El estigma y la discriminación en la esquizofrenia: ¿dónde incide, cómo y por qué es necesario combatirlo?
Sergio Ramos Pozón
Resumen
El objetivo de este artículo es analizar el estigma y la discriminación asociados a la esquizofrenia. En primer lugar, se define qué es el estigma y cómo afecta. Para ello, se examinan qué características son las que atribuimos a las personas con esta enfermedad mental y de qué manera se traduce en la población, en la familia y en la propia persona. En segundo lugar, se muestran unos escenarios que tienen un resultado favorable para combatir el estigma. Por último, se exponen algunos motivos éticos por los que es necesario luchar contra el estigma y la discriminación, lo cual señala hacia una reivindicación de la ciudadanía y de una vida digna.
¿Qué es el estigma y cómo afecta?
El concepto de estigma puede ser definido como aquellas características que poseen o que atribuimos de manera aleatoria a ciertas personas o grupos, en base a las cuales diferenciamos negativamente a quien las posee. El estigma está asociado a conceptos como el de anormalidad, discriminación, estereotipos, falsas creencias... En el ámbito de la Psiquiatría esto tiene una mayor relevancia, pues el fenómeno psicopatológico es poco conocido por la sociedad y la información que se suele tener está basada en ideas distorsionadas y sesgadas sobre qué significa realmente la enfermedad mental, de modo que se juzga sin información suficiente. Aunque el estigma afecta a la enfermedad mental, en general, donde tiene más incidencia es en los trastornos mentales graves, como la esquizofrenia. A los pacientes con esquizofrenia se les atribuyen características como la imprevisibilidad, la peligrosidad, la incompetencia, la violencia, etc. En efecto, es frecuente apreciar la falsa idea de que son violentos y peligrosos, aunque los datos obtenidos de los estudios epidemiológicos no corroboran que lo sean. Se estima que sólo entre el 5 y el 10% de los actos de violencia criminal están relacionados con la enfermedad mental. Los casos de violencia están asociados con el consumo de sustancias y/o el incumplimiento terapéutico, lo cual puede agravar la sintomatología positiva. No obstante, la conducta violenta puede ser tratada con psicofarmacología y psicoterapia. Por otro lado, también es frecuente la falsa creencia de que son incompetentes para la toma de decisiones, aunque los estudios empíricos demuestran que el deterioro de la capacidad para la toma de decisiones en pacientes diagnosticados de esquizofrenia no es un rasgo distintivo de la propia enfermedad.
Las falsas creencias sobre la esquizofrenia dan lugar al estigma y éste se da en forma de componentes cognitivos, afectivos y conductuales, tanto para quien es etiquetado como para quien etiqueta, exteriorizados en forma de estereotipos, prejuicios y discriminación. El estigma se da tanto a nivel público como en la propia persona en forma de auto-estigma. El estigma público hace referencia a la reacción por parte de la población hacia las personas con enfermedad mental. Los estereotipos (peligrosidad, incompetencia, etc.) indican creencias negativas sobre un determinado grupo, mientras que el prejuicio es una predisposición emocional que supone una serie de acuerdos con creencias y/o reacciones emocionales negativas (ira, miedo…). La discriminación se hace evidente en respuestas conductuales a los prejuicios como es el caso de la evitación, la negación de empleo y/o oportunidades de vivienda, el rechazo a ayudas…
El auto-estigma es el prejuicio que tienen las personas con enfermedad mental hacia ellas mismas. En este sentido se interiorizan los estereotipos prevalentes produciéndose creencias negativas sobre sí misma (carácter débil, incompetencia…) y los prejuicios van a ocasionarle una serie de reacciones emocionales negativas en relación a la disminución de la autoestima y de la autoconfianza. La discriminación se efectúa cuando ella misma se aplica los estereotipos. En particular, la autopercepción del estigma social en personas con esquizofrenia se hace evidente en las áreas de peligrosidad, culpa, pérdida de roles sociales y miedo al rechazo. Todos estos factores van a repercutir de manera negativa en su calidad de vida: dificultades para encontrar trabajo, acceder a una vivienda, establecer relaciones sociales, discriminaciones, pero también va a incidir en las familias, ya sea teniendo prejuicios hacia estos pacientes como interfiriendo en la vida diaria al evitar relaciones sociales, gastar recursos y tiempo en esconder la situación familiar, tener dificultades para encontrar trabajo o en conseguir una vivienda.
