El estigma y la discriminación
en la esquizofrenia: ¿dónde incide, cómo y por qué es necesario combatirlo?
Sergio Ramos Pozón
Resumen
El objetivo de este artículo es analizar el estigma y la discriminación
asociados a la esquizofrenia. En primer lugar, se define qué es el estigma y cómo
afecta. Para ello, se examinan qué características son las que atribuimos a las
personas con esta enfermedad mental y de qué manera se traduce en la población,
en la familia y en la propia persona. En segundo lugar, se muestran unos
escenarios que tienen un resultado favorable para combatir el estigma. Por último,
se exponen algunos motivos éticos por los que es necesario luchar contra el
estigma y la discriminación, lo cual señala hacia una reivindicación de la
ciudadanía y de una vida digna.
¿Qué es el estigma y cómo afecta?
El concepto de estigma puede ser definido como aquellas características
que poseen o que atribuimos de manera aleatoria a ciertas personas o grupos, en
base a las cuales diferenciamos negativamente a quien las posee. El estigma
está asociado a conceptos como el de anormalidad, discriminación, estereotipos,
falsas creencias... En el ámbito de la Psiquiatría esto tiene una mayor
relevancia, pues el fenómeno psicopatológico es poco conocido por la sociedad y
la información que se suele tener está basada en ideas distorsionadas y
sesgadas sobre qué significa realmente la enfermedad mental[1],
de modo que se juzga sin información suficiente. Aunque el estigma afecta a la
enfermedad mental, en general, donde tiene más incidencia es en los trastornos
mentales graves, como la esquizofrenia. A los pacientes con esquizofrenia se les
atribuyen características como la imprevisibilidad, la peligrosidad, la incompetencia,
la violencia, etc.[2] En
efecto, es frecuente apreciar la falsa
idea de que son violentos y peligrosos, aunque los datos obtenidos de los
estudios epidemiológicos no corroboran que lo sean. Se estima que sólo entre el 5 y el 10% de los actos de
violencia criminal están relacionados con la enfermedad mental. Los casos de
violencia están asociados con el consumo de sustancias y/o el incumplimiento
terapéutico, lo cual puede agravar la sintomatología positiva. No obstante, la conducta
violenta puede ser tratada con psicofarmacología y psicoterapia[3].
Por otro lado, también es frecuente la falsa creencia de que son incompetentes
para la toma de decisiones, aunque los estudios empíricos demuestran que el deterioro de
la capacidad para la toma de decisiones en pacientes diagnosticados de
esquizofrenia no es un rasgo distintivo de la propia enfermedad[4].
Las falsas creencias sobre la esquizofrenia dan lugar al estigma y éste
se da en forma de componentes cognitivos, afectivos y conductuales, tanto para
quien es etiquetado como para quien etiqueta, exteriorizados en forma de estereotipos, prejuicios y discriminación[5].
El estigma se da tanto a nivel público como en la propia persona en forma de
auto-estigma. El estigma público hace
referencia a la reacción por parte de la población hacia las personas con
enfermedad mental. Los estereotipos
(peligrosidad, incompetencia, etc.) indican creencias negativas sobre un
determinado grupo, mientras que el prejuicio
es una predisposición emocional que supone una serie de acuerdos con
creencias y/o reacciones emocionales negativas (ira, miedo…). La discriminación se hace evidente en
respuestas conductuales a los prejuicios como es el caso de la evitación, la
negación de empleo y/o oportunidades de vivienda, el rechazo a ayudas…
El auto-estigma es el prejuicio que tienen las personas con enfermedad
mental hacia ellas mismas. En este sentido se interiorizan los estereotipos prevalentes produciéndose creencias negativas sobre
sí misma (carácter débil, incompetencia…) y los prejuicios van a ocasionarle una serie de reacciones emocionales
negativas en relación a la disminución de la autoestima y de la autoconfianza.
