Comunicación efectiva para planificar las decisiones anticipadas

La planificación de decisiones anticipadas (PDA) es un elemento clave para el cuidado y la atención de personas con enfermedades crónicas avanzadas y sus familias. En los últimos años, se han desarrollado modelos y propuestas en todo el territorio español, como el andaluz o el catalán, basados en el respeto hacia la persona y enmarcados en una atención de calidad, teniendo en cuenta sus deseos, expectativas y preferencias.

La comunicación en la PDA ha mostrado tener importantes beneficios cuando se prevé un proceso terminal del paciente, ya que se establece un proceso de toma de decisiones compartidas en un entorno de confianza, a la vez que se incorpora a la familia y allegados en la planificación de los cuidados. Abordar estas cuestiones de manera efectiva implica hacerlo en el momento en que el paciente aún conserva su capacidad de decisión, es decir, en el momento más temprano de su hospitalización. Hacerlo más tarde puede suponer mayor riesgo de aplicar tratamientos agresivos e innecesarios.

A pesar de su elevado valor terapéutico, los profesionales refieren grandes dificultades para mantener una comunicación fluida con el paciente en fase terminal. En un reciente estudio canadiense publicado en la revista JAMA se describen algunas de las razones de dicha dificultad: incertidumbre del pronóstico, miedo a causar angustia o percepción de pacientes poco preparados para hablar de ello.

El Instituto Catalán de Oncología (ICO), centro de referencia mundial en el diseño y la evaluación de programas públicos de cuidados paliativos para la OMS, con el Dr. Gómez Batiste al frente, ha diseñado el nuevo Modelo de atención en cuidados paliativos del Instituto Catalán de Oncología, en el que se propone que la comunicación con el paciente siga una estrategia en base a preguntas abiertas, consideradas clave para detectar sus necesidades básicas: "¿Cómo te sientes?", "¿cómo percibes tu actual estado de salud?", "¿qué te preocupa?", "¿qué piensas que puede pasar en el futuro?", "¿qué crees que te ayudaría a combatir esta situación?" y "¿qué necesitas que hagamos por ti?".

El Dr. Gawande, en su libro Being Mortal, también propone algunas preguntas clave que pueden ayudar a los profesionales a mantener una conversación tranquila sobre el proceso del final de la vida. Frente a este enfoque abierto, hay quien propone un guion cerrado con temas preparados previamente. Esto puede ser todo un reto debido a las diferentes barreras que han sido manifestadas por los profesionales, como es el temor a eliminar toda esperanza que pueda albergar el paciente respecto a su enfermedad. 

Ambas estrategias tienen ventajas e inconvenientes: el formato abierto permite expresar al paciente temores o preguntas que los profesionales no habían previsto, y el formato cerrado podría facilitar a los profesionales el planteamiento de preguntas potencialmente difíciles. Para ilustrar el post, les dejo el video en el que la Dra. Meier, médico en el Hospital Mount Sinai y directora del Centro para el desarrollo de los cuidados paliativos (CAPD) en EE. UU., explica los 10 pasos esenciales en la comunicación con los pacientes y familiares que reciben cuidados paliativos:

1. Revisar la situación clínica del paciente.
2. Preparar un espacio digno, cómodo, con privacidad e intimidad.
3. Presentar a los asistentes y comentar con sencillez los objetivos de la reunión.
4. Conocer lo que el paciente sabe sobre su enfermedad.
5. Explorar lo que el paciente quiere saber: preguntar / explicar / preguntar. Preguntar sobre la información que se desea obtener. 
6. Explicar los detalles más espinosos requeridos por el paciente. 
7. Preguntar si ha entendido los términos utilizados y animarle a que los relate con sus propias palabras.
8. Ante preguntas difíciles como “¿voy a morir?”, respuestas sencillas y claras: “sí, va a morir y vamos a estar permanentemente a su lado, vigilando al máximo su bienestar”.
9. Analizar las opciones terapéuticas, sin engañar pero sin negar esperanzas razonables.
10. Organizar y planificar la próxima visita.