¿Cómo combatir el estigma?
La Sociología y la Psicología Social han estudiado, con metodología cuantitativa y cualitativa, una serie de escenarios que tienen algunas repercusiones positivas contra la estigmatización y discriminación: 1) movilización y protesta; 2) información y educación; 3) contacto e interacción; y 4) el proceso de empowerment.
La movilización y protesta tienen resultados favorables ya que disminuyen, a corto plazo, los mensajes o imágenes que tienen componentes discriminatorios; sin embargo, no parece tener un efecto duradero a largo plazo. Probablemente, lo más importante sean las consecuencias positivas (aumento de la autoestima, autopercepción, etc.) que tiene sobre las personas con enfermedad mental que colaboran. Otra estrategia consiste en aportar información y educación a la población, aunque tampoco garantiza resolver el problema de la estigmatización. El objetivo ha de ser la modificación de los mitos reemplazándolos por información veraz y correcta. Para ello, la información ha de tener un carácter concreto, es decir, ha de enfocarse a un sector específico (trastornos alimentarios, psicosis…), unos contenidos (tratamiento, etiología, etc.) y unos objetivos claramente delimitados (por ejemplo, la eliminación del estigma de la violencia o la incompetencia en personas con esquizofrenia). A su vez, ha de centrarse en las personas concretas (capacidades, alternativas, empleo, vida comunitaria…) y no realizar un mensaje abstracto y general. También resulta positiva la exposición de los hallazgos empíricos que desmienten mitos. En esta tarea informativa y reivindicativa para combatir el estigma y luchar por los derechos de estas personas tenemos que destacar a asociaciones como FEMASAM (Madrid), FEAFES (Madrid), FECAFAMM (Barcelona) o ADEMM (Barcelona), entre otras. También los documentales ayudan a la difusión de información veraz. Un buen ejemplo de ello es 1% esquizofrenia de Julio Médem e Ione Hernández. Por último, son de gran ayuda las campañas educativas ya que tienen resultados positivos en la modificación de los prejuicios. Cabe destacar el programa La esquizofrenia abre las puertas de la Asociación Mundial de Psiquiatría.
En cuanto a las estrategias para la modificación y supresión de la estigmatización, la bibliografía indica que la opción que tiene mayores resultados es el contacto e interacción social con personas con enfermedad mental. Esto puede darse desde distintas perspectivas, a saber: familias (exposición en primera persona de la historia clínica de sus parientes), amigos, contacto público (aparición en los espacios públicos de personas con enfermedad mental) y vínculos profesionales. La finalidad de estos encuentros es ofrecer una visión más realista de la patología y un acercamiento de estas personas a la comunidad. Todo ello se traduce en un aumento de las relaciones sociales, de las oportunidades de empleo, contribuye a la recategorización de estas personas, a la evitación de la distancia social y a la modificación de creencias y emociones tanto para quien etiqueta como para el que es etiquetado.
