Would You Want to be a Savant?

Would You Want to be a Savant?

By John Banja

John Banja, PhD is a medical ethicist at Emory University’s Center for Ethics, a professor in the Department of Rehabilitation Medicine, and the editor of AJOB Neuroscience.

Darold Treffert (2010), a psychiatrist who has devoted the better part of his career to studying savants, notes that there are at least 3 kinds.

First, those who manifest the “savant syndrome” and display the most astonishing of savant abilities, such as Kim Peek who was the inspiration for Dustin Hoffman’s character, Raymond Babbitt, in the movie Rain Man. Peek, who died from a heart attack in 2009, was remarkable even by savant standards: He memorized more than 12,000 books and was able to read two pages simultaneously, one page with the right eye, the other page with the left. He also had a remarkably hospitable form of dyslexia where he could read words on a page turned sideways or upside down or backwards—such as reflected in a mirror. He could add a column of numbers from a telephone book page and instantly tell you the mean of those numbers, and he could do lightning calendar calculations like telling you which day of the week you were born upon knowing your birth date (Treffert, 2010, pp. 120-129). These were only a few of his talents.

I might also mention Daniel Tammet who, on March 14th, 2004 on “International Pi Day”—get it?: 3.14—recited from memory Pi to 22,514 decimal places (p. 161). Or George Widener who can tell you what day of the week June 25th will be in the year 47,253 (p. 179). Treffert reports that 50 percent of individuals with the savant syndrome are autistic, while the remainder, like Kim Peek, typically experienced some kind of central nervous system insult prenatally or very shortly after birth. Usually, these individuals have IQs around 60 or 70, such as one savant who could recite Edward Gibbon’s Rise and Fall of the Roman Empire forward and backward but couldn’t explain what any of the sentences meant (p. 2). Kim Peek didn’t walk until the age of 4 and had eye-hand coordination problems all his life. Even as an adult he needed help with simple daily activities like bathing, brushing his teeth and combing his hair. His IQ was measured at 87, but the score was thought too insensitive to his intellectual ability (p. 123).

Kim Peek, image courtesy of
Wikimedia Commons.

A second group Treffert terms the “acquired” savant. These are persons who began life as neurotypicals but then suffered some kind of central nervous system damage like a stroke or dementia (usually affecting the fronto-temporal areas of the brain). Very often, their savant skills take the form of amazing artistic or musical ability where there was none previously. An interesting example is orthopedic surgeon Tony Cicoria, who was struck by lightning in his face, had a near death experience, and survived without any apparent deficits (p. 209). A few weeks after the lightning strike, he began experiencing an insatiable desire to listen to piano music. Although he had some piano lessons as a child, he never pursued any serious training and hadn’t played much for decades. After the lightning strike, he became obsessed with music, re-learned piano playing and now not only plays some of the classical piano repertoire at a near concert level, but he composes and, when not doing surgery, performs professionally. This group of persons acquired their savant-like skills from some kind of CNS disruption, usually occurring during or after adolescence.

The third group is the neurotypical individual with savant-like skills. Many people know about Marilu Henner’s “highly superior autobiographical memory” such that Marilu can recall what she was experiencing at any time of any day over most of her life (CBS, 2010). When she displayed this capacity to the world, it was thought that less than 10 persons existed with similar memory capacity but since then more individuals have been identified (CBS This Morning, 2014). There are also neurotypicals who can begin writing “Calif” with one hand and simultaneously “ornia” with the other; or an individual who can write out similar words simultaneously—one with the left hand, one with the right—but each in a different language (Treffert, 2010, p. 214). Or they can read backwards; or they can instantly alphabetize words in conversation, so that “I like neuroethics” becomes “I eikl ceehinorstu.” (Treffert, 2010, p. 212) My wife’s father could multiply 3-digit numbers in his head, and many neurotypicals with musical savantism can listen to a tune or song only once and then reproduce it with note for note accuracy on piano or guitar. Usually, these persons possessed such talent all their lives with no one suspecting it although Treffert describes certain cases where savant-like skills have suddenly appeared with no evident cause (pp. 204-211).

Given that we are living in the age of the brain, these astonishing cognitive skills—and I have only described a few—make one wonder about the possibility and extent of anyone’s acquiring them. Can anyone not only improve his or her memory or cognitive talents but take them to these kinds of levels? And, very interestingly, would one want to?