Les propongo también releer el post que el Dr. Varela publicó en este mismo blog, en el que la Dra. Meier narra el caso que le ocurrió en su consulta paliativa.

Comunicar es también saber escuchar, aspecto clave para conocer cuál es la situación del paciente en cada momento. Para que la escucha activa funcione, es mejor alejarse del paternalismo y facilitar que el paciente participe de las decisiones que mejor preserven su dignidad y libertad.

http://gestionclinicavarela.blogspot.com.es/2017/03/comunicacion-efectiva-para-planificar.html

Confía en mí, soy médico

Desde la Ilustración, los no creyentes siempre han menospreciado la idea de confiar en la fe como fundamento para creer en algo. “La Fe es la gran escapatoria, la gran excusa para evadirse de la necesidad de pensar y evaluar la evidencia. La Fe es creer a pesar de, incluso tal vez debido a, la falta de evidencia”. Tal es concretamente el punto de vista del biólogo evolutivo Richard Dawkins sobre el tema de un “consentimiento informado” al Cristianismo.

De todas formas, y sobre este particular estará de acuerdo cualquiera al que alguna vez se le haya pedido que dé su consentimiento a algo y que lo rubrique con su firma, también en el área de la medicina es una experiencia cotidiana la fe en algo sin llegar a evaluar toda la evidencia. Aquí, nos preguntamos: ¿es el consentimiento basado en la confianza moralmente inferior al consentimiento basado en información verificable empíricamente?

Dos investigadores daneses defienden su “no” como respuesta en la revista Bioethics (ver aquí): “bajo las condiciones adecuadas, un consentimiento basado en la confianza no es moralmente inferior al consentimiento informado”, escriben. “Un consentimiento basado en la confianza tiene el potencial de cumplir con las cuatro notas fundantes de un acto moral: autonomía, voluntariedad, no-manipulación, y no-explotación; y esto en el mismo grado – al menos – que el consentimiento basado en la información”.

En concreto, defienden que el consentimiento basado en la confianza es coherente con la autonomía del paciente.

A menudo basamos las decisiones sobre nuestras acciones – incluso sobre aquellas que pueden afectar nuestro bienestar – en nuestra confianza sobre aquellos en que nos las proponen, y menos en la información acerca de lo que tales decisiones comportan. De ningún modo este tipo de toma de decisiones se consideraría habitualmente irresponsable o imprudente por parte del agente (bajo circunstancias adecuadas), y no es poco razonable por parte del agente esperar buenas consecuencias en general como resultado de este tipo de comportamiento.

Creemos que estas observaciones son igualmente aplicables a la disposición de participar en investigaciones médicas. Basándonos en la premisa que dos situaciones que comparten las mismas características fundamentales deben recibir la misma evaluación normativa, el consentimiento a la investigación médica basado en la confianza no es menos prudente – siempre bajo circunstancias adecuadas – que el consentimiento basado en la información.

Naturalmente que, como señalan claramente, la confianza solo es moralmente aceptable si la persona o institución que la propone ha demostrado que es digna de ella.

Por Michael Cook :Trust me, I’m a doctor

4 de marzo de 2017

Traducción: @jordipicazo, profesor y periodista. www.roterdamus.com

http://www.bioeticablog.com/confia-en-mi-soy-medico/

Guías de práctica clínica versus decisiones compartidas

En un post de noviembre hablaba del clamor por el fin de las guías de práctica clínica. Este es un tema que está generando polémica y pienso que vale la pena regresar a él, especialmente a raíz de la publicación de Making evidence based medicine work for individual patients por parte de Margaret McCartney y colaboradores, donde afirman que hay preocupación porque las guías, en vez de reducir variaciones y mejorar la calidad de la asistencia, lo que han conseguido es burocratizar la medicina, a la vez que han reforzado su autoritarismo ancestral, y esto ocurre porque, según los autores, acogiéndose en la evidencia, las guías animan a los médicos a ignorar las necesidades reales de las personas que atienden. Para acabar de remachar el clavo, una revisión concluyó, además, que el 62% de las guías se basaban en evidencias irrelevantes para los problemas de salud que afectan a las personas que acuden al médico de familia.