Y como última vía para la modificación del estigma y lucha por la mejora de la calidad de vida, desde la Psicología Comunitaria se destaca el proceso de empowerment, que ha de ser entendido como un continuum que va desde los aspectos positivos (aumento de la autoestima y rechazo del estigma y discriminación) a los negativos (incapacidad para superar las consecuencias del etiquetaje discriminatorio). En cualquier caso, cuando hablamos de empowerment no nos referimos únicamente a las características interpersonales, sino también a los mecanismos de la sociedad que posibilitan un mayor protagonismo en la vida socio-afectiva y laboral. Así pues, por un lado, hacemos alusión a la perspectiva social e interpersonal de la persona al referirnos a la autoestima, al optimismo, a las habilidades para minimizar situaciones indeseables derivadas de las recidivas, activismo en la comunidad, etc. Por otro, a los mecanismos de la sociedad que le pueden ayudar a desarrollar las capacidades: posibilidad de vivienda digna, ingresos económicos, habilidades, relaciones afectivas, puesto de trabajo…
Reivindicación de la ciudadanía y de una vida digna
Es obvio que esta reivindicación de la autonomía requiere, previamente, de un abordaje farmacológico y psicológico para tratar la sintomatología. Los antipsicóticos se utilizan para controlar los síntomas positivos: alucinaciones, delirios… pero no tienen mucha incidencia sobre los síntomas negativos: apatía, anhedonia, asociabilidad, etc. Para ello, se necesita una psicoterapia cognitivo-conductual para valorar los déficits, aprender cómo afrontar y evitar las recidivas, dar herramientas para ayudar a la reinserción social, afectiva, etc.; y un entrenamiento en habilidades individuales (conocimiento de la enfermedad, autocuidados básicos, actividades de la vida diaria, etc.). Aunque también es necesaria una psicoterapia familiar, pues en la mayoría de los casos la familia es quien se hace cargo de la situación. En este sentido han de saber cómo actuar ante situaciones derivadas de las recaídas, disponer de habilidades para enfatizar y desarrollar la interacción y comunicación con sus familiares con enfermedad mental…
Ahora bien, muchas veces se aprecia que el único tratamiento que tiene la persona es el farmacológico. Los antipsicóticos erradican los delirios y alucinaciones, pero no hacen casi nada por la reinserción psico-social. Por tanto, si nos basamos únicamente en un modelo biomédico cuyo tratamiento sólo son los antipsicóticos, estamos discriminando al paciente porque dejamos de ofrecerle alternativas que tienen resultados favorables para su recuperación y que pueden aumentar su calidad de vida. Esta injusticia ya fue detectada por George Engel al criticar al modelo biomédico y proponer una perspectiva bio-psico-social.
Al introducir los aspectos psico-sociales estamos aumentando la participación de la persona en la toma de decisiones, ya que incorporamos la parte subjetiva: cómo afecta el tratamiento, qué hacer para una mayor recuperación y por qué decantarse por una línea terapéutica específica. Este es uno de los derechos que tiene toda persona en el ámbito sanitario y que a fin de cuentas es el de poder tomar decisiones que afectan a su vida. Por tanto, se requiere concebir a la persona como ciudadano con una enfermedad mental y no simplemente como enfermo.
Muchas veces las personas con esquizofrenia no tienen la capacidad suficiente como para poder tomar decisiones autónomas; sin embargo, no por ello hemos de decidir de manera unilateral sin contar con ella sobre las posibles líneas terapéuticas. Ha de participar en el debate, en la medida de sus posibilidades y discapacidades, y aportar cuáles son sus preferencias, los motivos de elección, cómo le afecta el tratamiento… Así pues, cuando una persona hace uso de su decisión autónoma para dar a entender cómo quiere ser tratada, su postura está señalando a un modo de vida digno que ha sido deseado. Una cosa es su propia decisión (autonomía) y otra por qué la decide (dignidad). Y cuando no se aceptan dichas decisiones o si hay incompetencia pero no se le introduce, mínimamente, en el proceso asistencial, no sólo no se respeta la autonomía, sino que también se atenta contra la dignidad de la persona al negarle un tipo de vida que quiere llevar. Esto lo ha recogido Carlos Santiago Nino
«cuando alguien considera a unas y otras [creencias y opiniones] como objeto de tratamiento y no las pone en el mismo nivel que sus propias creencias y decisiones, tales como las que le llevan a adoptar esa actitud hacia nosotros, sentimos que no nos trata como a un igual al negarnos el status moral que nos distingue a él y a nosotros de las restantes cosas que pueblan el mundo».
Al contar con su opinión asumimos que ha de ser respetada y no tratada como objeto, ya que es digna de respeto. Aunque en los pacientes con esquizofrenia no siempre tengan la competencia suficiente como para decidir, siempre hay una dignidad que ha de ser respetada. Por esta razón es desacertada la propuesta kantiana de fundamentar la dignidad en la autonomía; al contrario, ha de ser la dignidad la que sirva de fundamento a los principios éticos. La visión kantiana tiene dos problemas: si la dignidad de los seres humanos se deriva sólo de su capacidad para la autonomía, y si la capacidad para la autonomía no es la misma para todos. En efecto, desde Kant no queda clara qué dignidad tienen las personas con carencia o reducción de la autonomía ni tampoco si en función del grado de autonomía se establece una determinada graduación de la dignidad. Begoña Román Maestre sostiene que la dignidad tiene dos sentidos, uno laxo y otro estricto. El sentido laxo es el que todas las personas tienen en tanto que personas, pero que debido a una situación clínica discapacitante no ha podido desarrollar la autonomía necesaria como para poder hablar de dignidad en sentido estricto. El sentido estricto de la dignidad supone un grado suficiente de autonomía necesaria para pensar y vivir de manera autónoma y vivir en coherencia. Estamos de acuerdo con esta definición pero discrepamos en que sean dos sentidos, sino que en el fondo son dos perspectivas de la misma cosa: la dignidad. Por un lado, se hace alusión a la vulnerabilidad y fragilidad derivada de la incompetencia, y por otro lado a un determinado proyecto de vida digna que ha sido elegido autónomamente. Ambas están al mismo nivel, no hay ninguna jerarquización entre ellas, de modo que las dos han de ser respetadas por igual.