Stephen Wiltshire's rendition of the Brooklyn Bridge,
image courtesy of Wikimedia Commons.

I would assume most neurotypicals would think autism, a stroke, a lightning strike, or being born with an encephalocele (like Kim Peek) is too high a price to pay for savant acquisition. But a larger question centers on the value of savant abilities. One of the most salient characteristics of savants is their prodigious memories. Most savants are extraordinary sensory reproducers or duplicators who can represent memories of their sensory experiences with uncanny detail, like Stephen Wiltshire who, after a twenty minute helicopter ride over Manhattan, proceeded to reproduce his memories of the skyline with uncanny accuracy in an 18 foot-long drawing in Brooklyn’s Pratt Institute (CBS, 2009). But the rather uncomfortable, indeed, perhaps unkind point is that the majority of savant skills don’t seem particularly useful. Treffert notes that “savant skills typically occur in an intriguingly narrow range of special abilities” (p. 19) that include calendar calculating like George Widener’s, musical playback ability, artistic re-production like Stephen Wiltshire’s, and mathematical and mechanical skills. What most of these demonstrations lack, however, is a sense of creativity or depth that carries a discipline like mathematics or any of the empirical sciences to the next level of professional conversation and knowledge. Granted, we do have Dr. Temple Grandin’s contributions to the design of animal handling facilities, which are now used in half of the cattle processing facilities in the U.S. (Treffert, 2010, p. 144). But savants like her seem to be distinct exceptions.

Nevertheless, Treffert is at pains in his book Islands of Genius to refute this, at least insofar as he is convinced that savants do make creative contributions, especially in the arts. But professionals like empirical and theoretical scientists, novelists, playwrights, philosophers and sociologists who are regarded as genius-level performers by their peers are virtually never identified as savants (although they may have savant-like skills). Perhaps one reason is that the cognitive accomplishments of savants take the form of immediate demonstration, such as lightning calendar calculating, while scientists and philosophers spend years developing their discoveries and theories. Also, because savant skills are thought to derive from a “liberation” or hyper-development of the brain’s right hemisphere at the cost of left-sided deficits or impairment, persons with the savant syndrome often have poor narrative capacities linked to their compromised verbal abilities.

The fact is, what a philosopher, neuroscientist, or novelist savant would look like is obscure. Lightning calculations done in one’s head don’t play a significant role in these professionals’ creative output, nor does uncanny memory reproduction for highly specific details from one’s sensory experience. Still, the abilities of savants are simply astounding and suggest that our brains are capable of much more than we might assume. Neuroscientist Allan Snyder has been stimulating the brains of neurotypicals with low-frequency repetitive transcranial magnetic stimulation and reporting that many of his neurologically unremarkable participants improve in proofreading, drawing, and numerosity, such as in guessing the number of pixel-like objects on a computer screen (Snyder, 2009). For over a decade, Snyder has been pursuing the idea that all of us have latent savant-like skills that can be elicited by technology or by exercises such as the ones that Betty Edwards (1989) proposed in her book Drawing on the Right Side of the Brain.

I suspect the ultimate value of this research will consist in whether it results in any real improvement of our human culture. Almost certainly, though, neuroscientific investigations of savants will increase our understanding of brain function and, very possibly, enable us to tap into certain cognitive abilities we could not have imagined existed.

References 

CBS. 2010. Marilu Henner’s Super Autobiographical Memory. Found here

CBS. 2009.  Wiltshire’s NYC Matches Up. Found here 

CBS This Morning. 2014. More people have “Highly Superior Autobiographical Memory.” Found here

Edwards B. 1989. Drawing On the Right Side of the Brain. New York, NY: Tarcher/Putnam Press. 

Snyder A. 2009. Explaining and inducing savant skills: privileged access to lower level, less-processed information. Philosophical Transactions of the Royal Society, 364:1399-1405. 

Treffert D. 2010. Islands of Genius. London, UK: Jessica Kingsley Publishers.

Want to cite this post?

