Elyn Saks; "no hay esquizofrénicos, hay personas con esquizofrenia"

Testimonio de una persona que sufre (o ha sufrido, no está tan claro) esquizofrenia. En la actualidad, es  profesora de derecho, psicología y psiquiatría en University of Southern California Gould Law School.

http://informarpararecuperar.blogspot.com.es/2012/12/elyn-saks-no-hay-esquizofrenicos-hay.html

Lecciones de Medicina para políticos y gestores

En los últimos años los médicos hemos tenido que reconocer que nuestra práctica podía beneficiarse de lo que podían enseñarnos profesionales de otras disciplinas y, entre muchos otros, hemos tenido que aprender cosas que nos contaban los gestores. Hasta tal punto que la gestión clínica se ha convertido en algo de lo que ningún médico puede ser ignorante y a lo que algunos hemos tenido que dedicar una parte importante de nuestro tiempo de trabajo.
Los últimos acontecimientos en política sanitaria, que se han dado de un modo más agudo en la Comunidad de Madrid pero se están produciendo en todo el país, me llevan a pensar que a los políticos y economistas que están dictando las pautas en todas las áreas de la vida social —entre otras la sanidad— podría venirles bien aprender algunas cosas de las que podemos enseñarles los médicos.
Práctica basada en las pruebas. Hace ya muchos años que ni la comunidad profesional ni la sociedad admiten que la práctica de los médicos se base en las intuiciones de estos ni en fórmulas que mantienen en secreto. Los médicos hemos de justificar nuestras decisiones clínicas en base a las pruebas acumuladas por nuestros colegas y publicadas en la literatura científica de que lo que vamos a hacer es eficaz.
Algo así debería ser exigible a los que toman las decisiones políticas y económicas en nuestra sociedad. Sin embargo no solo no hay ninguna prueba de que la premisa mayor de nuestros gobernantes —que la gestión privada abarata los costes sin mermar la calidad de la asistencia sanitaria— sea cierta, sino que —como no nos hemos cansado de repetirles los médicos— lo que hay es bastante evidencia de que las instituciones con ánimo de lucro proporcionan (como por otra parte es lógico) una atención de mayor coste y menor calidad que la que proporcionan instituciones, públicas o privadas, que no lo tienen.
Nos están pidiendo que cambiemos un sistema que funciona por otro que no hay ninguna prueba de que pueda hacerlo.
Consentimiento informado. También hace muchos años que a los médicos se nos exige que antes de someter a un paciente a una intervención le pidamos un consentimiento informado. Esto quiere decir que le preguntemos si efectivamente quiere someterse a ella una vez que le hemos expuesto por escrito y verbalmente cuáles son los beneficios que cabe esperar de la intervención que proponemos, cuáles son los riesgos y los efectos secundarios y cuáles son los beneficios, riesgos y efectos secundarios de otras intervenciones alternativas y las de no hacer ninguna intervención.
Llama la atención que nuestros gobernantes no solo no nos hayan dado ninguna información que permita apoyar lo que dicen, sino que estén ocultando activamente los datos. Y mucho más que no solo no nos hayan pedido el consentimiento ni a los profesionales ni a la ciudadanía, sino que parezcan dispuestos a hacer una intervención radical e irreversible teniendo unánimemente en contra al colectivo que tiene alguna información: el de los profesionales que nos hemos visto por primera vez en mi memoria unidos por encima de especialidades e ideologías.
Responsabilidad. Otra de las cosas que los médicos hemos aprendido en la segunda mitad del siglo XX ha sido que hemos de hacernos responsables ante nuestros pacientes y ante la sociedad de nuestras decisiones y de nuestros errores. Si un médico comete un error o una negligencia y, pretendiendo producir un beneficio, causa un mal, debe responder de ella civilmente con su patrimonio y penalmente con su libertad.
¿Por qué con los políticos y los economistas no ha de pasar lo mismo? ¿Por qué los que tomaron las decisiones que han llevado al país a la bancarrota no solo no han de responder, como nosotros, con su patrimonio y con su libertad sino que cobran indemnizaciones millonarias al cesar en sus cargos? ¿Quién se empeñó en inaugurar los siete hospitales que ahora creen insostenibles para el sistema público? Se lo cobraron, por lo menos en votos. ¿Por qué ellos no tienen que responder de lo que hicieron como nosotros?

Alberto Fernández Liria es Director del Área de Gestión Clínica de Psiquiatría y Salud Mental del Hospital Universitario Príncipe de Asturias.
http://ccaa.elpais.com/ccaa/2012/12/22/madrid/1356182753_017092.html

La Bioética en Andalucía

PABLO SIMÓN

Profesor del Área de Ciudadanía, Ética y Participación. Escuela Andaluza de Salud Pública de Granada

El desarrollo de la Bioética en Andalucía es una experiencia peculiar, sin parangón con el proceso llevado a cabo en otras Comunidades Autónomas de España. El objetivo de este trabajo es realizar un relato de dicho proceso desde sus inicios hasta la actualidad y evaluar cómo puede evaluar en el futuro inmediato.

                                                                               

Los comienzos: 1984-2003.

En 1984, la Comunidad Autónoma de Andalucía inició el proceso de asunción de las competencias en relación con la asistencia sanitaria y, dos años más tarde, en 1986, una vez completado dicho proceso, creó el Servicio Andaluz de Salud(SAS).

Sin embargo habrá que esperar hasta principios de los años noventa para que la reflexión sobre las dimensiones éticas de la práctica clínica comience a aterrizar entre los profesionales andaluces. Tal y como ya había sucedido anteriormente en otros territorios de España, como Cataluña o Madrid, el impulso inicial para este desarrollo no provendrá del ámbito público y filosófico, sino del privado y religioso. Efectivamente, la Orden Hospitalaria de San Juan de Dios de la provincia Béticacomenzará a organizar sus Jornadas de Bioética en 1992. Esta actividad, y muchas otras que desde entonces ha organizado esta Orden religiosa hasta la actualidad han sido un referente indiscutible en la configuración de la bioética andaluza por su talante abierto y multidisciplinar.

Sin embargo era obvio que, dada la configuración mayoritariamente pública del sector sanitario andaluz, si se buscaba que la disciplina tuviera un impacto amplio y real, el gran impulso tenía que producirse dentro de este ámbito. En 1998 la Ley 2/1998 de Salud de Andalucía¹ sentó las bases del modelo sanitario andaluz que ha estado vigente hasta el presente: un modelo de carácter público, universal y gratuito, financiado mediante impuestos, como ya anteriormente había establecido la Ley 14/1986 General de Sanidad para todo el territorio del Estado español².

Pero además, la Ley 2/1998 incorporó en su artículo 6, por primera vez en Andalucía, una carta de derechos de los pacientes. Aunque el concepto de “derecho” tenga una vinculación jurídica primaria, lo cierto es que en el fondo presupone el reconocimiento de un principio ético básico: el principio de autonomía. Y el reconocimiento de este principio es, como todo el mundo sabe, la clave para pasar de una moral sanitaria clásica basada en la beneficencia paternalista a una ética clínica basada en la autonomía de las personas para gestionar su propia salud y enfermedad, lo que llamamos hoy en día “bioética”.

A pesar de esta potencialidad introducida por la Ley 2/1998, Andalucía no apostó por un abordaje específicamente ético de estas cuestiones. Seguramente existía en la Comunidad una falta de conocimientos y de recursos humanos e institucionales para el desarrollo conceptual de una ética clínica laica adecuada para el sistema sanitario público. En lugar de ello, el desarrollo fundamental provino, de nuevo, del ámbito jurídico y a remolque de una iniciativa estatal.

Efectivamente, en 2002 se aprobó en el Parlamento español, la Ley 41/2002 básica reguladora de la autonomía de los pacientes y de derechos y obligaciones en materia de información y documentación clínica³.