Ahora bien, cabe precisar una serie de aspectos. En cuanto a la dignidad en sentido laxo se trata de un valor inherente, a priori, que es deseable, es decir, dado que tenemos que opinar sobre esta persona porque es incapaz para ello, hemos de tomar decisiones desde una ética de mínimos. Han de ser decisiones que todo el mundo pudiese aceptar, de manera que las razones fundamentales no pueden ser las que hagan alusión a un determinado modo de vida. Por tanto, son necesarios consensos éticos derivados de la deliberación colectiva que busquen el mayor beneficio para la persona pero teniendo en cuenta la dignidad de la persona. Este es el caso del juicio por representación. Los principios éticos que entran en juego son los de justicia (consenso), beneficencia (el mayor beneficio) y no-maleficencia (evitación de daños). Por su parte, la dignidad en sentido estricto tiene valor en tanto que ha sido deseada y elegida libremente, razón por la cual es a posteriori. Dicha decisión ha de respetar los mínimos cívicos (aquello que todo el mundo pudiese desear) pero también se trata de una decisión de máximos (aquel proyecto de vida que ha decidido libremente), esto es, hablamos de decisiones maduras y autónomas, y no de meras preferencias. Por tanto, entran en juego el principio de autonomía (decisiones libres), el de inviolabilidad (la no imposición que garantiza que es una decisión autónoma y libre), y la beneficencia (el mayor bien desde su postura).
En el ámbito psiquiátrico ha de asegurarse el respeto por la dignidad de las personas que padecen esquizofrenia, tanto en el sentido estricto (si tiene capacidad suficiente) como en el laxo (si es incompetente para la toma de decisiones), aunque también hemos de respetar la decisión de los pacientes que por diversos motivos no quieren participar activamente en la decisión. Y dado que tenemos que contar con su opinión y su dignidad, el objetivo ha de ser alcanzar decisiones justas, es decir, tener en cuenta el consentimiento de los afectados, en condiciones lo más próximas a la simetría, y llegar a consensos mediante un diálogo. Este proceso de empowerment ha de darse en el contexto de un modelo de toma de decisiones compartidas en el que se alcancen decisiones conjuntas entre equipo médico, paciente y familia o representante, si es preciso. El médico ha de informar sobre el curso, evolución y pronóstico de la enfermedad, así como los diversos tratamientos y sus posibles reacciones adversas. Durante este proceso deliberativo el paciente refleja sus miedos, pensamientos, percepciones… al equipo médico y se busca un consenso sobre la línea terapéutica. Esto suele estar vinculado con el tratamiento farmacológico y sus reacciones adversas, y es que los pacientes desean conocer qué fármacos hay disponibles para su patología, qué contraindicaciones tienen y cuáles son los mejores para su situación clínica teniendo en cuenta sus valores y preferencias. Un aspecto frecuente que determina las ganas de participar en la toma de decisiones es la solicitud de cambios de tratamientos y/o de las dosis psicofarmacológicas. El deseo de que haya una mayor participación para determinar conjuntamente qué fármaco y qué dosis es precisa, es un hecho que comparten tanto el paciente como el psiquiatra.
Con este modelo de toma de decisiones se da una mayor comunicación entre médico y paciente, pues se establece un diálogo que facilita a que la persona tenga participación e información sobre las posibles vías terapéuticas y las diversas reacciones adversas del tratamiento. Como resultado de la aplicación de este modelo hay una disminución del número de recidivas y rehospitalizaciones, se muestra una mayor adherencia a los fármacos, puede realinear las expectativas personales, aumenta el bienestar reflejado en su calidad de vida y hay un mayor cumplimiento con los avisos del médico en lo asociado con el tratamiento.