Decisiones clínicas compartidas

La medicina basada en la evidencia deberá dar por terminada la época de las guías de práctica clínica para ir a buscar otros instrumentos más útiles para el trabajo en el consultorio. Las guías, como vemos, no solo son inoperantes, sino que refuerzan actitudes autocráticas, y lo que ahora conviene, en cambio, es disponer de más capacitación profesional para que los médicos sepan captar qué cosas preocupan de verdad a los pacientes y, en función de esto, ver cómo se pueden proponer, de manera comprensible, las opciones diagnósticas y terapéuticas. Todo apunta a que la combinatoria de más formación médica en entrevista motivacional y en diálogos de decisión clínica compartida, con la elaboración de materiales de ayuda a las decisiones (decision aids), será la estrategia que permitirá poner en valor real la medicina basada en la evidencia.

Cambiar las guías de práctica clínica por las decisiones compartidas no es un viaje fácil. Evolucionar desde la actitud basada en "aquí las cosas las hacemos así" hasta la de saber escuchar a los pacientes de una manera estructurada, implica adquirir ciertas habilidades en el manejo emocional de las entrevistas, porque la realidad social es tan variada que hay personas que desean ser muy activas en las decisiones que se deben tomar en su proceso clínico, o que incluso lo quieren dirigir (ver ePatientDave), hasta otras que prefieren dejarse llevar. En un entorno de decisiones compartidas todo es más abierto que en uno de guías de práctica clínica, y hay que prever que, en este nuevo marco, los pacientes pueden tomar decisiones nada recomendables desde el punto de vista del médico, y eso no es nada fácil de gestionar.

Gráfico para ayudar a tomar la decisión de tomar antibióticos en las otitis medias en niños, publicado en NTVG Holanda:

Massachusetts General Hospital como ejemplo

Karen Sepucha y colaboradores han publicado en Health Affairs el programa del Mass General para promover las decisiones clínicas compartidas en todos los niveles asistenciales, desde los centros de atención primaria hasta las unidades más tecnológicas. Leyendo el artículo te das cuenta de la importancia de tener una estrategia planificada para poder pasar de las guías de práctica clínica a las decisiones clínicas compartidas. Según los datos publicados, el Mass General, durante los últimos diez años, ha formado a más de 900 profesionales de la clínica (médicos, enfermeras y otros) que, de forma voluntaria, han accedido a programas formativos en metodología para las decisiones clínicas compartidas y han elaborado 40 decision aids (materiales de apoyo para ayudar en el proceso decisorio), las cuales han sido usadas en más de 28.000 ocasiones.

Hay que hablar menos de empoderar, que no deja de ser una delegación del que tiene el poder al que no lo tiene y, como hacen en el Mass General, formar mejor a los clínicos para que aprendan a escuchar y tomar decisiones de manera colaborativa. Hay que admitir, sin embargo, que el nuevo mundo de la gestión clínica abre puertas y crea incertidumbres. No es perfecto, pero se esfuerza en basar más el trabajo asistencial en las necesidades de las personas.

Jordi Varela

Editor

http://gestionclinicavarela.blogspot.com.es/2017/03/guias-de-practica-clinica-versus.html?spref=tw

El 84% de los españoles apoya el derecho a una muerte digna

¿Debería tener derecho un enfermo incurable a que los médicos le proporcionaran algún producto para poner fin a su vida sin dolor? El 84% de los españoles cree que sí, según la última encuesta de Metroscopia llevada a cabo a finales de febrero de este mismo año.

Un elevado porcentaje que refleja la transversalidad de este apoyo a la denominada muerte digna en el conjunto de la población española. Mucho más extendido entre los más jóvenes (90% entre los menores de 35 años) pero es ampliamente mayoritario entre los más mayores (74% entre los de 65 y más años); cuenta con mayor amplitud entre los votantes de Unidos Podemos  (96%), PSOE (91%) y Ciudadanos (89%) que en entre los del PP (66%) pero, entodo caso, entre los populares, es mayoritario.