Entre muchas otras cosas, está Ley tan importante incluía el artículo 11, regulador de las allí llamadas “instrucciones previas”. Ello permitió a Andalucía iniciar el desarrollo de una regulación propia de estos documentos. El proceso culminó con la aprobación de la Ley 5/2003 de Declaración de Voluntad Vital Anticipada⁴ y el Decreto 238/2004 que regula el Registro de Voluntades Anticipadas de Andalucía⁵. Esto era una buena noticia, si bien es cierto que la orientación inicial que se dio a las Voluntades Anticipadas fue más burocrático-administrativa que clínica y práctica, lo que dificultó su implantación real en el mundo sanitario y su fundamentación en un discurso ético por entonces muy incipiente.

A finales del mismo año 2002, se aprobó también el primer Decreto regulador de los Comités de Ética en la Comunidad⁶, derogado en 2010 por un nuevo Decreto que más adelante se comentará. Este primer Decreto regulaba cuatro tipos de Comités. El primero era un Comité de tipo general, la Comisión Autonómica de Ética e Investigación Sanitarias, que hoy conocemos como Comité de Bioética de Andalucía. La creación de este Comité estaba directamente relacionada con el respaldo que, ese mismo año 2002, la Junta de Andalucía había dado a la investigación con células madre con fines terapéuticos mediante la firma de un convenio de colaboración con el investigador Bernat Soria. La evaluación y aprobación de los proyectos y protocolos de investigación relacionados con dicha investigación se convertiría, hasta hoy, en uno de los cometidos principales de dicho órgano de ética. Dicho sea de paso, en detrimento de otras funciones de estímulo de la bioética en la Comunidad que tanto el Decreto antiguo como el nuevo le asignan.

El segundo Comité regulado era el Comité Autonómico de Ensayos Clínicos. Su creación era necesaria “como mecanismo de adaptación a la Directiva 2001/20/CE del Parlamento Europeo y del Consejo de 4 de abril de 2001, que establece la existencia de un dictamen único en el caso de ensayos clínicos multicéntricos realizados en el territorio de un solo Estado”.

En tercer lugar el Decreto creaba los Comités Locales de Ensayos Clínicos, que era el nombre que se escogió en Andalucía para denominar a los Comités Éticos de Investigación Clínica (CEIC) de la Ley 25/1990 del Medicamento, antes llamados Comités de Ensayos Clínicos por el Decreto 944/1978.

Por último, el Decreto introducía unas Comisiones de Ética e Investigación Sanitarias de los centros hospitalarios con una doble función: evaluar los proyectos de investigación que no fueran ensayos clínicos con medicamentos y abordar los conflictos éticos de la práctica asistencial. Pronto se vería que esta mezcla de funciones, aunque en teoría interesante, en la práctica generaba mucha confusión entre los profesionales  y directivos sanitarios sobre la manera de aplicar el Decreto en sus centros sanitarios. El resultado de esta confusión fue que la implantación real de estas Comisiones fue muy desigual y con frecuencia fueron reducidas a “Comisiones de Investigación” al modo antiguo, desatendiendo por completo sus funciones relacionadas con la ética clínica y asistencial.

Y es que, en realidad, aunque a finales de 2002 Andalucía había desarrollado ya, por la vía jurídica, algunos instrumentos necesarios para poder generar un discurso específicamente ético en el ámbito del sistema sanitario público, lo cierto es que las cuestiones éticas seguían siendo vistas como minoritarias y no prioritarias por la mayoría de los profesionales y directivos de dicho sistema. Obviamente a ello contribuía, de forma sustancial, una llamativa falta de conocimientos, de formación básica en estas materias por parte de la mayor parte de ellos.

La Eclosión: 2003-2012

La Escuela Andaluza de Salud Pública (EASP) es una empresa pública de la Consejería de Salud de la Junta de Andalucía dedicada a la docencia, consultoría, investigación y cooperación internacional en el campo de la salud pública y la gestión sanitaria. Ya en 1997 la EASP había organizado sus XII Jornadas anuales bajo el título “Salud, Ética y Servicios Sanitarios”, con ponentes de la talla de Diego Gracia y Adela Cortina entre otros. Las actas de dichas Jornadas, publicadas como libro con el título “Ética y Salud”⁷ permitieron a algunos profesionales sanitarios y gestores andaluces empezar a vislumbrar la imperiosa necesidad de desarrollar este campo. Con ello la EASP mostraba ya una capacidad de prospectiva que sin embargo no pudo llegar a materializar hasta cinco años después, cuando en 2003 programó un primer curso específico de bioética, de 60 horas lectivas, con el título “Fundamentos de Bioética y aplicación a las Comisiones de Ética e Investigación”. Obviamente, la oferta del curso respondía a la necesidad de empezar a formar las “Comisiones” establecidas por el Decreto de Comités de 2002. La resonancia del curso en el sistema sanitario fue tal que convenció a los directivos de la EASP, especialmente a su entonces Director de Docencia, Sergio Minué, de la necesidad de abrir una línea específica de desarrollo de la bioética en la EASP y contratar personas específicamente formadas y entrenadas para esta tarea, cosa que se llevó a la práctica en 2004 (fue así cómo el autor de este texto llegó a ser profesor de la Escuela Andaluza de Salud Pública). Ese mismo año 2004, el curso de la EASP ya se convirtió en un curso de 150 horas lectivas titulado “Introducción a la Bioética” y, en los años siguientes, jugó un papel importante en el lento pero progresivo desarrollo de un pensamiento “bioético” en el interior del sistema sanitario público. En 2010 el curso se transformó en unExperto Universitario de 30 ECTs, impartido en colaboración con la Universidad de Granada.

Pero a finales del año 2004 se produjo además otro hecho que contribuiría de forma notable a dinamizar el desarrollo de la bioética en Andalucía: la creación de la Cátedra Andaluza de Bioética en la Facultad de Teología S. J. de Granada. El primer director de la Cátedra fue Eduardo López Azpitarte S. J., posteriormente sustituido por Francisco Alarcos Martínez. Azpitarte, profesor de Teología Moral en la citada Facultad, pertenecía al grupo de los teólogos morales que desde los años 80,  habían impulsado en España el desarrollo de una Bioética pluralista a la luz de la Teología Moral renovada impulsada por el Concilio Vaticano II⁸. A ese grupo han pertenecido también moralistas de la talla de Javier Gafo, Marciano Vidal o Francesc Abel. Todos ellos han sufrido, por cierto, las represalias de la destructora ola neoconservadora que ha arrasado la Iglesia Católica en las últimas décadas.  Una muestra del compromiso de la Cátedra con el desarrollo de una bioética pluralista y civil, sin renunciar en su caso a una impronta específicamente religiosa, católica,  es el hecho de que ambos responsables de la Cátedra, Azpitarte y Alarcos, han ejercido como vocales de la Comisión Autonómica de Ética e Investigación Sanitarias de Andalucía a propuesta de la Consejería de Salud.

La presentación oficial de la Cátedra tuvo lugar en Mayo de 2005 y en Enero de 2006 comenzaba a impartirse la primera edición del Master de Bioética en la Facultad de Teología de Granada, que sigue hasta la actualidad.

Además, desde 2007 la Cátedra ha organizado un seminario multidisciplinar de Bioética, posteriormente convertidos en “Jornadas”, de dos días de duración dedicado a debatir desde una perspectiva ética temas de impacto real o potencial en Andalucía (Ley de Dependencia, 2007; instituciones que cuidan a personas dependientes, 2008; ecología, 2009; muerte digna, 2009; objeción de conciencia, 2010; fines y límites de la medicina, 2011; espiritualidad y bioética, 2012). En este tiempo la Cátedra ha dado también soporte docente continuo al Master de Bioética y Humanización de la asistencia, organizado por la Orden Hospitalaria de San Juan de Dios y que actualmente ya es un Master propio de la Universidad de Sevilla.

Pero no fue hasta finales de 2006 cuando se produjo un acontecimiento que acabó por precipitar la eclosión final de la bioética en Andalucía. El 18 de octubre de 2006 la paciente Inmaculada Echevarría solicitó a la Dirección del Hospital San Rafael de Granada, donde estaba ingresada, el permiso para dar una rueda de prensa y solicitar públicamente ser sedada y desconectada del respirador⁹. Era dependiente de la ventilación mecánica desde hacía 10 años por padecer una enfermedad muscular degenerativa que paralizaba sus músculos. La paciente estaba ingresada en la Unidad de Ventilación Mecánica Hospitalaria del Hospital, propiedad de la Orden Hospitalaria de los Hermanos de San Juan de Dios, pero concertado a estos efectos con la Consejería de Salud. Es decir, que el coste de la asistencia sanitaria de Inmaculada lo asumía el Sistema Sanitario Público de Andalucía.