La discriminación se efectúa cuando
ella misma se aplica los estereotipos. En particular, la autopercepción del
estigma social en personas con esquizofrenia se hace evidente en las áreas de
peligrosidad, culpa, pérdida de roles sociales y miedo al rechazo[6].
Todos estos factores van a repercutir de manera negativa en su calidad de vida:
dificultades para encontrar trabajo, acceder a una vivienda, establecer
relaciones sociales, discriminaciones[7],
pero también va a incidir en las familias, ya sea teniendo prejuicios hacia
estos pacientes como interfiriendo en la vida diaria al evitar relaciones
sociales, gastar recursos y tiempo en esconder la situación familiar, tener
dificultades para encontrar trabajo o en conseguir una vivienda[8].
¿Cómo combatir el estigma?
La Sociología y la Psicología Social han estudiado, con metodología
cuantitativa y cualitativa, una serie de escenarios que tienen algunas
repercusiones positivas contra la estigmatización y discriminación: 1)
movilización y protesta; 2) información y educación; 3) contacto e interacción[9];
y 4) el proceso de empowerment[10].
La movilización y protesta
tienen resultados favorables ya que disminuyen, a corto plazo, los mensajes o
imágenes que tienen componentes discriminatorios; sin embargo, no parece tener
un efecto duradero a largo plazo. Probablemente, lo más importante sean las
consecuencias positivas (aumento de la autoestima, autopercepción, etc.) que
tiene sobre las personas con enfermedad mental que colaboran. Otra estrategia
consiste en aportar información y educación a la población, aunque
tampoco garantiza resolver el problema de la estigmatización. El objetivo ha de
ser la modificación de los mitos reemplazándolos por información veraz y
correcta. Para ello, la información ha de tener un carácter concreto, es decir,
ha de enfocarse a un sector específico (trastornos alimentarios, psicosis…),
unos contenidos (tratamiento, etiología, etc.) y unos objetivos claramente delimitados
(por ejemplo, la eliminación del estigma de la violencia o la incompetencia en
personas con esquizofrenia). A su vez, ha de centrarse en las personas
concretas (capacidades, alternativas, empleo, vida comunitaria…) y no realizar
un mensaje abstracto y general. También resulta positiva la exposición de los
hallazgos empíricos que desmienten mitos. En esta tarea informativa y
reivindicativa para combatir el estigma y luchar por los derechos de estas
personas tenemos que destacar a asociaciones como FEMASAM (Madrid), FEAFES
(Madrid), FECAFAMM (Barcelona) o ADEMM (Barcelona), entre otras. También los
documentales ayudan a la difusión de información veraz. Un buen ejemplo de ello
es 1% esquizofrenia de Julio Médem e
Ione Hernández. Por último, son de gran ayuda las campañas educativas ya que
tienen resultados positivos en la modificación de los prejuicios. Cabe destacar
el programa La esquizofrenia abre las
puertas de la Asociación Mundial de Psiquiatría.
En cuanto a las estrategias para la modificación y supresión de la
estigmatización, la bibliografía indica que la opción que tiene mayores
resultados es el contacto e interacción social con personas con
enfermedad mental. Esto puede darse desde distintas perspectivas, a saber:
familias (exposición en primera
persona de la historia clínica de sus parientes), amigos, contacto público
(aparición en los espacios públicos de personas con enfermedad mental) y vínculos
profesionales. La finalidad de estos encuentros es ofrecer una visión más
realista de la patología y un acercamiento de estas personas a la comunidad.
Todo ello se traduce en un aumento de las relaciones sociales, de las oportunidades
de empleo, contribuye a la recategorización de estas personas, a la evitación
de la distancia social y a la modificación de creencias y emociones tanto para
quien etiqueta como para el que es etiquetado.