Cabe resaltar que la Comunidad de Madrid, gobernada actualmente por el PP con el apoyo de Ciudadanos, ha sido, de momento, la última que ha pasado a contar con una ley autonómica sobre la muerte digna. Se ha unido a una lista compuesta por Galicia, Asturias, Euskadi, Navarra, Aragón, Andalucía y Baleares. El pasado 2 de marzo, la Asamblea madrileña aprobó por unanimidad la Proposición de Ley de derechos y garantías de las personas en el proceso final de la vida.

En todo caso, el dato más destacado entre el apoyo ciudadano a la muerte digna es el que proviene de los católicos practicantes: el 56% se muestra a favor, un porcentaje que se incrementa sustancialmente entre los católicos poco practicantes (84%) y los no practicantes (88%).

El apoyo ciudadano a la muerte digna ha ido incrementándose gradualmente en nuestro país en los últimos años. Es difícil hablar del derecho a morir dignamente sin retrotraerse a 2005, año en el que el doctor Montes —Coordinador de Urgencias del Hospital Severo Ochoa— fue investigado por la Consejería de Sanidad de la Comunidad de Madrid (que en ese momento estaba a cargo de Manuel Lamela del partido Popular). La investigación se inició a partir de dos denuncias anónimas en las que se le acusaba de sedaciones en dosis elevadas a enfermos terminales. Una encuesta de Metroscopia en enero de 2008 —coincidiendo con el cierre del caso del doctor Montes en los tribunales que ratificó el sobreseimiento que ya se había determinado en 2007— mostraba el amplio apoyo ciudadano a la muerte digna: el 70% estaba de acuerdo con que un enfermo incurable tuviera derecho a que los médicos le proporcionasen algún producto para poner fin a su vida sin dolor. Aquel era un porcentaje 17 puntos superior al de 20 años antes[1]. Desde entonces, el apoyo a la muerte digna no ha dejado de crecer en nuestro país. Solo seis meses después de esa primera encuesta de Metroscopia (julio de 2008), el porcentaje de apoyo se incrementaba 10 puntos hasta un 80%. Y de ahí al actual 84%.

La opinión de los españoles apenas difiere de la de los franceses, italianos, alemanes, ingleses o estadounidenses. En Francia, el apoyo a la muerte digna es, desde hace tiempo, muy amplio e incluso ha aumentado en los últimos años: en 2001, el 88% la aprobaba (incluyendo a un 82% de los católicos practicantes y a un 58% de los musulmanes) y en 2014 —según datos del instituto IFOP— ese porcentaje llegaba hasta el 92% (además de que un 86% estaba a favor de legislar la eutanasia activa y un 80% de establecer la posibilidad del suicidio asistido).

En Italia, en 2006, el 64% de los ciudadanos se mostraba a favor de poder aplicar la eutanasia a un enfermo terminal[2] , un porcentaje que incluía a un 50% de los católicos practicantes. Diez años después, en 2016, ese apoyo se mantenía en el 60 %[3]. En Alemania, el porcentaje de apoyo a la eutanasia era del 58 % en 2008 y del 67 %[4] en 2014, se incluía a un 66% de católicos y a un 66% de evangelistas. En Gran Bretaña, en el año 2010, el 67 %[5] pensaba que los médicos deberían tener el poder legal para poner fin a la vida de un enfermo terminal que hubiera indicado claramente su deseo de morir. En 2015, un 82 %[6], incluyendo a un 80% de cristianos, se mostraba a favor de que la muerte asistida fuera legal. En Estados Unidos, el apoyo a la eutanasia viene de antiguo: en 1947 y 1950 el 37% y 36% de la población (respectivamente) estaba a favor de una Ley que permitiera poner fin sin dolor a la vida de un paciente con una enfermedad incurable si así lo requería era minoritario . Pero, según los datos existentes[7], desde 1973 el apoyo de los estadounidenses a la eutanasia se tornó mayoritario: el 53% en ese año y el 69% en 2016.