El impacto mediático tanto a nivel andaluz, como español e internacional, de la petición pública de Inmaculada fue muy relevante, generándose una viva polémica. Tras las desafortunadas declaraciones iniciales de alguno de los miembros del Gobierno de Andalucía que revelaban un gran desconocimiento sobre estas materias, el caso fue asumido por la Consejería de Salud de una forma más prudente. Se solicitó tanto a la entonces Comisión Autonómica de Ética e Investigación de Andalucía, actualmente Comité de Bioética de Andalucía,  como al Consejo Consultivo jurídico del Gobierno andaluz, que analizaran el caso. En sus informes concluyeron que se trataba de una retirada de consentimiento informado por un rechazo de tratamiento, y que era algo éticamente aceptable y amparado en la Ley 41/2002, aunque no exento de polémica por las diferentes interpretaciones dadas al marco jurídico vigente ^10 11.

Finalmente, el 14 de marzo de 2007 Inmaculada fue adecuadamente sedada y desconectada del respirador¹².

La intensa polémica en torno al caso Inmaculada Echevarría puso de manifiesto, de manera bien clara, la imperiosa necesidad de desarrollar un discurso coherente tanto a nivel ético como jurídico en el mundo sanitario de Andalucía, pero no sólo en relación con la atención al final de la vida, sino con cualquier aspecto de la actividad sanitaria. No obstante fue la atención sanitaria al bien morir, la “muerte digna”, el motor del proceso, aunque luego trascendiera a más ámbitos. Este se desarrolló simultáneamente en el nivel de la planificación normativa como de la planificación estratégica.

Iniciativas normativas

El primer paso de este proceso de desarrollo normativo fue la inclusión de referencias explícitas al derecho a una muerte digna, entendida como derecho al tratamiento del dolor, a recibir cuidados paliativos y a hacer la voluntad anticipada, en el nuevo Estatuto de Autonomía que Andalucía aprobó en marzo de 2007¹³.

Prácticamente un año después, el 9 de marzo de 2008, se producían nuevas elecciones al Parlamento de Andalucía.

El partido socialista renovó su victoria de nuevo por mayoría absoluta. En mayo de 2008, al presentar su proyecto político para la nueva legislatura, la Consejera de Salud de la Junta de Andalucía anunció en el Parlamento la intención de su equipo de preparar un proyecto de Ley para desarrollar lo que el Estatuto incluía en relación con el derecho a la dignidad de los procesos de muerte. Se daba así el segundo paso en la planificación normativa.

El proceso de elaboración y aprobación de la ley duró prácticamente 2 años, desde el 21 de mayo de 2008 en que la Consejera de Salud anunció en el Parlamento su intención de hacerla hasta el 8 de mayo de 2010 en que entró en vigor¹⁴. El resultado final, la Ley 2/2010 de derechos y garantías de la dignidad de las personas en el proceso de la muerte¹⁵, fue aprobada en el Parlamento de Andalucía por unanimidad de todos los grupos parlamentarios en todos sus artículos excepto en tres de ellos (artículos 18, 21 y 27), que fueron rechazados por el grupo del Partido Popular. La Ley se compone de 27 artículos distribuidos en 5 Títulos. A ello hay que añadir la Exposición de Motivos y las Disposiciones Adicionales y Finales. Aspectos tan cruciales como la limitación del esfuerzo terapéutico, el rechazo de tratamiento, los cuidados paliativos, la sedación paliativa, el tratamiento del dolor, los Comités de ética asistencial o el apoyo emocional o espiritual quedaban recogidos y regulados en la Ley. Particularmente importante fue la inclusión de una definición explícita de lo que se entendía como “eutanasia”, lo que permitía excluirla claramente del ámbito regulador de esta ley autonómica, al identificar dicha definición con el contenido del artículo 143 del Código Penal vigente. Las acusaciones de que la ley andaluza “permitía la eutanasia” quedaban así totalmente desautorizadas y, si alguien las mantiene hoy todavía, lo único que revela con ello es su profunda ignorancia o su mala fe.

El hecho de que otras dos Comunidades Autónomas, Aragón y Navarra, desarrollaran iniciativas similares tomando como base la Ley de Andalucía es una buena muestra de su impacto. Incluso el Gobierno central trató de desarrollar una iniciativa similar, aunque la disolución de las Cortes y la convocatoria de elecciones en Noviembre de 2011 impidieron su tramitación final.

El posterior desarrollo legislativo de la Ley se ha centrado en dos aspectos concretos: los Comités de Ética y las Voluntades anticipadas. Como ya se ha explicado anteriormente, estas dos cuestiones ya habían sido reguladas anteriormente en Andalucía, pero la Ley 2/2010 introducía cambios importantes que obligaban a reformar dicha regulación previa.

Así, el Consejo de Gobierno aprobó a finales de 2010, el Decreto 439/2010, de 14 de diciembre, por el que se regulan los órganos de ética asistencial y de la investigación biomédica en Andalucía¹⁶. El artículo 27 de la Ley 2/2010 había creado, por primera vez y con rango de ley, los “Comités de Ética Asistencial”. El nuevo Decreto, que derogaba el de 2002 ya comentado anteriormente, regulaba también cuatro tipos de Comités. Estos eran:

• El Comité de Bioética de Andalucía, que sustituía a la antigua Comisión de Ética e Investigación sanitarias de Andalucía; 
• El Comité Coordinador de Ética de la Investigación Biomédica de Andalucía, que reemplazaba el anterior Comité Autonómico de Ensayos Clínicos; 
• Los Comités de Ética de la Investigación, que ocupaban el lugar de los anteriores Comités Locales de Ensayos Clínicos y asumían además todas las funciones de evaluación de proyectos de investigación sanitarios independientemente de su diseño metodológico, siguiendo así lo establecido por la Ley 14/2007 de Investigación Biomédica.
• Los Comités de Ética Asistencial, que relevaban a las antiguas Comisiones de Ética e Investigación Sanitarios de los centros en cumplimiento del artículo 27 de la Ley 2/2010.

Por más que el nuevo Decreto mantuviera errores conceptuales graves que ya estaban en el anterior, como asignar la Presidencia del Comité de Bioética de Andalucía a “la persona titular de la Consejería competente en materia de Salud” y la Vicepresidencia primera a quien ostente “la persona titular de la Viceconsejería”, lo que lamina seriamente la independencia política, la transparencia y, por tanto, la credibilidad que debe caracterizar a un Comité de ética, lo cierto es que el nuevo texto ha mejorado mucho al previo. Quizás lo más importante haya sido separar claramente los Comités de Investigación de los Comités Asistenciales. Esto ha permitido, como veremos, desarrollar una potente red de Comités de ética en Andalucía.

Pero además de los Comités de Ética Asistencial, La Ley 2/2010 también introdujo modificaciones importantes en la regulación legal de la Declaración de Voluntad Vital Anticipada establecida por la Ley 5/2003. Ello ha obligado a revisar el desarrollo reglamentario de la regulación de dichas declaraciones y del funcionamiento del Registro de Voluntades Anticipadas de Andalucía tal y como en su día fue establecido por el Decreto 238/2004. El nuevo Decreto 59/2012, de 13 de marzo, por el que se regula la organización y funcionamiento del Registro de Voluntades Vitales Anticipadas de Andalucía¹⁷, contiene muchos elementos novedosos, pero hay dos que son especialmente relevantes.

Uno es que permite la descentralización amplia del Registro con apertura de sedes del Registro en cualquier centro sanitario del Sistema sanitario público de Andalucía. Esto es muy relevante porque uno de los problemas del Decreto anterior era que sólo permitía abrir sedes en las Delegaciones provinciales de Salud. Ello generaba una dificultad muy seria de acceso a los ciudadanos y ciudadanas andaluzas que vivieran lejos de las capitales de provincia. El nuevo Decreto va a revertir totalmente esta situación de inequidad en el acceso a este derecho.