Esta praxis médica supone un reconocimiento recíproco y una toma de decisiones compartida con la persona. Este reconocimiento establece un respeto por la autonomía, constata su inviolabilidad, al no imponerle ningún sacrificio y/o privación en contra de su voluntad, aboga por la dignidad de la persona, al no tomarla como un sujeto pasivo por el cual hay que decidir, y establece una igualdad entre las personas. Ahora bien, si queremos llevar más allá los deseos de concebir a la persona con esquizofrenia como ciudadano y no sólo como enfermo, deberíamos ampliar su participación en la toma de decisiones y darle la opción de poder elegir, revisar, modificar y/o rechazar un tratamiento médico, siempre y cuando esté justificado.
Este proceso de empoderamiento de la persona para decidir sobre su propia de vida es el reclamo de los derechos humanos. Cuando hablamos de derechos humanos nos referimos a un conjunto de exigencias, reivindicaciones, que son indispensables para poder llevar una vida digna y para tener una convivencia pacífica entre ciudadanos con diferentes perspectivas morales. Al mencionar la exigencia de los derechos humanos estamos haciendo alusión a aspectos que merecemos sólo por el mero hecho de ser personas, y que están vinculados con la dignidad, libertad e igualdad. La concreción de tales derechos ha de abarcar las distintas realidades que componen la sociedad. En un sentido general tienen las siguientes características:
- Son derechos universales en tanto que han de beneficiarse todas las personas.
- Son absolutos: son los mínimos exigibles a las personas, de modo que al entrar en conflicto con otros derechos han de ser satisfechos en primer lugar.
- Son innegociables: ponerlos en cuestión y discutir su validez resulta contradecir los presupuestos del habla, por lo que no es posible tomar decisiones justas si no hay un respeto por éstos.
- Son inalienables: no se puede dar su titularidad a otra persona sin contradecir su propia racionalidad, es decir, ha de ser la persona la que ejerza y oriente su derecho. Ahora bien, sí que puede libre y autónomamente abstenerse de ejercerlos.
- El status de tales derechos, antes de su positivización, es decir, antes de que haya una normativa jurídica que vele por su cumplimiento, es el de “derechos” en el sentido de que toda persona tiene derecho a beneficiarse de éstos porque son exigencias de la propia racionalidad. Por ejemplo, no es posible un diálogo en el que no haya un respeto por la persona, que no sea libre de decir lo que piensa, etc.
No obstante, es posible una estructuración, a nivel concreto, en el que se constaten las diversas estructuras de la sociedad, a saber:
- Derechos personales: a la igualdad, a la vida, a la libertad, a la no esclavitud …
- Derechos jurídicos: a la personalidad jurídica, presunción de inocencia…
- Derechos políticos: al voto, a la nacionalidad…
- Derechos económicos, sociales, religiosos y culturales: a la educación, a la libertad religiosa y de pensamiento…
Ahora bien, el problema es que a las personas con esquizofrenia se les priva de algunos de estos derechos cuando son etiquetadas discriminadamente. En el ámbito social hay restricciones del Estado hacia estas personas: negación del voto si está incapacitada a nivel legal, imposibilidad de conducir automóviles, de ser dueño de propiedades inmobiliarias, de contraer matrimonio, de derechos reproductivos, etc. Con ello, se cuestiona constantemente su capacidad para poder decidir. Esta limitación de la autonomía también se da en el etiquetaje discriminatorio por parte de la Sociedad, pues se le aparta de las relaciones interpersonales, afectivas, sociales, laborales, etc., y que posibilitan el fomento de decisiones autónomas maduras. Además, se ha demostrado que el auto-estigma repercute en la disminución de la autoestima y autoconfianza, y esto se traduce en dudas sobre la posibilidad de vivir independientemente, de mantener un trabajo, de tener relaciones sociales… Por tanto, esta discriminación tanto en lo social como en lo profesional también atenta contra la dignidad de la persona, pues se la define como un sujeto carente de derechos básicos: derecho a la vida (de calidad), a la integración física y psicológica, a la personalidad (honor, intimidad personal, etc.), a la igualdad, a las relaciones interpersonales, a los accesos sociales (vivienda, puestos de trabajo…).