[1] En una encuesta del CIS de 1988, un 53 % pensaba que un enfermo incurable debía tener derecho a que los médicos le proporcionaran algún producto para poner fin a su vida sin dolor. El 27 % se mostraba en contra y un 20 % tenía dudas o no contestaba a esta pregunta.

[2] Según un sondeo de IRP Marketing para la Repubblica.it

[3] Datos del instituto EURISPES.

[4] Datos del instituto IFD Allensbach.

[5] Datos del instituto YouGov.

[6] Datos del instituto POPULUS.

[7] Datos del instituto Gallup.

FICHA TÉCNICA: El sondeo se ha efectuado mediante entrevistas telefónicas a una muestra nacional de personas residentes en España, mayores de 18 años y con derecho a votar en elecciones generales. Se han completado 4.037 entrevistas a través de llamadas a teléfonos móviles seleccionados de forma aleatoria a partir de un generador automático de números telefónicos. Posteriormente se han calibrado los datos a partir de una ponderación múltiple por sexo, edad, hábitat y región (Comunidad Autónoma). La eficiencia de la ponderación es del 62,2%, de modo que la muestra efectiva es de 2.510 entrevistas. El error de muestreo, para un nivel de confianza del 95.5% (que es el habitualmente adoptado) y asumiendo los principios del muestreo aleatorio simple, en la hipótesis más desfavorable de máxima indeterminación (p=q=50%), es de ±1.6 puntos (tras la ponderación, ±2.0 puntos). La recogida de información y el tratamiento de la misma han sido llevados a cabo íntegramente en Metroscopia. Fecha de realización del trabajo de campo: entre los días 31 de enero y 2 de febrero de 2017.

http://metroscopia.org/muerte-digna/ 

"La mayoría de conflictos éticos surgen con la familia del enfermo"

Josep Fins, director de Ética Médica del Medical Center de Nueva York. (DM)

El experto mundial en Ética Médica, Josep Fins, apuesta por el documento de las voluntades anticipadas como medio para resolver esas controversias.

"La mayoría de los conflictos éticos que encontramos no son problemas con los pacientes sino con las familias"; una situación que surge "cuando el enfermo pierde la capacidad para relacionarse con su médico, y esa primera comunicación entre familiares y facultativo se produce en un momento de fracaso médico", subrayó Josep Fins, experto en Consulta Ética y director de Ética Médica del Weill Cornell Medical Center de Nueva York.

Fins, que participó en las XIII Jornadas de Ética celebradas en Madrid y organizadas por la Fundación San Juan de Dios, señaló que habitualmente "hablamos de la relación médico- paciente, pero deberíamos hablar de la relación con los representantes del enfermo, que creo que es la más importante porque es la más difícil".

Sin embargo, buena parte de esos conflictos se podrían evitar si el paciente contase con el documento de últimas voluntades. Según explicó Fins a DM, "el documento de directivas previas (que es como lo llamamos nosotros), es una manera de preparar a la familia y que conozca sus deseos. Es la manera de que pueda compartir sus deseos y aspiraciones, sus temores en un momento en el que está muy enfermo".

Aseguró que en Estados Unidos "está aumentando el uso de las voluntades previas"; una experiencia que le lleva a aconsejar "a mis colegas españoles a desarrollar programas educativos para las familias y compartir los beneficios de las voluntades anticipadas".

Su experiencia como bioético le ha demostrado que esas "conversaciones difíciles" son una manera de prevenir el dolor. "Todos necesitaremos un documento de últimas voluntades, que no es realmente un documento sino un proceso de charlar, reír y llorar", insistió Fins, quien lo ha vivido en primera persona a raíz de la reciente muerte de su padre. "Las personas al final de su vida tienen que aprender a hablar con su cónyuge y sus hijos, a expresar sus deseos, porque la tristeza de perder a alguien es más duro si no se sabe si se cumplieron sus voluntades".