El otro elemento novedoso es la modificación del formulario de la Voluntad Anticipada, que ahora se hace más sencillo, simple y fácil de cumplimentar.

Iniciativas estratégicas y operativas

Es bien sabido que la mera aprobación de leyes o decretos no garantiza que automáticamente sea asumida por todos los implicados en su aplicación. Se precisan iniciativas adicionales específicas y concretas para lograr que sean conocidas, aplicadas y, sobre todo, desarrolladas de forma concreta, en un proceso dinámico que puede llevar años. En particular, resulta fundamental reforzar los valores éticos que constituyen el sustrato básico de cualquier disposición normativa jurídica, con el objeto de que sean internalizadas e incorporadas a los procesos reales de toma de decisiones, tanto por los profesionales como por la ciudadanía. Sin ese proceso de maduración ética, los marcos normativos jurídicos acaban por quedar vacíos de sentido y de contenido. Desde esta convicción la Consejería de Salud desarrolló a partir de 2007, al mismo tiempo que avanzaba por el camino legislativo, una serie de iniciativas estratégicas y de herramientas prácticas.

La primera pieza de este desarrollo estratégico fue la puesta en marcha, a finales de 2007, del Plan Andaluz de Cuidados Paliativos, a desarrollar entre 2008 y 2012¹⁸. Este era un Plan largamente esperado por los pacientes y profesionales de Andalucía, pues aunque Andalucía llevaba desde 2002 construyendo poco a poco un modelo propio de atención paliativa, no contaba con una Plan integrado que lo consolidara de manera definitiva. El desarrollo de este Plan permitió enmarcar adecuadamente la reflexión ética y jurídica precipitada por el caso Inmaculada Echevarría en torno al ideal de la muerte digna y dotar de contenidos reales buena parte de lo que luego sería la Ley 2/2010.

Una segunda iniciativa estratégica fue el Plan de Calidad del Sistema Sanitario Público de Andalucía 2010-2014 ¹⁹, un documento clave para la política sanitaria de Andalucía. Entre los diferentes Proyectos que dicho Plan se planteaba llevar a cabo se encontraba uno denominado “Desarrollo de la Estrategia de Ética de la Organización” (Tabla 1).

PLAN DE CALIDAD DEL SISTEMA SANITARIO PÚBLICO DE ANDALUCIA 2010-2014

Proyecto 13
DESARROLLO DE LA ESTRATEGIA DE ÉTICA DE LA ORGANIZACIÓN

1.- Elaborar un Plan Estratégico de Ética dirigido a la ciudadanía, los profesionales y la organización.

2.- Regular normativamente el nuevo papel y estructura de las comisiones de ética asistencial y ética de la investigación.

3.- Definir el mapa de comisiones de ética asistencial y de comisiones de ética de investigación de Andalucía.

4.- Hacer más accesible a los profesionales que intervienen en el proceso de atención, la consulta al Registro de la Voluntad Vital Anticipada del paciente, integrándolo en su historia de salud.

5.- Hacer más accesible para la ciudadanía, el ejercicio del derecho a manifestar su Voluntad Vital Anticipada.

6.- Favorecer el proceso de información continúa con el paciente, mediante el desarrollo y la implantación de la estrategia del consentimiento informado en toda la organización

Tabla 1: Proyecto 13 del Plan de Calidad del Sistema Sanitario Público de Andalucía 2010-2014

La Estrategia de Bioética del Sistema Sanitario Público de Andalucía 2011-2014 ²⁰, presentada el 6 de Junio de 2011, constituye a su vez la realización inmediata de dicho “Proyecto 13” del Plan de Calidad. Este documento plantea la realización de 100 actividades concretas relacionadas con la mejora del entorno ético del Sistema Sanitario Público de Andalucía. Y es muy relevante por muchos motivos. Primero por su mera existencia. Ninguna otra organización sanitaria pública, ni en nuestro país ni fuera de él, se había planteado la necesidad de articular un desarrollo sistemático, estratégico, de la bioética. Por eso, más allá del grado en que logre llevarse a cabo, su sola existencia ya es de por sí una innovación sorprendente. Un segundo elemento importante es que, por primera vez, se concretan los principios y valores éticos que sustentan el Sistema Sanitario Público (Figura 1). Este esfuerzo por desvelar lo que subyace a la normativa jurídica muestra un notable grado de madurez organizativa. Por último, la estrategia no se circunscribe a los problemas éticos de la atención al final de la vida, aunque ese sea el caldo de cultivo en el que se crea, sino que pretende abarcar e impulsar el desarrollo de la bioética en todos los campos, temas y niveles en que despliega su actividad el Sistema sanitario público de Andalucía. Con todo, la presencia de iniciativas ligadas directamente relacionadas con la aplicación de la Ley 2/2010 es muy importante (Tabla 2, Tabla 3, Tabla 4).

ESTRATEGIA DE BIOÉTICA DEL SISTEMA SANITARIO PÚBLICO DE ANDALUCIA 2011-2014

OBJETIVO
Aplicar de manera efectiva el marco ético y jurídico de protección de la dignidad de las personas en proceso de muerte.

Actividades

16_ Diseño y ejecución de un estudio sobre cómo mueren las personas en Andalucía. Se realizará en 2011/2012 y se actualizará en 2013/2014.

17_ Establecimiento, por los Centros Sanitarios, de un plan de difusión que incluyan medidas para dar a conocer a la ciudadanía los derechos, deberes y garantías establecidos por la Ley 2/2010, de 8 de abril, de Derechos y Garantías de la Dignidad de la Persona en el Proceso de la Muerte.

18_ Revisión y modificación de los Procesos Asistenciales Integrados (PAIs) para incluir los contenidos de la Ley 2/2010, de 8 de abril, que resulten pertinentes en cada caso.

19_ Acceso de los y las pacientes que estén incluidos en Programas de Cuidados Paliativos o de Atención Domiciliaria o que padezcan enfermedades graves e irreversibles, al menos a una intervención anual específica de Planificación Anticipada de las Decisiones, que será realizada por profesionales responsables de su atención, y registrada en la historia de salud de la persona.

20_ Realización por la Consejería de Salud, de un documento de Recomendaciones para la elaboración por los Centros Sanitarios, de Protocolos de atención sanitaria a pacientes que rechacen terapia con sangre o hemoderivados, de tal modo que se garantice el respeto de los derechos y obligaciones de quienes estén implicados en dicha atención sanitaria, teniendo en cuenta el marco ético del SSPA y la legislación vigente.

21_ Inclusión de referencias al marco ético del SSPA, directas y explícitas, en el proceso de revisión y actualización de los Protocolos de priorización y asignación de órganos y tejidos para trasplante de Andalucía.

Tabla 2: Actividades de la Estrategia de Bioética relacionadas con la aplicación del marco jurídico de la Ley 2/2010 de Andalucía

ESTRATEGIA DE BIOÉTICA DEL SISTEMA SANITARIO PÚBLICO DE ANDALUCIA 2011-2014

OBJETIVO
Mejorar las posibilidades efectivas de la ciudadanía de ejercer su derecho a cumplimentar una declaración de voluntad vital anticipada.

Actividades

22_ Elaboración y aprobación de un nuevo Decreto regulador del Registro de Voluntades Vitales Anticipadas de Andalucía, adaptado al nuevo marco de la Ley 2/2010, de 8 de abril, de Derechos y Garantías de la Dignidad de la Persona en el Proceso de la Muerte.

23_ Introducción de mejoras en el diseño, contenido y legibilidad del formulario de la Declaración de Voluntad Vital Anticipada, adaptándolo al nuevo marco legislativo.

24_ Elaboración y difusión de una Guía de Apoyo a la cumplimentación de la Declaración de Voluntad Vital Anticipada por la ciudadanía.

25_ Elaboración y difusión de una Guía de Apoyo para profesionales sanitarios sobre Voluntades Vitales Anticipadas (VVAs) y Planificación Anticipada de las decisiones.

26_ Elaboración y ejecución de un Plan de Comunicación del Registro de Voluntades Vitales Anticipadas, dirigido tanto a la ciudadanía como a profesionales.