Y como última vía para la modificación del estigma y lucha por la mejora
de la calidad de vida, desde la Psicología Comunitaria se destaca el proceso de
empowerment, que ha de ser entendido
como un continuum que va desde los
aspectos positivos (aumento de la autoestima y rechazo del estigma y
discriminación) a los negativos (incapacidad para superar las consecuencias del
etiquetaje discriminatorio). En cualquier caso, cuando hablamos de empowerment no nos referimos únicamente a las características
interpersonales, sino también a los mecanismos de la sociedad que posibilitan
un mayor protagonismo en la vida socio-afectiva y laboral. Así pues, por un
lado, hacemos alusión a la perspectiva social e interpersonal de la persona al
referirnos a la autoestima, al optimismo, a las habilidades para minimizar
situaciones indeseables derivadas de las recidivas, activismo en la comunidad,
etc. Por otro, a los mecanismos de la sociedad que le pueden ayudar a desarrollar
las capacidades: posibilidad de vivienda digna, ingresos económicos,
habilidades, relaciones afectivas, puesto de trabajo…
Reivindicación de la ciudadanía
y de una vida digna
Es obvio que esta reivindicación de la autonomía requiere, previamente,
de un abordaje farmacológico y psicológico para tratar la sintomatología. Los antipsicóticos se utilizan para controlar los síntomas positivos:
alucinaciones, delirios… pero no tienen mucha incidencia sobre los síntomas negativos:
apatía, anhedonia, asociabilidad, etc. Para ello, se necesita una psicoterapia[11] cognitivo-conductual
para valorar los déficits, aprender cómo afrontar y evitar las recidivas, dar
herramientas para ayudar a la reinserción social, afectiva, etc.; y un
entrenamiento en habilidades individuales (conocimiento de la enfermedad,
autocuidados básicos, actividades de la vida diaria, etc.). Aunque también es
necesaria una psicoterapia familiar, pues en la mayoría de los casos la familia
es quien se hace cargo de la situación. En este sentido han de saber cómo actuar
ante situaciones derivadas de las recaídas, disponer de habilidades para enfatizar
y desarrollar la interacción y comunicación con sus familiares con enfermedad
mental…
Ahora
bien, muchas veces se aprecia que el único
tratamiento que tiene la persona es el farmacológico. Los antipsicóticos erradican
los delirios y alucinaciones, pero no hacen casi nada por la reinserción psico-social.
Por tanto, si nos basamos únicamente en un modelo biomédico cuyo tratamiento sólo son los antipsicóticos, estamos
discriminando al paciente porque dejamos de ofrecerle alternativas que tienen
resultados favorables para su recuperación y que pueden aumentar su calidad de
vida. Esta injusticia ya fue
detectada por George Engel[12] al
criticar al modelo biomédico y proponer una perspectiva bio-psico-social.
Al
introducir los aspectos psico-sociales estamos aumentando la participación de
la persona en la toma de decisiones, ya que incorporamos la parte subjetiva:
cómo afecta el tratamiento, qué hacer para una mayor recuperación y por qué decantarse
por una línea terapéutica específica. Este es uno de los derechos que tiene
toda persona en el ámbito sanitario y que a fin de cuentas es el de poder tomar
decisiones que afectan a su vida. Por tanto, se requiere concebir a la persona
como ciudadano con una enfermedad
mental y no simplemente como enfermo.
Muchas
veces las personas con esquizofrenia no tienen la capacidad suficiente como
para poder tomar decisiones autónomas; sin embargo, no por ello hemos de
decidir de manera unilateral sin contar con ella sobre las posibles líneas
terapéuticas. Ha de participar en el debate, en la medida de sus posibilidades
y discapacidades, y aportar cuáles son sus preferencias, los motivos de elección,
cómo le afecta el tratamiento… Así pues, cuando una persona hace uso de su
decisión autónoma para dar a entender cómo quiere ser tratada, su postura está
señalando a un modo de vida digno que
ha sido deseado. Una cosa es su propia decisión (autonomía) y otra por qué la
decide (dignidad). Y cuando no se aceptan dichas decisiones o si hay
incompetencia pero no se le introduce, mínimamente, en el proceso asistencial,
no sólo no se respeta la autonomía, sino que también se atenta contra la
dignidad de la persona al negarle un tipo de vida que quiere llevar. Esto lo ha
recogido Carlos Santiago Nino[13]
«cuando alguien considera a unas y otras [creencias
y opiniones] como objeto de tratamiento
y no las pone en el mismo nivel que sus propias creencias y decisiones, tales como las que le llevan a
adoptar esa actitud hacia nosotros, sentimos que no nos trata como a un igual
al negarnos el status moral que nos
distingue a él y a nosotros de las restantes cosas que pueblan el mundo».