• "Por tanto, hay que proteger a los vulnerables, y en el contexto de una crisis global, debemos mantener la Medicina como una fuente de humanidad y generosidad"

Pocas consultas
Por otra parte, Fins señaló que "el comité y la consulta ética deben convivir, ya que no hay otra opción. Ninguno es posible sin el otro y ambos tienen los mismos intereses; por tanto, no debe existir ningún conflicto". En su opinión, en España "hay muchos comités pero pocas consultas", que es la situación opuesta a la vivida en su hospital, donde las consultas fueron el precedente del comité, que cuenta con 23 años de actividad.

El comité donde desempeña su actividad profesional está compuesto por un equipo multidisciplinar de 30 miembros, entre los que se incluyen abogados, médicos, representantes religiosos, filósofos y también representantes de la comunidad, detalló. Además, actúa en sinergia con el resto de los equipos del hospital y fomentando su papel educativo. "Educamos a pie de cama, porque la mejor forma de enseñar ética es con el alumno a la cabecera del enfermo que está pendiente de una decisión", resaltó.

Para Fins, es fundamental diferenciar entre cuestiones puramente médicas y la consulta ética, recalcando que "el comité de bioética no toma decisiones, que corresponden a los médicos y a los pacientes; lo que ofrecemos es un análisis. Estamos para asistir".

Fuente de humanidad
Sobre los conflictos éticos que pueden surgir con pacientes de otras religiones, una situación que es frecuente dada la creciente multiculturalidad de la sociedad, el especialista del Weill Cornell Medical Center de Nueva York propuso "pedir ayuda a compañeros que puedan ejercer como intermediarios y entender que hay una obligación ética de aprender del otro. Se ve que hay más en común que diferencias".

Otro dilema es el de hasta dónde hay que utilizar unos recursos que pueden ser escasos. "Hay criterios éticos sobre esto, y lo primero es no discriminar a los pobres y con discapacidad", una puntualización relevante dado el sistema sanitario de Estados Unidos.

"Hay sistemas muy injustos que no debemos permitir. Hay personas pobres, sin discapacidad, en las que, en ocasiones, decidimos no gastar ni invertir dinero. Por tanto, hay que proteger a los vulnerables, y en el contexto de una crisis global, debemos mantener la Medicina como una fuente de humanidad y generosidad", insistió.

“Nos falta apoyo institucional e independencia”

Julio Vielva, presidente del comité de ética de la Orden de los Hermanos de San Juan de Dios, de Castilla (que incluye 15 centros), presentó la experiencia de la institución con los comités de ética, que funcionan desde 1991, "lo que le convierte en uno de los pioneros en España". En estos años, "las principales carencias a las que se enfrentan los comités de ética son la falta de apoyo institucional y la formación e independencia de estos comités; que no alcancen reconocimiento, prestigio y autoritas para tener la autoridad moral de cara al personal; que no sean muy conocidos y valorados por los profesionales, y que no le lleguen las consultas", unas observaciones que lejos de tener un afán recriminatorio debe servir para mejorar la función de esos comités:."El reconocimiento del resto del hospital es crucial. Se necesitan personas que trabajen individualmente con coherencia y en su deliberación conjunta puedan llegar a acuerdos y que no sean un foro de confrontación", apunta

http://www.diariomedico.com/2017/03/19/area-profesional/normativa/la-mayoria-de-conflictos-eticos-surgen-con-la-familia-del-enfermo 

CINE Y MEDICINA EN EL FINAL DE LA VIDA

CINE Y MEDICINA EN EL FINAL DE LA VIDA


Antonio Casado da Rocha y Wilson Astudillo Alarcón (editores)

http://www.bioeticanet.info/eutanasia/Cine_Medicina.pdf

Libres hasta el final

El próximo martes 21 la ley de eutanasia se enfrenta a su primer gran reto. Se va a presentar en el Pleno del Congreso y los diputados deben decidir si se toma en consideración y empieza a discutirse o si se rechaza. Desde DMD hemos lanzado una web de apoyo a esta ley con argumentos y datos sobre la muerte asistida. Puedes visitarla en http://libreshastaelfinal.org/

http://libreshastaelfinal.org/

Derecho a Morir Dignamente - España