27_ Sincronización del Registro de Voluntades Vitales de Andalucía con el Registro Nacional de Instrucciones Previas.

28_ Planificación y ejecución de un proceso progresivo de descentralización del Registro de Voluntades Vitales de Andalucía con la habilitación y apertura de sedes del Registro en los Centros Sanitarios del SSPA (Hospitales y Zonas Básicas de Salud).

29_ Incorporación de la Declaración de Voluntad Vital Anticipada a la Historia de Salud de la persona en el SSPA.

30_ Inclusión de la consulta sistemática del Registro de Voluntades Vitales Anticipadas por profesionales sanitarios, en aquellos Procesos Asistenciales Integrados en los que resulte pertinente.

31_ Realización de la consulta sistemática del Registro de Voluntades Vitales Anticipadas de Andalucía por profesionales sanitarios, en todos los casos en los que la persona enferma sea candidata a ser donante de órganos y tejidos, para conocer sus deseos explícitos al respecto.

32_ Diseño y ejecución de un plan de formación de las personas responsables del Registro de Voluntades Vitales Anticipadas de Andalucía, en función de sus competencias y de sus necesidades individuales.

33_ Establecimiento de un Protocolo de evaluación de la capacidad de las personas que desean realizar la Declaración de Voluntad Vital Anticipada para ser aplicado por las personas responsables del Registro.

Tabla 3: Actividades de la Estrategia de Bioética relacionadas con la mejora de las Voluntades Vitales Anticipadas

ESTRATEGIA DE BIOÉTICA DEL SISTEMA SANITARIO PÚBLICO DE ANDALUCIA 2011-2014

OBJETIVO
Impulsar la implantación de diferentes tipos de Comités de Ética, como estructura principal de soporte al despliegue del marco ético del SSPA en todos los Centros.

Actividades

86_ Despliegue de una red de Comités de Ética Asistencial (CEAs) y de Comités de Ética de la Investigación (CEIs) con el objeto de garantizar que todo Centro Sanitario este adscrito a un Comité de cada tipo.

87_ Creación de una web de coordinación de los órganos de ética de Andalucía.

88_ Elaboración de Procedimientos Normalizados de Trabajo (PNTs) en todos los órganos de ética de Andalucía (Comité de Bioética de Andalucía, Comité Coordinador de Investigación de Andalucía, CEAs y CEIs).

89_ Elaboración del mapa de competencias de los miembros integrantes de los CEAs y CEIs.

90_ Elaboración por los CEAs, de protocolos específicos de actuación en aquellas decisiones clínicas que entrañen especial conflictividad ética, con el objeto de que dichas decisiones sean compatibles siempre con el marco ético del SSPA y la legislación vigente: limitación del esfuerzo terapéutico, rechazo de tratamientos, nutrición e hidratación artificial, contención mecánica y química, y otras que se consideren adecuadas.

Tabla 4: Actividades de la Estrategia de Bioética relacionadas con los Comités de Ética

Fruto de todo este encuadre estratégico es la publicación de varios documentos o guías de apoyo para que los Comités de Ética o los profesionales sanitarios puedan cumplir los objetivos y actividades planteadas. Entre ellos sobresalen:

• Documento de “Recomendaciones para la elaboración de Protocolos de Atención Sanitaria a personas que rechazan la terapia con sangre o hemoderivados”, elaborado y publicado por el Comité de Bioética de Andalucía en eptiembre de 2011. El Comité de Bioética de Andalucía ha solicitado a los Comités de Ética Asistencial que lideren el proceso de implantación en los centros hospitalarios del SSPA a lo largo de 2012. Este documento venía exigido por la actividad 20 de la Estrategia de Bioética (Tabla 2).
• Manual El final de la vida en la infancia y adolescencia: aspectos éticos y jurídicos en la atención sanitaria, elaborado por el Plan Andaluz de Cuidados Paliativos. Para dar a conocer dicho Manual entre los profesionales sanitarios andaluces del área pediátrica, la Escuela Andaluza de Salud Pública realizó 12 Talleres entre finales de 2011 y comienzos de 2012, por encargo de la Consejería de Salud, con financiación de los Fondos de Cohesión 2011 del Ministerio de Sanidad.
• Guía para hacer la Voluntad Vital Anticipada, un documento recogido como al actividad 24 de la Estrategia (Tabla 3). Este documento es uno de los pilares esenciales para incrementar el uso de las Voluntades Anticipadas en los próximos años. Actualmente se está preparando una “Guía de apoyo para la Planificación Anticipada de Decisiones”, que será publicada a finales de 2012.

Además de lo anterior, la Consejería de Salud ha realizado un enorme esfuerzo para llevar a cabo el programa de actividades establecido en la Estrategia de Bioética en relación con los Comités de Ética (Tabla 4). Al día de hoy la Red de Comités que requiere la actividad 86 está completada (20 Comités de Ética Asistencial y 14 Comités de Ética de la Investigación), y la página web que establece la actividad 87, finalizada y funcionando: “Red de Comités de Ética del SSPA”. El proceso de formación de los integrantes de estos Comités lo asumió en parte la Consejería de Salud mediante Cursos y Talleres organizados e impartidos por la Escuela Andaluza de Salud Pública entre 2011 y 2012, también con cargo a los Fondos de Cohesión 2011 del Ministerio de Sanidad.

Por último, no puede dejar de señalarse el esfuerzo que ha hecho Andalucía en relación con el desarrollo de la investigación empírica en el campo de la Bioética. Dicha investigación, financiada por la Consejería de Salud y en muchas ocasiones protagonizada por profesionales de la enfermería, ha alcanzado una calidad y un impacto que no se encuentra en otras Comunidades Autónomas de España.

El Futuro

Es indudable que en los últimos cinco años Andalucía ha generado una notable infraestructura normativa y de recursos de muy diversa índole en el campo de la Bioética. Pocas Comunidades Autónomas de España  pueden exhibir un recorrido tan intenso y rico, realizado en un plazo tan breve de tiempo. No cabe duda que ha existido hasta ahora un enorme compromiso de la Consejería de Salud con el desarrollo de la bioética en Andalucía y su expresión máxima es precisamente la “Estrategia de Bioética”. Pero  no es menos cierto que actualmente este proyecto se enfrenta a tres retos principales. El primero es trasladar el compromiso con el desarrollo de la Bioética de forma descendente a todos los niveles de la organización, desde los directivos a los cargos intermedios y de ahí a los profesionales de la base. No deja de dar la impresión de que el interés por esta cuestión ha estado muy circunscrito hasta ahora a determinados departamentos de la Consejería y a determinadas personas enormemente sensibilizadas. Pero queda por ver qué grado de interés e implicación tendrán otros altos cargos directivos, por ejemplo los del Servicio Andaluz de Salud, o los Gerentes de centros sanitarios, directores de Unidades de Gestión, jefes de Servicio, cargos intermedios y, por último, pero quizás los más relevantes de todos, los propios profesionales sanitarios que atienden a diario a los pacientes andaluces. Y es que sabemos que, aunque los marcos normativos y estructurales sean necesarios, la transformación de las prácticas reales sólo se hace cuando cambian de verdad las culturales morales de las personas y los grupos, cuando se dejan afectar, interpelar críticamente, por una ética civil razonable. Por ello, no servirá de nada toda la panoplia de instrumentos desarrollados hasta ahora por la Bioética andaluza, sus Leyes, Estrategias, Manuales y Cursos si, al final, las formas de relación de los profesionales sanitarios andaluces con sus pacientes sigue siendo tan paternalistas como lo eran hace solo diez años, cuando se inició este viaje.

El segundo reto tiene que ver precisamente con este último comentario. Es preciso desarrollar instrumentos de medida del impacto de estas estrategias en la mejora de la calidad de la atención sanitaria, de la satisfacción en la ciudadanía y en la equidad. La mayor parte de los indicadores de medida de resultados de la Estrategia de Bioética son de tipo intermedio, miden actividades o procesos, pero no resultados. El problema de la medición de resultados finales no es exclusivo de la Bioética, es una cuestión abierta y en debate permanente en la gestión sanitaria. Pero la Estrategia debe ser capaz de responderla en alguna medida en su ámbito.