Al
contar con su opinión asumimos
que ha de ser respetada y no tratada como objeto, ya que es digna de respeto. Aunque en los
pacientes con esquizofrenia no siempre tengan la competencia suficiente como
para decidir, siempre hay una dignidad que ha de ser respetada. Por esta razón
es desacertada la propuesta kantiana[14]
de fundamentar la dignidad en la autonomía; al contrario, ha de ser la dignidad
la que sirva de fundamento a los principios éticos. La
visión kantiana tiene dos problemas[15]: si
la dignidad de los seres humanos se deriva sólo de su capacidad para la
autonomía, y si la capacidad para la autonomía no es la misma para todos. En
efecto, desde Kant no queda clara qué dignidad tienen las personas con carencia
o reducción de la autonomía ni tampoco si en función del grado de autonomía se
establece una determinada graduación de la dignidad. Begoña Román Maestre[16]
sostiene que la dignidad tiene dos sentidos, uno laxo y otro estricto. El
sentido laxo es el que todas las
personas tienen en tanto que personas, pero que debido a una situación clínica
discapacitante no ha podido desarrollar la autonomía necesaria como para poder
hablar de dignidad en sentido estricto. El sentido estricto de la dignidad supone un grado suficiente de autonomía necesaria
para pensar y vivir de manera autónoma y vivir en coherencia. Estamos de
acuerdo con esta definición pero discrepamos en que sean dos sentidos, sino que
en el fondo son dos perspectivas de la misma cosa: la dignidad. Por un lado, se
hace alusión a la vulnerabilidad y fragilidad derivada de la incompetencia, y
por otro lado a un determinado proyecto de vida digna que ha sido elegido
autónomamente. Ambas están al mismo nivel, no hay ninguna jerarquización entre
ellas, de modo que las dos han de ser respetadas por igual.
Ahora
bien, cabe precisar una serie de aspectos. En cuanto a la dignidad en sentido
laxo se trata de un valor inherente, a priori, que es deseable, es decir, dado que tenemos que opinar sobre esta persona porque
es incapaz para ello, hemos de tomar decisiones desde una ética de mínimos. Han
de ser decisiones que todo el mundo pudiese aceptar, de manera que las razones
fundamentales no pueden ser las que hagan alusión a un determinado modo de
vida. Por tanto, son necesarios consensos éticos derivados de la deliberación
colectiva que busquen el mayor beneficio para la persona pero teniendo en
cuenta la dignidad de la persona. Este es el caso del juicio por
representación. Los principios éticos que entran en juego son los de justicia
(consenso), beneficencia (el mayor beneficio) y no-maleficencia (evitación de
daños). Por su parte, la dignidad en sentido estricto tiene valor en tanto que ha sido deseada y elegida libremente, razón por la cual es a posteriori.
Dicha decisión ha de respetar los mínimos cívicos (aquello que todo el mundo
pudiese desear) pero también se trata de una decisión de máximos (aquel
proyecto de vida que ha decidido libremente), esto es, hablamos de decisiones
maduras y autónomas, y no de meras preferencias. Por tanto, entran en juego el
principio de autonomía (decisiones libres), el de inviolabilidad (la no
imposición que garantiza que es una decisión autónoma y libre), y la
beneficencia (el mayor bien desde su
postura).