Banja, J. (2017). Would You Want to be a Savant? The Neuroethics Blog. Retrieved on April 26, 2017, from http://www.theneuroethicsblog.com/2017/04/would-you-want-to-be-savant.html

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Guías de práctica clínica versus decisiones compartidas

En un post de noviembre hablaba del clamor por el fin de las guías de práctica clínica. Este es un tema que está generando polémica y pienso que vale la pena regresar a él, especialmente a raíz de la publicación de Making evidence based medicine work for individual patients por parte de Margaret McCartney y colaboradores, donde afirman que hay preocupación porque las guías, en vez de reducir variaciones y mejorar la calidad de la asistencia, lo que han conseguido es burocratizar la medicina, a la vez que han reforzado su autoritarismo ancestral, y esto ocurre porque, según los autores, acogiéndose en la evidencia, las guías animan a los médicos a ignorar las necesidades reales de las personas que atienden. Para acabar de remachar el clavo, una revisión concluyó, además, que el 62% de las guías se basaban en evidencias irrelevantes para los problemas de salud que afectan a las personas que acuden al médico de familia.

Decisiones clínicas compartidas

La medicina basada en la evidencia deberá dar por terminada la época de las guías de práctica clínica para ir a buscar otros instrumentos más útiles para el trabajo en el consultorio. Las guías, como vemos, no solo son inoperantes, sino que refuerzan actitudes autocráticas, y lo que ahora conviene, en cambio, es disponer de más capacitación profesional para que los médicos sepan captar qué cosas preocupan de verdad a los pacientes y, en función de esto, ver cómo se pueden proponer, de manera comprensible, las opciones diagnósticas y terapéuticas. Todo apunta a que la combinatoria de más formación médica en entrevista motivacional y en diálogos de decisión clínica compartida, con la elaboración de materiales de ayuda a las decisiones (decision aids), será la estrategia que permitirá poner en valor real la medicina basada en la evidencia.

Cambiar las guías de práctica clínica por las decisiones compartidas no es un viaje fácil. Evolucionar desde la actitud basada en "aquí las cosas las hacemos así" hasta la de saber escuchar a los pacientes de una manera estructurada, implica adquirir ciertas habilidades en el manejo emocional de las entrevistas, porque la realidad social es tan variada que hay personas que desean ser muy activas en las decisiones que se deben tomar en su proceso clínico, o que incluso lo quieren dirigir (ver ePatientDave), hasta otras que prefieren dejarse llevar. En un entorno de decisiones compartidas todo es más abierto que en uno de guías de práctica clínica, y hay que prever que, en este nuevo marco, los pacientes pueden tomar decisiones nada recomendables desde el punto de vista del médico, y eso no es nada fácil de gestionar.

Gráfico para ayudar a la decisión de tomar antibióticos en las otitis medias en niños, publicado en NTVG Holanda:

Massachusetts General Hospital como ejemplo

Karen Sepucha y colaboradores han publicado en Health Affairs el programa del Mass General para promover las decisiones clínicas compartidas en todos los niveles asistenciales, desde los centros de atención primaria hasta las unidades más tecnológicas. Leyendo el artículo te das cuenta de la importancia de tener una estrategia planificada para poder pasar de las guías de práctica clínica a las decisiones clínicas compartidas. Según los datos publicados, el Mass General, durante los últimos diez años, ha formado a más de 900 profesionales de la clínica (médicos, enfermeras y otros) que, de forma voluntaria, han accedido a programas formativos en metodología para las decisiones clínicas compartidas y han elaborado 40 decision aids (materiales de apoyo para ayudar en el proceso decisorio), las cuales han sido usadas en más de 28.000 ocasiones.

Hay que hablar menos de empoderar, que no deja de ser una delegación del que tiene el poder al que no lo tiene y, como hacen en el Mass General, formar mejor a los clínicos para que aprendan a escuchar y tomar decisiones de manera colaborativa. Hay que admitir, sin embargo, que el nuevo mundo de la gestión clínica abre puertas y crea incertidumbres. No es perfecto, pero se esfuerza en basar más el trabajo asistencial en las necesidades de las personas.

Jordi Varela

Editor

http://gestionclinicavarela.blogspot.com.es/2017/03/guias-de-practica-clinica-versus.html?spref=tw 

Las muertes por eutanasia son ya un 4% de los fallecimientos en Holanda

Países Bajos registra 6.091 decesos por este procedimiento en 2016, un 10% más que el año anterior

La Haya 13 ABR 2017 - 18:35 CEST

La mayoría de los enfermos que se sometieron a la eutanasia en Holanda en 2016 padecían cáncer. MARY SMYTH GETTY IMAGES