El tercer reto para la Bioética andaluza es el más complejo y tiene que ver con el tiempo político y económico en que se ha desarrollado. Es cierto que, en su momento, la Consejería de Salud obtuvo rentabilidad política con todo el proceso antes relatado. Esto no es algo en absoluto cuestionable o ilegítimo de por sí. Pero sí puede suceder que, en un escenario tan complejo política y económicamente como en el que actualmente se encuentra Andalucía a finales de 2012, el interés por el desarrollo de la Bioética decaiga. Ello ya no sería tan positivo puesto que desvelaría un interés más instrumental que real por la disciplina. Es necesario, por tanto, que tanto la ciudadanía andaluza como los profesionales sanitarios que sí han incorporado a su quehacer la mirada que aporta la Bioética, estén vigilantes para evitar que el fértil camino andado hasta ahora acabe en ninguna parte.

Bibliografía

1- Andalucía. Ley 2/1998, de 15 de junio, de salud de Andalucía. BOJA núm. 74, de 4 de julio de 1998 y BOE núm. 185, de 4 de agosto de 1998.

2 - España. Ley 14/1986, de 25 de abril, General de Sanidad. BOE nº 102, martes 29 de abril de 1986. pp. 15207-15224.

3 - España. Ley 41/2002, de 14 de noviembre, básica reguladora de la autonomía del paciente y de derechos y obligaciones en materia de información y documentación clínica. BOE nº 274, de 15 de noviembre de 2002, pp. 40126-40132.

4 - Andalucía. Ley 5/2003 de Declaración de Voluntad Vital Anticipada. BOJA nº 210, de 31 de Octubre de 2003.

5 - Andalucía. Decreto 238/2004, de 18 de mayo, por el que se regula el Registro de Voluntades Vitales Anticipadas de Andalucía. BOJA nº 104, de 28 de mayo de 2004; pp. 12259-68.

6 - Andalucía. Decreto 232/2002, de 17 de septiembre por el que se regulan los órganos de ética e investigación sanitarias y los de ensayos clínicos en Andalucía. BOJA nº 122, de 19 de octubre de 2002; pp. 20339-52.

7 - GARCÍA CALVENTE, M. M. (editora). Ética y Salud: Granada: EASP, 1998. Disponible en:http://www.easp.es/publicaciones/descargas/EASP_Etica%20y%20salud.pdf . Acceso el 4 de Septiembre de 2012.

8 - LÓPEZ AZPITARTE, E. Ética y Vida. Madrid: Paulinas, 1997.

9 - SIMÓN LORDA, P. y BARRIO CANTALEJO, I. M. “El caso de Inmaculada Echevarría: implicaciones éticas y jurídicas”. Med Intensiva. 2008; 32 (9): 444-51.

10 - SIMÓN P. Y ALARCOS, F. Comisión Autonómica de Ética e Investigación Sanitaria. Ética y muerte digna (Ethics and Death with Dignity). Sevilla: Consejería de Salud, Junta de Andalucía, 2008. Texto paralelo en castellano e inglés. Disponible en: http://bit.ly/U66HdW. Acceso el 11 de Septiembre de 2012.

11 - Comisión Permanente. Consejo Consultivo de Andalucía. Dictamen 90/2007. Granada, 28 de febrero de 2007. Disponible en:http://bit.ly/SAzf48 . Acceso el 11 de Septiembre de 2012.

12 - SIMÓN LORDA, P. y BARRIO CANTALEJO, I. M. “El caso de Inmaculada Echevarría: implicaciones éticas y jurídicas”. Med Intensiva. 2008; 32 (9): 444-51.

13 - España. Ley Orgánica 2/2007, de 19 de marzo, de reforma del Estatuto de Autonomía para Andalucía. BOE núm. 68, de 20 de marzo de 2007.pp. 11871-11909.

14 - SIMÓN LORDA, P (Coord), PUENTE SERRANO, N., CARRETERO GUERRA, R., OLIVA BLÁZQUEZ, F., GARCÍA  LEÓN. F. J, GARCÍA RAMOS, R., PADILLA MARÍN, C. y GÓMEZ-SALVAGO SÁNCHEZ C. Ética y Muerte Digna: Historia de una Ley. El proceso de regulación jurídica de la atención sanitaria al final de la vida en Andalucía (España). [Textos en Español e Inglés] Sevilla: Consejería de Salud, 2012. Disponible en: http://bit.ly/SDpZMT . Acceso el 10 de Septiembre de 2012.

15 - España. Ley 2/2010, de 8 de abril, de Derechos y Garantías de la Dignidad de la Persona en el Proceso de la Muerte”, BOE nº 127 de 25 de mayo de 2010. [ Law 2/2010, dated 8th April, on Personal Rights and Guarantees to die in dignity]. Texto en español y en ingles disponibles en : http://www.juntadeandalucia.es/salud/muertedigna. Acceso el 12 de Septiembre de 2012.

16 - Andalucía. Decreto 439/2010, de 14 de diciembre, por el que se regulan los órganos de ética asistencial y de la investigación biomédica en Andalucía. BOJA nº 251 de 27 de Diciembre de 2010.

17 - Andalucía. Decreto 59/2012, de 13 de marzo, por el que se regula la organización y funcionamiento del Registro de Voluntades Vitales Anticipadas de Andalucía. BOJA nº 59, de 26 de marzo de 2012.

18 - Consejería de Salud. Junta de Andalucía. Plan integral de Cuidados Paliativos 2008-2012. Sevilla: Consejería de Salud. Junta de Andalucía. 2007.

19 - Consejería de Salud. Junta de Andalucía. Plan de Calidad del Sistema Sanitario Público de Andalucía 2010-2014. Sevilla: Consejería de Salud. Junta de Andalucía; 2010.

20 - SIMÓN LORDA P. y ESTEBAN LÓPEZ  M. S. (coordinadores). Estrategia de Bioética del Sistema Sanitario Público de Andalucía 2011-2014. Sevilla: Consejería de Salud, Junta de Andalucía, 2011. Disponible en: http://bit.ly/n3Gqdn Visitada el 12 de Septiembre de 2012.

