, la existencia de un testamento vital es una guía, pero si este documento no existe hay otras maneras de saber qué hacer. Y el inmediato pasa por hacer caso al representante legal del paciente