La aplicación de la eutanasia en Holanda aumentó un 10% en 2016 hasta sumar 6.091 casos (un 4% del total de las muertes registradas en el país). En 10 ocasiones, los médicos encargados de las mismas no consultaron adecuadamente a otro colega para obtener una segunda opinión, como estipula la vigente Ley de Eutanasia (2002). Según el informe anual elaborado por las cinco comisiones regionales que las analizan, un facultativo recibió el año pasado la primera reprimenda registrada desde la entrada en vigor de la norma. Fue por haber seguido adelante a pesar de que la paciente, una mujer de unos 70 años con una demencia severa, no podía ya confirmar su deseo de morir. Un 83% de los enfermos padecía cáncer, problemas cardiacos y respiratorios, o bien enfermedades neurológicas como esclerosis múltiple o Parkinson. Entre el resto, destacan 61 personas (4%) “con un conjunto de problemas agudos derivados de la ancianidad”; 32 con Alzheimer o procesos similares (2%), y 4 (1%) aquejadas de trastornos psiquiátricos graves.

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El episodio de la mujer que no pudo dar su consentimiento resultó “reprobable”, en palabras del informe oficial. Su demencia avanzó muy deprisa y su esposo, también anciano, tuvo que ingresarla en una residencia. Una vez allí, las enfermeras constataron su desasosiego y la tendencia a deambular de noche por los pasillos, propios de su estado. Por su parte, el médico de la institución observó su malestar y falta de lucidez, pero contaba con una declaración donde ella subrayaba que pediría la eutanasia “cuando lo creyera conveniente”. Como lo había dicho antes de perder la conciencia, “el facultativo consideró que había llegado el momento y forzó la situación”, sigue el estudio. Primero, le puso un barbitúrico en el café para adormecerla. Luego procedió a inyectarle una sustancia letal en vena, pero la mujer hizo ademán de rechazarle. El médico dedujo que se trataba de un acto reflejo y continuó, mientras los familiares la sujetaban.

Para los expertos, la primera barrera que nunca debió cruzarse fue la de administrar de forma subrepticia una pastilla para dormir. Al revolverse la enferma, debió haberse suspendido el procedimiento. De ahí que este expediente acabara en manos de los inspectores sanitarios y de la fiscalía. El Colegio holandés de Médicos considera que la eutanasia no debería aplicarse con facilidad ante una demencia en fase avanzada. A principios de febrero, 220 de sus miembros publicaron un comunicado en la prensa nacional donde rechazaban su práctica “si solo contamos con una declaración hecha con anterioridad al momento crucial”. “Si el paciente ya no puede pedirla, nuestra responsabilidad moral a la hora de poner fin a la vida de alguien que ha perdido la noción de la realidad es demasiado grande”, reza la declaración.

En 2013, le fue practicada la eutanasia a una viuda ciega, 70 años, que vivía sola y había intentado suicidarse varias veces. En 2015, ocurrió otro tanto con una mujer de 47 años aquejada de acúfeno crónico (fenómeno que produce zumbidos o silbidos persistentes en el oído). Llevada a cabo en la Levenseindekliniek (en español, Clínica para Morir), la primera institución privada de su clase en Holanda, las comisiones criticaron al médico por no haber solicitado antes un estudio psiquiátrico de la afectada. En julio de 2016, un varón de 41 años la pidió con éxito porque ya no podía soportar su alcoholismo. Una de las exigencias de la ley es que el sufrimiento del paciente sea imposible de aguantar, y él había intentado dejar la bebida durante ocho años. Estuvo asimismo en centros de desintoxicación en 21 ocasiones. Murió en casa rodeado de su familia. Su hermano, un conocido periodista, puntualizó que “el alcoholismo es una enfermedad, como el cáncer, y sus víctimas buscan una a veces una salida digna”. Ambos casos fueron controvertidos, pero no hubo reprimenda oficial.

ENFERMOS JÓVENES Y MAYORES

La Ley de Eutanasia entró en vigor en Holanda en 2002 y está penada hasta con 12 años de cárcel si el médico, generalmente de cabecera, incumple sus requisitos. Debe agotar primero todas las posibilidades de mejora del mal en cuestión. Del paciente, se exige lucidez, seguridad, un sufrimiento insoportable y haberla pedido de forma reiterada. El facultativo está obligado a consultar otro colega antes de proceder.

Permitida a partir de los 16 años (involucrando a los padres en la decisión), los menores enfermos entre 12 y 16 años pueden solicitarla, pero es necesario en consentimiento paterno. En el caso de los bebés, Holanda cuenta con el denominado Protocolo de Groningen, elaborado por el Hospital Universitario de dicha ciudad. Obliga a confirmar que el recién nacido no tiene futuro y soporta grandes dolores. Los padres autorizan la eutanasia.