Francia abre la puerta al suicidio asistido y a la sedación terminal

El profesor Didier Sicard recibió hace seis meses un encargo de François Hollande para elaborar un informe sobre “el final de la vida” y hoy ha entregado al jefe del Estado un documento que se considera el primer paso hacia una ley de eutanasia, que el Gobierno socialista planea enviar al Parlamento en junio de 2013. El informe, adelantado hoy por Le Monde, afirma sin ambages que es preciso abrir vías legales para regular la asistencia médica que ayude a “terminar la vida con dignidad”, enfatiza que es necesario “cumplir las esperanzas y expectativas de los ciudadanos sobre el fin de la vida”, certifica que el 56% de los franceses desea recibir “ayuda médica para mejor morir”, y propone dos soluciones llamadas a suscitar viva polémica.
 La primera es interrumpir los tratamientos y aplicar la sedación terminal (opiáceos que conducen al coma y a la muerte) “siempre que el paciente lo solicite de forma reiterada”, y la segunda es que el Estado “asuma la responsabilidad, si la sociedad desea ir en esa dirección”, de regular el suicidio asistido y ayudar a los “enfermos incurables y conscientes” que deseen dejar de vivir.
 Citando los casos de Suiza y el estado de Oregón, el estudio afirma que el suicidio asistido quedaría reservado “a las personas afectadas por una enfermedad degenerativa e incurable en estado terminal a quienes la perspectiva de vivir su vida hasta el final les pueda parecer insoportable”. El informe afirma que si se adoptara esta propuesta, la responsabilidad no puede ser dejada en manos de las asociaciones militantes del derecho a morir, sino que deben ser “el Estado y los médicos quienes se ocupen de facilitar los medicamentos y de acompañar al enfermo”.
 El informe descarta sin embargo la eutanasia activa, legal en países como Bélgica y Holanda, y que consiste en pedir a los médicos “un gesto radical” que produzca la muerte de un paciente, ya que estima que esto “franquearía la barrera de lo prohibido”.
 Hollande ha reaccionado deprisa a las recomendaciones de la comisión científica reunida en torno al profesor Sicard, y el Elíseo ha solicitado el parecer del Comité Consultivo Nacional de Ética sobre tres puntos específicos: las instrucciones anticipadas de los pacientes por escrito (que el informe pide regular mejor); "las condiciones estrictas para permitir a un paciente consciente y autónomo, afectado por una enfermedad grave e incurable, ser acompañado y asistido en su voluntad de poner él mismo fin a su vida”, y las condiciones para “hacer más dignos los últimos momentos de un paciente cuyo tratamiento haya sido interrumpido por los médicos tras una decisión tomada por él mismo o por su familia”.
 Elaborado con las opiniones de nueve especialistas (un filósofo, un jurista, varios médicos) que han realizado debates por todo el país y 80 entrevistas directas, el informe es un alegato contra la sordera de la clase médica actual hacia las necesidades de los pacientes terminales. “Entre el 80% y el 90% de los franceses desea una legislación de la eutanasia. Se trata de una petición profunda de gente que no quiere verse sometida en ese periodo de extrema vulnerabilidad a una medicina sin alma”, afirma Sicard, quien añade que su misión ha detectado “el malestar, la cólera, la obsesión (de los franceses) por verse abocados a un final de la vida insoportable, a sufrir o ver sufrir a sus allegados”.
 El estudio revela además la existencia de desigualdades entre enfermos en el acceso a los cuidados paliativos en función de si la muerte se produce en hospitales privados o públicos, donde expira la mayoría de la población. Los médicos de la red pública, afirma Sicard, suelen privilegiar la técnica, consideran la muerte “como un fracaso”, apenas escuchan a los enfermos que desean dejar de vivir y ponen el acento en la atención paliativa sin abrazar “la cultura de mitigar el olor”.
 Sicard denuncia también una tendencia creciente a lo que llama “el dejar morir", una interpretación laxa de la actual ley sobre el final de vida (la ley Leonetti) que consiste en aliviar el dolor del enfermo en peligro de muerte sin tener intención real de ayudarle a morir. “Privilegiar las sedaciones ligeras y cortas, en el interés del médico que no quiere ser acusado de eutanasia, puede ser de una gran crueldad contra las personas”, afirma el estudio. De ahí procede la principal recomendación: cuando una persona pide expresamente interrumpir todo tratamiento susceptible de prolongar su vida, hace falta, tras una decisión colegiada, “darle la posibilidad de un gesto realizado por un médico que acelere la llegada de la muerte”. La Academia de Medicina ya advirtió el 12 de diciembre de que “ningún médico será autorizado a dar la muerte”.
 El informe no preconiza una nueva legislación sino abrir un periodo de reflexión y aprobar un reglamento de “buenas prácticas” del ejercicio médico que complete la ley actual. “La muerte”, ha dicho el profesor Sicard a Le Monde, “es el momento de la vida en que la autonomía de la persona debe ser más respetada”.

http://sociedad.elpais.com/sociedad/2012/12/18/actualidad/1355849332_455759.html

La Sexta Columna. ¿En qué manos está la Sanidad?

Nuestra sanidad está en manos de consejeros y presidentes autonómicos capaces de soltar perlas como esta del consejero de Salud de la Generalitat de Cataluña:  "No hay un derecho a la salud, porque depende del código genético de la persona". Pero hay otras tantas: "No hay un derecho a la salud, porque ésta depende del código genético que tenga la persona” o “La Sanidad gratuita ha sido fundamental para fomentar el efecto llamada”.

 Los consejeros de Sanidad son autores de algunas frases memorables sobre un modo particular de entender la salud. El consejero de Sanidad de Castilla-La Mancha, José Ignacio Echániz, hombre sensible, dijo aquello de: "No hay que olvidar que la sanidad gratuita ha sido fundamental para fomentar el efecto llamada. Mucha gente ha cogido una patera porque sabía que en España tenía la asistencia sanitaria garantizada".

Después de eso, Echániz explicó que no es que su Gobierno esté recortando mucho, es que antes se operaba demasiado, decía. "Con los altos incentivos por operaciones se fomentaba una mayor indicación quirúrgica, se operaba a un número de personas por encima de los estándares de indicación quirúrgica", en sus propias palabras.

El consejero de Salud de la Generalitat catalana, Boi Ruiz se quitó de encima la responsabilidad de los recortes en sus hospitales con un razonamiento demoledor: "No hay un derecho a la salud, porque ésta depende del código genético que tenga la persona, de sus antecedentes familiares y de sus hábitos, que es lo que sería el ecosistema de la persona".

El portavoz del PP en la Comisión de Sanidad del Senado, Jesús Aguirre dijo en el mismo Senado que con la Sanidad tenemos que ser realistas porque no estamos en tiempos de utopía, si no de abrocharnos el cinturón.

Luisa Fernanda Rudi, presidenta del Gobierno de Aragón y del Partido Popular de Aragón, afirmó que lo del copago no es para tanto, que "con eso se compran dos paquetes y medio de tabaco. No tres".

El presidente del PP extremeño, José Antonio Monago dijo: "Antes de hacer recortes sociales me corto un dedo". El presupuesto sanitario se ha reducido en Extremadura un 7% en menos de dos años. ¿Y quién es el consejero que lo ha hecho? Pues son tres, porque la Junta de Extremadura ha batido un récord: tres consejeros de Salud en año y medio. El segundo tuvo que dimitir, después de ser sorprendido pasando consulta privada en una óptica de Portugal.

http://www.lasexta.com/programas/sexta-columna/boi-ruiz-hay-derecho-salud-porque-depende-codigo-genetico-persona_2012121400251.html

García Marza. Humanización de la asistencia sanitaria

García-Marzá reflexiona sobre la humanización de la asistencia sanitaria en la Jornada de Bioética del Hospital La Magdalena

El Comité de Bioética Asistencial del Hospital La Magdalena de Castellón ha celebrado en el Salón de Actos del centro sanitario una Jornada de Bioética con la exposición magistral del profesor Domingo García Marzá, Catedrático de Ética de la Universidad Jaume I de Castellón, que ha disertado sobre el tema Bioética: Humanizar la asistencia sanitaria.

El término Bioética surge en los años 70 del siglo XX para ser un puente entre los avances científicos y las humanidades. La Bioética es el estudio sistemático de la conducta humana en el ámbito de las ciencias de la vida y de la salud, analizada desde los valores y principios morales.

Asimismo, la Ética Médica es una parte de la Bioética que goza además de especial relevancia, pues muchos profesionales sanitarios desean encontrar una solución adecuada a los frecuentes dilemas éticos que se plantean en la práctica clínica.

Humanizar es respetar la dignidad

El profesor Domingo García ha basado su exposición en cuatro puntos principales: el papel de la Ética; La Ética profesional; La gestión de la Ética en el hospital; Los Comités de Bioética.

Además, a lo largo de su intervención el profesor García ha insistido en la idea de que “humanizar es respetar la dignidad de las personas” y ha hecho también especial hincapié en que la moralidad “se desarrolla y exige un espacio de libertad para poder elegir entre una u otras normas”, así como que la Ética tiene su raíz en aquello que “uno tiene derecho a esperar del otro”, sirviendo ésta por tanto para generar confianza.

Aplicación de la Ética a la práctica sanitaria
En el campo de la Bioética, la aplicación de la Ética a la practica sanitaria significa “tener presente que el paciente espera del trato sanitario un reconocimiento afectivo (que lo cuiden y traten como persona), un reconocimiento personal y un reconocimiento social (que le traten exactamente igual que a los demás)”.

Por otra parte, la Humanización de la Asistencia implicaría tres campos: el primero de Macrogestión, que correspondería a las políticas publicas sanitarias; un segundo que implicaría a la Ética de las organizaciones sanitarias; y un tercero que implicaría la Ética de los profesionales y que implicaría a las normas de deontología médica y las guías de la práctica médica.

El profesor Domingo García ha disertado también sobre la necesidad de que los hospitales deben tener su código ético y, tras desarrollar el tema de la ética en la toma de decisiones, ha dedicado la parte final de su exposición a la finalidad y labor de los Comités de Bioética.

