“Estoy muerta en vida y fallecer sería un descanso para mí”

Estas duras palabras son las que resumen la situación de la alegiarra de 40 años Larraitz Chamorro. Está postrada en una silla de ruedas, paralizada de cuello para abajo. Preserva un hilo de voz para expresar sus pensamientos de desesperación y su cerebro funciona a pleno rendimiento. Hace doce años comenzaron los síntomas de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), una “condena a muerte” porque “no tiene cura y su pronóstico es mortal”, apunta Larraitz. En la actualidad, esta mujer padece “dolores continuos” y es hipersensible, por lo que debe cambiar de postura con una precisión milimétrica al pasar unas horas.El calvario ha sido tal, que ha perdido toda esperanza y quiere morir desde hace tiempo, pero el Código Penal español castiga la eutanasia -adelantar la muerte de una persona con una enfermedad incurable- y el suicidio asistido; y la Ley vasca de Muerte Digna aprobada en julio no las contempla. De este modo, sus únicas opciones para “terminar con esta agonía” son fallecer de una crisis respiratoria, por atragantamiento, o de hambre.Se desconoce la procedencia de la ELA, que es “un descarte de otras enfermedades” y carece de una prueba que la confirme. Es una patología rara que se diagnostica a dos personas de cada 100.000 habitantes al año y no tiene cura ni tratamiento. Avanza por el cuerpo paralizando el aparato psicomotor, también apaga la fuerza de la respiración y la voz, aunque la inteligencia, la vista, el oído y el tacto no se alteran.Lo habitual es que la ELA se propague en un lapso de entre dos y cinco años, según el caso, pero ella lleva doce conviviendo con su dolencia, desde que notó el primer síntoma a los 28 años. Empezó con una simple cojera cuando estaba viviendo “lo mejor” de su vida. Era joven, salía con amigos y trabajaba como delegada de cuentas en un centro comercial. Recuerda emocionada que siempre ha sido muy casera, que le ha gustado cocinar, pintar su hogar o adecentar los muebles.MADRE INSEPARABLELa esperanza que se vaCuatro años sin salir de la habitaciónEn 2004 se truncaron sus sueños y arrancó un peregrinaje de cinco años entre hospitales y diagnósticos desacertados. “Al principio lo viví con más esperanza, porque solamente cojeaba. Después de mucha rehabilitación y ver que iba hacia atrás perdí toda la esperanza y me cansé de todo”, rememora.En 2010 decidió trasladarse al Hospital Bermingham de la Fundación Matia de Donostia, con una subvención de la Diputación. Ya lleva siete años en la misma habitación, de la que no ha salido desde hace cuatro por el “horror” que le supone el propio movimiento de la silla. Lejos de sentirse sola, su madre Loli es inseparable. Solo ha faltado cuatro tardes de los siete años a la cita con su hija y por causas mayores, como una operación de cáncer de pecho, una caída grave y una gastroenteritis.En su habitación, Larraitz dedica las mañanas a navegar en su ordenador adaptado, gracias a una pegatina que le colocan en la nariz y le sirve de ratón. Y cada noche, Loli conoce “todos los trucos” y se emplea durante una hora en colocar lo mejor posible a su hija en la cama, ya que al no poder moverse cada milímetro es importante.SUFRIMIENTOUna familia detrás“Notas que te abrazan y no puedes corresponder”Larraitz ya está cansada de esta vida. “Es un sufrimiento tanto físico como psicológico. Ves que dependes de una persona para todo y también le das vueltas a lo que hacías y piensas que te has quedado en nada. Te sientes como un cacho de carne”, traslada desde sus adentros. “Mi familia está conmigo, pero yo no estoy con ellos. Notas que te abrazan, pero no puedes corresponder ese abrazo”, añade, y afirma que en sus días malos se le pasa por la cabeza que “para estar así, mejor no estar”.Sus familiares la apoyan porque empatizan con su situación. Su hermano Iker reconoce que, “egoístamente”, prefiere tenerla aquí a no tenerla. “Pero nos ponemos en la piel del enfermo para comprender lo que está padeciendo. Yo si fuera ella, hace tiempo que hubiera dado ese paso porque estar así no es vida”, admite.Este verano se amplió la ley vasca de garantía de los derechos y de la dignidad de las personas en el proceso final de su vida, que no contempla la eutanasia ni el suicidio asistido -proporcionar a la persona los medios para quitarse la vida de forma voluntaria-, pero ahora “blinda” la capacidad de decisión de los pacientes. Larraitz ha hecho uso de su derecho y ha realizado su testamento vital para que no le alarguen la vida. “Si tengo un fallo respiratorio no quiero respiración asistida. Si hay un momento que no pueda tragar, tampoco quiero que me alimenten por sonda, porque sería alargarlo más”, asegura.En caso de que sucedieran estas situaciones, ni su madre ni el personal sanitario podrían hacer otra cosa que mirar porque no tienen permitido intervenir. No obstante, a Larraitz no le parece suficiente y lucha por sensibilizar a la población y al Gobierno sobre esta cuestión. “No quiero tener que esperar a eso y que mi familia y yo tengamos que pasarlo mal”, añade. Tanto es así, que asegura que se lo piensa “dos veces” cada vez que va a tragar algún alimento o líquido.LLAMADA AL GOBIERNO“Despenalizar esto”“Si hago algo por ayudarla me puede caer cárcel”“Si estuviera despenalizada la eutanasia me pondría en manos de las personas que lo lleven y lo haría”, afirma convencida, pero la única alternativa que le permite la ley sería dejar de comer y morir de hambre. Se lo ha planteado, pero lo ha descartado porque “eso sería sumarle más sufrimiento para todos, porque no sabes el tiempo que vas a durar”. Sus hermanos, Esti e Iker, se reunieron con autoridades del Gobierno Vasco para plantearles esta cuestión pero no recibieron soluciones. “Te dicen que la eutanasia está penalizada y que en caso de hacer algo para ayudarla iré a juicio y puedo ir a la cárcel, dependiendo la pena de si lo consideran asesinato asistido o una ayuda a la muerte”, apunta Iker.Cuatro países de los más avanzados de Europa permiten la eutanasia y el suicidio asistido. Holanda fue el primero que lo aprobó; ya en 2002 permitía la muerte de pacientes incurables; Luxemburgo se sumó en 2008; este verano Bélgica ha sido el primer país en permitir este proceso en un menor de edad; y en Suiza se ha multiplicado el turismo de muerte, desde que se permitió esta práctica en 2006.El objetivo de Larraitz, que en su estado se ha esforzado por dar a conocer su historia, es “concienciar a la gente” y “acelerar el proceso de la eutanasia”. “Ahora nos toca esperar a que el Gobierno vea lo que se sufre y trate de despenalizar esto”, lamenta. “No tengo miedo a la muerte, tengo un nudo en el estómago por no volver a ver a mi familia. Pero estoy muerta en vida y fallecer sería un descanso para mí... Dejaría de sufrir”.
http://www.noticiasdenavarra.com/2016/12/27/sociedad/navarra/estoy-muerta-en-vida-y-fallecer-seria-un-descanso-para-mi