En 2016, el Gobierno holandés suavizó la normativa para los casos de demencia aguda. La ley impone que el paciente sea capaz de demandar con claridad ayuda para morir. A partir de ahora, el médico estará amparado siempre que el enfermo haya firmado antes, y en presencia de un facultativo, una declaración pidiendo la eutanasia. Al nuevo Gabinete que se está pactando en estos momentos, le aguarda una propuesta que contempla la eutanasia para mayores sanos, pero con “cansancio vital”

http://internacional.elpais.com/internacional/2017/04/13/actualidad/1492099046_930195.html

Taula de reflexió. Salut mental

Taula de reflexió. Salut mental

diumenge 9 d'abril, 2017

http://beteve.cat/programa/taula-de-reflexio/

p.d.: Soy profesor de bioética en la Universidad de Barcelona y en la Universidad de Vic, y no médico nefrólogo y miembro del Comité de Bioètica de Catalunya

La hora de la eutanasia

El derecho a morir de manera digna, que ha entrado ahora en la agenda política española, merece un debate alejado de prejuicios y sectarismos ideológicos

La regulación de la eutanasia para enfermos incurables tiene en España un amplio apoyo ciudadano. Así lo indican todas las encuestas: CIS 2009, Isopublic 2013, Ipsos Mori 2015, CIS 2011 y Metroscopia 2017. La del CIS, por ejemplo, muestra que el 77,5% de los españoles está total o bastante de acuerdo en que se regule la ayuda a morir. Según la realizada por IPsos Mori para The Economist en 15 países europeos, España figuraba en el cuarto lugar —después de Bélgica, Francia y Holanda— con mayor apoyo social a la eutanasia: un 78% de los encuestados está a favor de la regulación, frente a un 7% que está en contra. La encuesta más reciente, realizada por Metroscopia en 2017, corrobora y amplía esos porcentajes: el 84% de los encuestados es partidario de permitir la eutanasia en caso de enfermedad incurable. El apoyo alcanza el 90% entre los menores de 35 años. Y un dato que desmiente ciertos apriorismos: la regulación tiene el apoyo del 66% de los votantes del PP, del 56% de los católicos practicantes y del 88% de los no practicantes.

Morir bien es seguramente el deseo más universal. Pero el concepto de buena muerte no es igual para todos. Los avances en el control del cáncer y de otras enfermedades hasta hace poco mortales han aumentado los casos de patologías crónicas de larga evolución sin esperanza de curación. Cada vez se diagnostican más casos de demencia o enfermedades degenerativas que comportan la pérdida progresiva de las facultades físicas y a veces también mentales. Disponemos de un amplio arsenal de mejoras terapéuticas que no curan, pero permiten alargar la supervivencia. El problema es que muchas veces es a costa de un gran sufrimiento o la pérdida irreparable de la calidad de vida.

La perspectiva de un largo y penoso deterioro hace que muchos ciudadanos quieran decidir por sí mismos cuándo y cómo morir. En palabras de Sampedro, existe el derecho a la vida, pero no la obligación de vivir a cualquier precio. Este es el principio del que parten quienes proponen despenalizar la eutanasia. Tener acceso a una muerte médicamente asistida supondría una extensión de los derechos civiles.

En la legislación comparada se plantean dos posibilidades: la eutanasia directa, que consiste en provocar la muerte del paciente, normalmente mediante inyección de fármacos que le aseguran una muerte dulce; y la ayuda al suicidio, en la que se le facilitan los medios para que él mismo ponga fin a su vida. En este caso suele ser también mediante un cóctel de fármacos de acción rápida e indolora.

El derecho a morir de manera digna, que ha entrado ahora en la agenda política española, merece un debate alejado de prejuicios y sectarismos ideológicos

Es preciso aclarar que ni la limitación del esfuerzo terapéutico ni la sedación terminal son formas de eutanasia. Ambos son procedimientos habituales en la atención médica del final de la vida y entran de lleno en los parámetros de una buena práctica clínica. La Ley de Autonomía del Paciente de 2002 garantiza que el enfermo pueda rechazar los tratamientos y soportes vitales que le mantienen con vida. En absoluto pueden considerarse eutanasia, aunque su aplicación pueda acortar la vida, normalmente en horas o como máximo días. La finalidad en este caso no es causar la muerte, sino evitar el dolor. No es pertinente, por tanto, utilizar el término eutanasia pasiva para referirse a estos procesos. La eutanasia es siempre activa, bien porque causa directamente la muerte, bien porque facilita los medios. Y siempre ha de ser voluntaria. Exige una petición consciente, informada, libre y reiterada por parte del paciente.