En
el ámbito psiquiátrico ha de asegurarse el respeto por la dignidad de las
personas que padecen esquizofrenia, tanto en el sentido estricto (si tiene capacidad suficiente) como en el laxo (si es incompetente para la toma de
decisiones), aunque también hemos de respetar la decisión de los pacientes que
por diversos motivos no quieren participar activamente en la decisión[17]. Y dado
que tenemos que contar con su opinión y su dignidad, el objetivo ha de ser
alcanzar decisiones justas[18], es
decir, tener en cuenta el consentimiento de los afectados, en condiciones lo
más próximas a la simetría, y llegar a consensos mediante un diálogo. Este proceso de empowerment ha de darse en
el contexto de un modelo de toma de decisiones compartidas[19]
en el que se alcancen decisiones conjuntas entre equipo médico, paciente y
familia o representante, si es preciso. El médico ha de informar sobre el
curso, evolución y pronóstico de la enfermedad, así como los diversos
tratamientos y sus posibles reacciones adversas. Durante este proceso
deliberativo el paciente refleja sus miedos, pensamientos, percepciones… al
equipo médico y se busca un consenso sobre la línea terapéutica[20].
Esto suele estar vinculado con el tratamiento farmacológico y sus reacciones
adversas, y es que los pacientes desean conocer qué fármacos hay disponibles
para su patología, qué contraindicaciones tienen y cuáles son los mejores para
su situación clínica teniendo en cuenta sus valores y preferencias. Un aspecto
frecuente que determina las ganas de participar en la toma de decisiones es la
solicitud de cambios de tratamientos y/o de las dosis psicofarmacológicas. El
deseo de que haya una mayor participación para determinar conjuntamente qué
fármaco y qué dosis es precisa, es un hecho que comparten tanto el paciente
como el psiquiatra.
Con este modelo de toma de decisiones se da una mayor comunicación entre
médico y paciente, pues se establece un diálogo que facilita a que la persona
tenga participación e información sobre las posibles vías terapéuticas y las
diversas reacciones adversas del tratamiento. Como resultado de la aplicación
de este modelo hay una disminución del número de recidivas y
rehospitalizaciones, se muestra una mayor adherencia a los fármacos, puede
realinear las expectativas personales, aumenta el bienestar reflejado en su
calidad de vida y hay un mayor cumplimiento con los avisos del médico en lo
asociado con el tratamiento[21].
Esta praxis médica supone un reconocimiento recíproco y una toma de
decisiones compartida con la persona. Este reconocimiento establece un respeto
por la autonomía, constata su inviolabilidad, al no imponerle ningún sacrificio
y/o privación en contra de su voluntad, aboga por la dignidad de la persona, al
no tomarla como un sujeto pasivo por el cual hay que decidir, y establece una
igualdad entre las personas. Ahora bien, si queremos llevar más allá los deseos
de concebir a la persona con esquizofrenia como ciudadano y no sólo como enfermo,
deberíamos ampliar su participación en la toma de decisiones y darle la opción
de poder elegir, revisar, modificar y/o rechazar un tratamiento médico, siempre
y cuando esté justificado.
Este proceso de empoderamiento de la persona para decidir sobre su
propia de vida es el reclamo de los derechos humanos. Cuando hablamos de
derechos humanos nos referimos a un conjunto de exigencias, reivindicaciones,
que son indispensables para poder llevar una vida digna y para tener una
convivencia pacífica entre ciudadanos con diferentes perspectivas morales. Al
mencionar la exigencia de los derechos humanos estamos haciendo alusión a
aspectos que merecemos sólo por el mero hecho de ser personas, y que están vinculados
con la dignidad, libertad e igualdad.
La concreción de tales derechos ha de abarcar las distintas realidades que
componen la sociedad. En un sentido general tienen las siguientes
características[22]:
- Son derechos
universales en tanto que han de
beneficiarse todas las personas.
- Son absolutos: son los mínimos exigibles a las personas,
de modo que al entrar en conflicto con otros derechos han de ser
satisfechos en primer lugar.
- Son innegociables: ponerlos en cuestión
y discutir su validez resulta contradecir los presupuestos del habla, por
lo que no es posible tomar decisiones justas si no hay un respeto por
éstos.