Conclusiones
El estudio detallado sobre el estigma y la discriminación en pacientes con esquizofrenia demuestra que está fundamentado en falsas creencias que para nada corresponden con los datos epidemiológicos y experimentales. Este etiquetaje tiene repercusiones negativas al incidir en las relaciones sociales, afectivas y laborales, así como en la autopercepción y autoestigma que afectan negativamente en la recuperación de su enfermedad, es decir, en poder llevar una vida normalizada incluso necesitando la medicación de por vida. Para combatir el estigma disponemos de varias estrategias que tienen resultados positivos y que en el fondo están apuntando hacia la necesidad de empoderar a la persona. Para ello, es necesario, previamente, un tratamiento integral para abordar la sintomatología, tanto positiva como negativa, y aumentar su calidad de vida, así como para fomentar su autonomía. A medida que haya mayor capacidad para ser autónomo habrá más participación en la toma de decisiones y un mayor protagonismo en la Sociedad, en coherencia con los derechos humanos.
Ruiz, M., et al.: “Opiniones y creencias sobre las enfermedades mentales graves (esquizofrenia y trastorno bipolar) en la sociedad española”, Rev Psiquiatría Salud Mental (Barcelona), nº 5, vol. 2, 2012, pp. 98-106.
Angermeyer, MC, y Dietrich, S.: “Public beliefs about and attitudes towards people with mental llness: a review of population studies”, Acta Psychiatr Scand (Denmark), nº 113, 2006, pp. 163–179; y Angermeyer, MC, y Matschinger, H.: “The stigma of mental illness: effects of labelling on public attitudes towards people with mental disorder”, Acta Psychiatr Scand (Denmark), nº 108, 2003, pp. 304–309.
López, M., et al.: “La lucha contra el estigma y la discriminación en salud mental. Una estrategia compleja basada en la información disponible”, Rev. Asoc. Esp. Neuropsiq (Madrid), vol. 101, 2008, pp. 43-83; Corrigan, P., et al.: “Three Strategies for Changing Attributions about Severe Mental Illness”, Schizophrenia Bulletin (Maryland), vol. 27, nº 2, 2001, pp. 187-195; y Alexander, A., y Link, B.: “The impact of contact on stigmatizing attitudes toward people with mental illness”, Journal of Mental Health (United Kingdom), vol. 12, nº 3, 2003, pp. 271 – 289.
Corrigan, P.: “Empowerment and Serious Mental Illness: Treatment Partnerships and Community Opportunies”, Psychiatric Quarterly, vol. 73, 2002, pp. 217-228; y Castelein, S., et al.: “Measuring Empowerment among People with Psychotic Disorders: A Comparison of Three Instruments”, Psychiatric Services (USA), nº 59, 2008, pp. 1138-1342.
Nino, C.: Ética y derechos humanos. Un ensayo de fundamentación, Barcelona, Ariel, 1989, p. 289.
García, R.: “La dignidad y sus menciones en la Declaración”, en Casado, M. (coord.): Sobre la dignidad y los principios. Análisis de la Declaración sobre Bioética y Derechos Humanos, Navarra, Thomson Reuters, 2009, p. 50.
Román, B.: “L’ètica en els serveis d’atenció a les persones amb discapacitat intel·lectual greu. Per què?”, en Fundació Grífols i Lucas: L’ètica en els serveis d’atenció a les persones amb discapacitat intel·lectual greu, Barcelona, Quaderns de la Fundació Víctor Grífols i Lucas, 2010, pp. 14-37; p. 17.
Apel, K.: La transformación de la filosofía. El a priori de la comunidad de comunicación. Tomo II, Madrid, Taurus, 1985; y Habermas, J.: Aclaraciones a la ética del discurso, Madrid, Trotta, 2000.
n Ramos, S. “El estigma y la discriminación en la esquizofrenia: ¿dónde incide, cómo y por qué es necesario combatirlo?”. En: Boladeras, M. (ed.). Bioética: Justicia y vulnerabilidad. Cànoves i Samalús; Proteus: 2013. pp. 311-327. ISBN: 978-84-15549-95-6.