En los países donde no está regulada se producen eutanasias y suicidios asistidos encubiertos, con riesgo para los profesionales que altruistamente se avienen a ayudar a los enfermos. También en España. El 15% de los facultativos reconocía, en una encuesta realizada en 2000, haber ayudado a morir a algún paciente. Los partidarios de la regulación alegan que, puesto que la necesidad existe, es mejor regularla.

La ausencia de regulación hace que algunos enfermos con patologías degenerativas de larga evolución se suiciden cuando todavía podrían vivir un tiempo en buenas condiciones. Prefieren poner fin a su vida cuando aún pueden hacerlo por sí mismos por miedo a perder el control cuando la enfermedad progrese. Temen quedar atrapados sin escapatoria posible en un cuerpo deteriorado que les haga sufrir.

Ahora, la gente que quiere evitar ese deterioro tiene dos opciones: ir a Suiza o procurarse un facultativo amigo que le ayude. También puede recurrir a Internet. La Asociación Derecho a Morir Dignamente, que tiene 5.500 socios, facilita a los miembros que lo solicitan una guía de la muerte voluntaria en la que se explica cómo poner fin a la vida de forma segura. No es difícil. En Internet se pueden conseguir los fármacos necesarios. Unos 200 socios solicitan la guía cada año, pero la asociación no sabe cuántos de ellos acaban poniendo fin a su vida. En muchos casos, el hecho de tener la seguridad de que podrán morir cuando decidan les supone ya un alivio que les permite llegar al final natural de su vida.

El luchador gallego Ramón Sampedro, tetrapléjico que reivindicó su derecho a morir durante 29 años ante los tribunales, fotografiado en su casa en Xuño (A Coruña) en 1994. DAVID LEVENE EYEVINE

Romper el tabú de la muerte requiere poder hablar con naturalidad de ella. La regulación de la eutanasia en España precisa una deliberación informada, alejada de los apriorismos y los sectarismos ideológicos. Siempre habrá quien se oponga porque considera que las personas no pueden disponer de su vida porque esta solo le pertenece a Dios. Los partidarios de la regulación recuerdan que, como en el caso del aborto o del matrimonio homosexual, el hecho de que se regule no obliga a nadie a acogerse a la ley.

Pero más allá de las razones por motivos religiosos, existen objeciones relacionadas con las posibles consecuencias. Por ejemplo, el temor a que la aplicación de una ley de eutanasia derive hacia una pendiente resbaladiza de la que acaben siendo víctimas las personas más vulnerables. Que pueda haber enfermos que soliciten morir no por causa de su patología, sino porque creen que estorban o por las condiciones sociales adversas en las que viven. Es una prevención muy razonable, pero a diferencia de los años noventa, ahora disponemos de ejemplos de regulación lo suficientemente amplios y prolongados como para poder comprobar si esos peligros se han confirmado o no. Ahora podemos objetivar mejor la discusión.

En estos momentos, la eutanasia o suicidio asistido están regulados en Bélgica (2002), Holanda (2002), Luxemburgo (2008), Colombia (2015, por una resolución de la Corte Constitucional) y los Estados norteamericanos de Oregón (1997), Washington (2008), Montana (2008), Vermont (2013) y California (2015). En el caso de Suiza, no se ha regulado la eutanasia, pero el Código Penal no contempla castigo para quienes ayuden a otro a morir, siempre que sea por razones altruistas. Canadá ha sido el último país en regular la eutanasia. A principios de este mes de marzo se ha aprobado la ley que la regula, obligada por una sentencia del Tribunal Supremo que en 2015 declaró inconstitucional penalizar la muerte médicamente asistida.

Los requisitos para solicitarla son parecidos en todas las legislaciones: sufrir una enfermedad terminal o proceso irreversible que cause un padecimiento insoportable sin perspectivas de mejora. Que el enfermo exprese libre y reiteradamente su voluntad de morir y que su caso sea revisado por dos o más facultativos. En todas existen comités de seguimiento que analizan los casos a posteriori y emiten informes anuales.