- Son inalienables: no se puede dar su
titularidad a otra persona sin contradecir su propia racionalidad, es
decir, ha de ser la persona la que ejerza y oriente su derecho. Ahora
bien, sí que puede libre y autónomamente abstenerse de ejercerlos.
- El status de tales derechos, antes de
su positivización, es decir, antes de que haya una normativa jurídica que
vele por su cumplimiento, es el de “derechos” en el sentido de que toda
persona tiene derecho a beneficiarse de éstos porque son exigencias de la
propia racionalidad. Por ejemplo, no es posible un diálogo en el que no
haya un respeto por la persona, que no sea libre de decir lo que piensa,
etc.
No obstante, es posible una estructuración, a nivel concreto, en el que
se constaten las diversas estructuras de la sociedad, a saber:
- Derechos
personales: a la igualdad, a la vida, a la libertad, a la no esclavitud …
- Derechos jurídicos:
a la personalidad jurídica, presunción de inocencia…
- Derechos
políticos: al voto, a la nacionalidad…
- Derechos
económicos, sociales, religiosos y culturales: a la educación, a la
libertad religiosa y de pensamiento…
Ahora bien, el problema es que a las personas con esquizofrenia se les
priva de algunos de estos derechos cuando son etiquetadas discriminadamente. En
el ámbito social hay restricciones del Estado hacia estas personas: negación
del voto si está incapacitada a nivel legal, imposibilidad de conducir
automóviles, de ser dueño de propiedades inmobiliarias, de contraer matrimonio,
de derechos reproductivos, etc. Con ello, se cuestiona constantemente su
capacidad para poder decidir. Esta limitación de la autonomía también se da en
el etiquetaje discriminatorio por parte de la Sociedad, pues se le aparta de
las relaciones interpersonales, afectivas, sociales, laborales, etc., y que
posibilitan el fomento de decisiones autónomas maduras. Además, se ha
demostrado que el auto-estigma repercute en la disminución de la autoestima y
autoconfianza, y esto se traduce en dudas sobre la posibilidad de vivir
independientemente, de mantener un trabajo, de tener relaciones sociales… Por
tanto, esta discriminación tanto en lo social como en lo profesional también
atenta contra la dignidad de la persona, pues se la define como un sujeto
carente de derechos básicos: derecho a la vida (de calidad), a la integración
física y psicológica, a la personalidad (honor, intimidad personal, etc.), a la
igualdad, a las relaciones interpersonales, a los accesos sociales (vivienda,
puestos de trabajo…).
Conclusiones
El estudio detallado sobre el estigma y la discriminación en pacientes
con esquizofrenia demuestra que está fundamentado en falsas creencias que para
nada corresponden con los datos epidemiológicos y experimentales. Este
etiquetaje tiene repercusiones negativas al incidir en las relaciones sociales,
afectivas y laborales, así como en la autopercepción y autoestigma que afectan
negativamente en la recuperación de su enfermedad, es decir, en poder llevar
una vida normalizada incluso necesitando la medicación de por vida. Para
combatir el estigma disponemos de varias estrategias que tienen resultados
positivos y que en el fondo están apuntando hacia la necesidad de empoderar a
la persona. Para ello, es necesario, previamente, un tratamiento integral para
abordar la sintomatología, tanto positiva como negativa, y aumentar su calidad
de vida, así como para fomentar su autonomía. A medida que haya mayor capacidad
para ser autónomo habrá más participación en la toma de decisiones y un mayor
protagonismo en la Sociedad, en coherencia con los derechos humanos.
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n Ramos, S. “El estigma y
la discriminación en la esquizofrenia: ¿dónde incide, cómo y por qué es
necesario combatirlo?”. En: Boladeras, M. (ed.). Bioética: Justicia y
vulnerabilidad. Cànoves i
Samalús; Proteus: 2013. pp. 311-327.
ISBN: 978-84-15549-95-6.
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