Al finalizar su conferencia se ha desarrollado un coloquio que ha contado con una importante participación de los asistentes a esta jornada de Bioética del Hospital La Magdalena

http://eticaempresarialyrse.blogspot.com.es/2012/12/garcia-marza-reflexiona-sobre-la.html

capacitados. documental

En este capítulo MARÍA VALVERDE conocerá a TERESA VALLE, quien acompañará a la actriz en un curioso viaje, que será ponerse en la piel de una persona con parálisis cerebral. Juntas recorrerán la ciudad, en una divertida jornada entre amigas.

http://www.rtve.es/alacarta/videos/capacitados/capacitados-maria-valverde-teresa-valle/1606254/

Documentos TV. "El laberinto autista

CONCHA INZA ROMEA 26.11.2012
Cuando se dice de una persona que padece autismo, lo habitual es que se asocie con alguien que vive en su mundo, del que no quiere o no sabe salir. También se utiliza con ligereza el término 'estar autista' referido a quien parece estar ausente. Pero la complejidad de los trastornos del espectro autista, del autismo, es difícil de imaginar hasta que se hace un acercamiento profundo al tema.

Las mil caras del autismo

Lo más sorprendente en un primer momento es comprobar el amplio y variado abanico de perfiles que están incluidos en ese trastorno. Los especialistas hablan de las mil caras del autismo porque entre ellas se encuentran, desde casos con una gran discapacidad, entre el 20 y el 30 por 100 de los afectados no llegan a desarrollar el lenguaje, hasta personas con altas capacidades y unos cocientes intelectuales extraordinarios.
En cualquiera de los casos, independientemente del desarrollo del lenguaje y de las capacidades intelectuales, para llegar a un diagnóstico de autismo se tienen que dar comportamientos autistas, es decir alteración en la sociabilidad, en la comunicación, tanto verbal como no verbal, y la existencia de intereses restringidos.
En ‘El laberinto autista’ se hace perfectamente visible esa variabilidad. Adrián no habla y su familia tiene que utilizar pictogramas para informarle y para intentar saber lo que quiere en cada momento. Su primo Sergio, va a un colegio ordinario y, con apoyos, aprueba el curso. Virginia tiene una discapacidad grave y es totalmente dependiente, mientras que Jorge, de su edad y compañero de residencia, puede salir acompañado a trabajar en una cafetería.

Síndrome de Asperger

El síndrome de Asperger es un trastorno autista en el que no existen problemas intelectuales, cognitivos o de lenguaje tempranos. Se puede decir que las personas con autismo no tienen inclinaciones sociales y sin embargo, las que padecen síndrome de Asperger sí, aunque sufren dificultades para relacionarse socialmente.
El diagnóstico sigue los mismos principios de los trastornos del espectro autista: las dificultades sociales, el no comprender el lenguaje complejo, la ironía, la utilización de los dobles sentidos, las situaciones sociales o la corriente emocional o social que está sucediendo en un determinado momento. Se calcula que el síndrome de Asperger es menos de la cuarta de los trastornos del espectro autista.

Para Alberto es más fácil entender cómo funciona una central nuclear que a los niños de su edad

En el documental sorprenden las reflexiones de dos hermanos, de 19 y 11 años con síndrome de Asperger. Cristina, la mayor, estudia Administración de Empresas en la Universidad de Oviedo. Tiene altas capacidades intelectuales, pero es incapaz de ir sola a la facultad, le cuesta superar sus crisis de ansiedad y no soporta el contacto físico. Alberto, tiene un cociente intelectual todavía más alto que su hermana, pero no entiende lo que le dicen sus compañeros. Para él es más fácil entender cómo funciona una central nuclear que a los niños de su edad.

La importancia de un diagnóstico precoz

Otra cuestión sorprendente es el espectacular aumento en la prevalencia del autismo entre la población general. Se calcula que el 1% es diagnosticado de este trastorno. Las razones que dan los especialistas son: que cada vez se hace una detección mejor y más temprana, que se realiza una búsqueda más activa de estos casos y que ahora se tiende a hacer un diagnóstico de autismo en casos que antes se consideraban de discapacidad intelectual.

Cada persona con autismo sufre unos problemas y unas limitaciones diferentes

Después de permanecer durante semanas rodeada de personas con autismo, de sus familias, de los profesionales que los cuidan, que los diagnostican y que los estudian, hay dos conclusiones claras: que no se puede hablar de ‘autistas’ porque no existe un patrón, sino que cada persona con autismo sufre unos problemas y unas limitaciones diferentes que, además, van cambiando a lo largo de su vida; y que la detección temprana es fundamental, porque hemos podido comprobar cómo mejoran los comportamientos y la calidad de vida de los niños que reciben un diagnóstico precoz y una pronta intervención.


http://www.rtve.es/television/20121126/documentos-tv-laberinto-autista/577963.shtml

¿Qué hacemos? Un manual con soluciones a los problemas actuales

Cinco expertos nos han acompañado para aportar alternativas a diversas materias como la situación económica, la muerte digna, el medio ambiente o el euro. Han editado una serie de libros donde explican todas sus teorías con el nombre 'qué hacemos'.

http://www.cadenaser.com/espana/audios/hacemos-manual-soluciones-problemas-actuales/csrcsrpor/20121122csrcsrnac_13/Aes/

Documento voluntades anticipadas en psiquiatría. Bibliografía

El Documento de voluntades anticipadas suele estar vinculado con el proceso de final de la vida; sin embargo, no se presta mucha atención al proceso "durante la vida" y menos todavía a qué papel tiene este documento en el ámbito psiquiátrico. Algunos de los artículos que considero relevantes para hacernos una idea sobre qué contenido y utilidad clínica puede tener este documento en psiquiatría son los siguientes:

- Appelbaum, P. Psychiatric Advance Directives and the Treatment of Committed Patients. Psychiatric Services. 2004;55(7):751-753.
- Gorrotxategi, M., y Romero, J. Voluntades psiquiátricas: Una herramienta terapéutica. Norte de salud mental. 2012;10(42):11-17.
- Joshi, K. Psychiatric Advance Directives. Journal of Psychiatric Practice. 2003;9:303–306.
- Miller, R. Advance Directives for Psychiatric Treatment. A view from the Trenches. Psychology, Public Policy, and Law. 1998;4(3):728-745.- Sherman, P. Computer-Assisted Creation of Psychiatric Advance Directives. Community Mental Health Journal. 1998;34(4):351-362.

- Srebnik, D., y La Fond, J. Advance Directives for Mental Health Treatment. Psychiatric Services. 1999;50(7)919-925.

- Srebnik, D., Rutherford, L., Peto, T., Russo, J., Zick, E., Jaffe, C., y Holtzheimer, P. The Content and Clinical Utility of Psychiatric Advance Directives. Psychiatric Services. 2005;56(5):592-498.

- Srebnik, B., Appelbaum, P., y Russo, J. Assessing Competence to Complete Psychiatric Advance With the Competence Assessment Tool for Psychiatric Advance Directives. Comprehensive Psychiatry. 2004;45(4):239-245.

- Swanson, J., Swartz, M., Elbogen, E., Van Dorn, A., Wagner, H., Moser, L., Wilder, Ch., y Gilbert, A. Psychiatric advance directives and reduction of coercive crisis interventions. J Ment Health. 2008;17(3):255–267.

- Tonelli, M. Pulling the Plug on Living Wills. A Critical Analysis of Advance Directives. Chest. 1996;110:816-822.

- Van Dorn, R., Swartz, M., Elbogen, E., Swanson, J., Kim, M., Ferron, J., McDaniel, L., y Scheyett, A. Clinicians’ Attitudes Regarding Barriers to the Implementation of Psychiatric Advance Directives. Administration and Policy in Mental Health and Mental Health Services Research. 2006;33(4):449-460.

- Wilder, Ch., Elbogen, E., Moser, L., Swanson, J., y Swartz, M. Medication Preferences and Adherence Among Individuals With Severe Mental Illness and Psychiatric Advance Directives. Psychiatric Services. 2010;61(4):380-385.