En países con experiencia no se registra un mayor porcentaje de peticiones de personas que quieren morir porque creen que estorban

En los 15 años transcurridos desde que Bélgica reguló la eutanasia se han acogido a ella 15.000 personas. Aunque el número de solicitudes ha ido en aumento año tras año, las cifras siguen siendo bajas. Con una población de 11,2 millones de habitantes, en 2016 se practicó la eutanasia a 2.025 enfermos, apenas 3 más que en 2015. En 2014 se aprobó en este país la eutanasia infantil con un 70% de apoyo ciudadano. En 2015 solo hubo un caso: un chico de 17 años en fase terminal. El cáncer es la causa más habitual y la mayoría de los enfermos prefieren morir en casa. Curiosamente, se aprecian diferencias sustanciales entre las dos nacionalidades del país. Mientras Flandes registra una tasa de eutanasias del 2,46% de las muertes que se producen (datos de 2014), en Valonia es del 0,94%. Las diferencias culturales podrían explicar esta asimetría.

Holanda introdujo los primeros cambios legislativos en 1993. Tras un problemático periodo de tolerancia, decidió regular la eutanasia mediante una ley que entró en vigor en 2002. Con casi 17 millones de habitantes, en 2015 se aplicó a 5.516 pacientes, el doble que en 2008. Aproximadamente la mitad de las solicitudes son rechazadas por no cumplir los requisitos. De todos los casos autorizados, 109 sufrían algún tipo de demencia y 56 una enfermedad psiquiátrica. Los casos psiquiátricos suelen ser los más problemáticos. De las 5.516 eutanasias practicadas, 4 fueron consideradas irregulares por la Comisión de Control y Vigilancia de la Eutanasia y se abrió una investigación.

Tanto Holanda como Bélgica permiten la eutanasia en menores. La primera fija en 12 años la edad mínima para solicitarla. Bélgica no establece edad mínima, pero exige acreditar un “sufrimiento físico insoportable” y que “la muerte a corto plazo sea inevitable”. Holanda debate ahora una nueva causa: el cansancio de vivir.

El mapa de la muerte digna en España

Los temores sobre una posible pendiente resbaladiza no se han confirmado. Las comisiones encargadas de revisar los casos garantizan transparencia y control. En 2007 se publicó en la revista Journal of Medical Ethics una revisión de los estudios disponibles, que analizan varios años de aplicación de la legislación en Holanda y Oregón. Sus resultados muestran que no se ha producido un mayor porcentaje de peticiones de eutanasia por parte de personas que pudieran considerarse en situación de vulnerabilidad.

Hay quien sostiene que si se pudiera garantizar a todos los enfermos unos buenos cuidados paliativos, la eutanasia no sería necesaria. Es cierto que, pese a las mejoras introducidas en los últimos años, en España morir bien sigue siendo una lotería. No en todos los casos está garantizado, ni siquiera en comunidades como Cataluña o Extremadura, donde existe una extensa y completa cobertura territorial. Garantizar cuidados paliativos a todos los enfermos terminales sigue siendo una asignatura pendiente.

Los cuidados paliativos deben mejorar. Pero unos mejores cuidados no pueden garantizar que un paciente no sufra y desee morir

Pero los mejores cuidados no pueden garantizar que un paciente no sufra y desee morir. La medicina paliativa no cubre ni todos los casos ni todos los tipos de sufrimiento. Eutanasia y cuidados paliativos no son opciones excluyentes. Al contrario. Quienes defienden la eutanasia reclaman al mismo tiempo que se garantice el acceso universal a los cuidados paliativos. De hecho, entre los requisitos para autorizar la muerte asistida debería figurar que el paciente se haya podido beneficiar de ellos. Se trata de evitar que una persona pueda desear morir porque no está bien atendida.

El Congreso discute ahora un proyecto de ley de muerte digna que aborda los cuidados que debe tener el enfermo y los límites de la intervención médica. Pero regular la muerte digna no tiene nada que ver con regular la eutanasia. La primera cabe en la actual normativa. Se trata de armonizar y extender lo que ya han regulado muchas comunidades autónomas. Regular la eutanasia supone reconocer el derecho a decidir cuándo y cómo morir, lo que exige modificar el Código Penal.

El debate está abierto.

http://politica.elpais.com/politica/2017/03/31/actualidad/1490960180_147265.html